ANNA PER SEMPRE

Ho voluto copiare e incollare il ringraziamento del marito di Anna, di cui vi parlavo qui, preso direttamente dal suo bellissimo sito, che ancora è in piena attività nonostante Anna non sia più fisicamente con noi. Che cosa meravigliosa che è riuscita a creare questa donna!!! Una miriade di emozioni e amicizie che senza di lei non sarebbero mai nate. E quanto è stata di aiuto a quelli con prognosi di malattie difficili come la sua! E quale consapevolezza ha trasmesso a chi invece è sano, ma ha voluto addentrarsi nel suo blog, nonstante la paura. Consiglio a tutti di leggerlo, per conoscerla e per capire, per apprezzare, per ringraziare.

Wide-Anna è passata spesso dalle mie parti anche per due righe. Per me è stata una amica, anche se non la conoscevo di persona.

Ora lascio la parola al suo altrettanto meraviglioso marito (“Obi”- da lei definito nel blog, in realtà Angelo, nome azzeccato direi). Vorrei che accoglieste a braccia aperte l’invito di Angelo, in ricordo di Anna. Credo sarebbe un’occasione di crescita e miglioramento per tutti noi.

Buona lettura

 

Cari amici
a ciascuno di voi il più sincero ringraziamento per la vicinanza e la partecipazione al nostro dolore per la scomparsa di Anna. Ogni vostro sguardo, sorriso, parola e abbraccio è arrivato dritto al cuore, pur nell’esperienza di una grande tristezza.

Chi poi era presente alla celebrazione del saluto per Anna ha preso parte ad uno dei momenti più duri e belli nella storia della nostra famiglia, in cui abbiamo condiviso il ricordo di una donna straordinaria, in segno di riconoscimento per tutto ciò che ci ha dato. Ma anche la consapevolezza di una morte prematura che ci priva per sempre di quanto di più caro avevamo, io e le mie bambine.

E’ stato il modo di rendere un tributo alla persona che ci ha reso migliori e di accettare al tempo stesso, come estrema prova, l’immensità del vuoto che resta e resterà per sempre.

L’insegnamento di una vita. L’insegnamento della vita. Cui non è dato e non è giusto sottrarsi.

Così quel momento rimane, nella nostra memoria, un inno corale alla sacralità della vita e della morte, la volontà di raccogliere l’invito di Anna a prendersi cura di sé e degli altri, a perseguire l’intenzione del bene, a scegliere la felicità, a non buttar via neanche un giorno o un attimo, pur nella malattia e nella sofferenza. Anzi, proprio in ragione di queste.

Voglio dunque ringraziare tutti voi, chi era presente e chi, pur non potendo essere lì quel giorno, ha voluto esprimere affetto per Anna, dolore per questo triste evento e vicinanza alla mia famiglia.

Grazie. Grazie di cuore. E vi porgo l’augurio che tutta l’intensità e la commozione di quei momenti possa tradursi in energia vitale nel vostro cammino, come di certo sarà per noi.

So che per molti che non conoscevano il blog di Anna le sue parole sono state una sorpresa, ma anche un‘occasione per riflettere. So di tanti che hanno poi cercato e letto i suoi post, e ritrovato quel misto di umanità, intelligenza, ironia e sofferenza che erano il mondo di Anna. Che è Anna. Sono contento, perché più le sue parole entreranno nella vita vostra e di altri, più Anna vivrà con noi.

Ma vorrei anche che nessuno dimenticasse l’incommensurabile fatica sottesa a quel mondo e a quella vita dal 2007, una fatica fisica in primo luogo e poi mentale, scandita senza sosta da controlli, terapie, visite, controlli e terapie, con la certezza di convivere con un male inguaribile e letale, e con la forza di dedicare, comunque e sino all’ultimo istante, ogni residua energia alle figlie, agli amici, agli affetti più cari, cadendo e rialzandosi mille volte.

C’è una sorta di contabilità della sofferenza che Anna ha fissato in un post che avrei voluto leggere e che ora vi consegno, come un debito dovuto da parte di chi è in salute e non può immaginare cosa vuol dire percorrere quel calvario. Il post si intitola semplicemente “Numeri”, ed è del 5 dicembre 2012.

5 dicembre 2007 – 5 dicembre 2012
5 anni
3 biopsie
23 tac
10 risonanze
1 Pet
2 scintigrafie
16 ecografie
20 radiografie
1 penumatorace
260 prelievi
500 buchi
10 cicli di chemio di 6 mesi ciascuno, una volta a settimana
3 cicli di radioterapia
15 kg presi
6 volte che ho perso i capelli
5 anni di meno
5 anni di più.

Aggiungete altri 10 mesi di cure e controlli nel 2013. E’ tutto.

Da ultimo una richiesta e un invito che mi preme rivolgere a tutti voi.

La richiesta è quella di inviare anche voi un messaggio a me, Sara e Lea, come un vostro ricordo di Anna-Wide, come espressione di un sentimento provato in questi anni frequentando il suo blog, o vissuto in questi giorni rileggendo i suoi post o partecipando al suo funerale, perché siano parole che nel tempo rimangano a memoria di quanto abbiamo condiviso. Potete inserire un commento qui o inviare una mail all’indirizzo annawidepeak@gmail.com. Ve ne sarei profondamente grato. Ovviamente con i tempi e le modalità che vorrete.

L’invito, invece, è a tradurre la vita di Anna in un impegno personale, anche minimo, ma concreto.

Anna aveva un dono, che appariva subito chiaro a chi la incontrava. Saper ascoltare e sapersi prendere cura degli altri, intercettare i loro desideri e saper dare aiuto.

Mi piacerebbe allora che questo insegnamento andasse oltre il ricordo, e che trovasse continuità in qualcosa che ciascuno di noi può fare o insieme possiamo fare nella nostra vita. Chi vuole dedichi ad Anna un gesto, un’iniziativa o un progetto nella cura di sé, in favore di altri o di qualcosa, un’azione da portare avanti nel tempo, che sia possibile periodicamente seguire e celebrare, dandone informazione o incontrandoci. Che so, seguire un corso di lingue o di meditazione, realizzare un viaggio, piantare un albero, fare un’adozione a distanza o intitolare a lei un evento o un’attività che prosegue.

Che sia un messaggio di cura che con Anna e per Anna possiamo portare avanti, e che con Sara e Lea potremo conoscere e seguire nel tempo, unendoci nel ricordo della mamma e nella capacità di tradurlo in qualcosa di bello e utile per qualcuno. Anna vivrà ancor di più e con lei la nostra amicizia.

Questa è la richiesta dunque con cui vorrei lasciarvi, con l’impegno di rimanere uniti e con la speranza di ricevere da voi notizie e proposte, cui non mancherò di rispondere e dare, se riterrete, il mio personale aiuto e contributo.

A tutti voi ancora grazie, e i nostri migliori auguri di pace e serenità, per questo Natale, per l’anno nuovo che inizia e per tutti quelli che ancora verranno.

Angelo

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ciao AMICI

Questo lungo silenzio è dovuto principalmente ad un periodo non facile, nel quale mi hanno lasciato due amici. Due persone che non si conoscevano, due genitori, entrambi di figli piccoli, due persone che comunque durante il loro cammino hanno insegnato molto, soprattutto durante la malattia hanno dato più che prendere, non hanno mai abbassato la testa e hanno accettato che “alcune persone normali” , prima loro amici, gli girassero le spalle senza farsi più sentire, per paura.

Devo essere sincera. Ho provato a mettermi nei loro panni più di una volta, immaginando di lasciare mio marito e mio figlio, la mia vita, costruita giorno per giorno con minuziosità di particolari e di scelte. Ho immaginato cosa sarebbe stato non vedere crescere mio figlio, ho pensato che non sarei mai andata alla recita dell’asilo, non avrei mai conosciuto e invitato i suoi amici a casa, non lo avrei mai portato al cinema, non lo avrei mai visto innamorarsi, non sarei stata lì per le sue rabbie e le sue delusioni ma anche per le sue gioie. Ho immaginato a quanto avrei dovuto stringerlo per ripagarmi di tutte queste assenze. Ho pensato a mio marito e al nostro percorso. A quanto siamo forti insieme e a quanta rabbia avrei provato a lasciarlo da solo in una casa dove ogni pezzettino di muro parla di noi. Del nostro cammino, dei nostri dolori e delle nostre gioie, degli amici in visita e di tutti i meravigliosi manicaretti che mi sarei persa ;-)  (mio marito è un cuoco fenomenale!).

Ho pensato che oltre alla malattia avrei dovuto accettare di vedere i miei familiari guardarmi solo ed unicamente con dolore e tristezza e non sorridermi più, e che alcuni amici sarebbero scomparsi.

Che sospiro di sollievo immaginarlo e basta. Ma che fardello che ti rimane comunque solo ad immaginarlo. Pensate a ricevere una diagnosi inguaribilità e andare avanti anche sorridendo alla vita che resta.

Ti svegli un mattino e la tua vita cambia completamente.

Quelli dei miei amici, Anna e Fabio è cambiata. Ma per tantissimi come loro, ieri, oggi, domani, è cambiata. La notizia di una malattia inguaribile, che non è solo un tumore come si crede, ma anche una malattia rara, una malattia autoimmune, neurodegenerativa, metabolica, etc., è un dramma infinito a cui noi non dobbiamo voltare MAI le spalle, isolandoli. Questo è un atteggiamento che non serve a nessuno ed è un errore a cui non potremo mai rimediare.

Dedico a tutte quelle persone senza distinzione di patologia un profondo grazie per la loro forza e l’amore per la vita che sanno trasmetterci, anche se abbiamo paura.

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Pensieri sparsi

Ciao a tutti!

Bentornati nel mio piccolo angolo.

Come avete passate l’estate? Come va questo inizio di autunno?

Quali sono i vostri propositi e le vostre iniziative per questo periodo che ci invita a rinnovarci?

Io ritorno più grintosa di prima e strizzo l’occhiolino a te, amica virtuale ma dentro al mio cuore, che vorrei stringere forte anzi fortissimo, sussurrarti tutto il mio rispetto per la tua vita e per la tua malattia. Vorrei gridare proprio da quella montagna bella e alta che leggo nella tua presentazione, “perchèèè????????” e dirti che per me sei esempio costante di donna moglie e madre e anche comica perchè sei riuscita spesso a farmi sorridere. Vorrei dirti di non mollare comunque mai. Che tutti noi che ti leggiamo da casa, comodi e sani, magari lamentandoci, siamo con te in quella tua casa speciale, che tanto ha visto e tanto ti protegge.  Siamo con te tutti insieme, sentiamo l’odore dei tuoi biscotti e la magia della tua famiglia che ti avvolge. cara Wide, ti vogliamo bene!

Detto questo, vi lascio al prossimo post.

Un abbraccio e bentornati di nuovo,

vostra White B.

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SETTEMBRE

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Semina un pensiero e nascerà un’azione;
semina un’azione e nascerà un’abitudine;
semina un’abitudine e nascerà un carattere;
semina un carattere e nascerà un destino.
Poiché la mente precede i modi d’essere,
originati dalla mente, creati dalla mente.
Nella mente ha origine la sofferenza;
nella mente ha origine la cessazione della sofferenza.

(Anguttara Nikaya)

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LA FARFALLA BIANCA

La Farfalla rappresenta la trasformazione, la rinascita.

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Non conoscevo il significato della farfalla bianca finché il mio primo figlio non mi ha aperto gli occhi. Ogni primavera una bellissima farfalla bianca si presenta gioiosa e svolazzante in giardino. Non l’avevo mai notata prima. Ho iniziato a notarla solo quando ha accompagnato la sua urna, il ritorno a casa, nella sua amata casa. Per sempre. Finalmente. E quella farfalla, quel suono che sembra emettere è un suono di gioia, di libertà TOTALE. La sua. Per noi è un ritrovarsi, vivere il giardino insieme, l’orto con la sua presenza costante tra la lavanda. Per noi è sapere che c’è. Che ritorna e ci accompagna nella gioia del vivere il sole e la natura stessa.

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Quella farfalla è per noi una rinascita, la trasformazione di una consapevolezza che non si vede ma che c’è nel cuore, nell’anima e che per 6 mesi l’anno è anche visibile.

Esiste una bellissima leggenda sulla farfalla bianca, una storia delicata e profonda che vi propongo:

Un vecchio di nome Takahama viveva in una casetta dietro il cimitero. Piaceva ai vicini, ma era considerato un uomo strano dal momento che nessuno l’aveva mai visto avere un rapporto con una donna. Un’estate Takahama stava così male che invitò sua sorella con suo figlio a venire a trovarlo per rendergli gli ultimi giorni di vita più facili. Un giorno, mentre osservavano il  vecchio che dormiva, dalla finestra entrò una farfalla bianca e si fermò sul suo cuscino.  Madre e figlio tentarono di allontanarla, ma la farfalla continuava a tornare, almeno per un paio di volte. Quando la farfalla uscì dalla stanza per ultima volta, il nipote Takahamin si mise a seguirla. Il ragazzo vide che la farfalla volava diritto ad una tomba. Volò brevemente intorno alla tomba ed improvvisamente  scomparve. Il giovane allora corse al sepolcro e lo fissò da tutti i lati. Improvvisamente  notò un foglio bianco su cui era scritto Akiko. Morta quando aveva 18 anni. Il giovane rapidamente tornò a casa e disse a sua madre ciò che aveva visto. Nel frattempo, Takahama morì. Quando la giovane madre sentì quello che era successo, il suo cuore si riempì di gioia. -Akiko – mormorò – Quando era giovane tuo zio, era fidanzato con una bella ragazza di nome Akiko. Pochi giorni prima del matrimonio, lei improvvisamente si ammalò e morì.  Il giorno del suo funerale, Takahama giurò che non avrebbe più guardato altre donne, e fino alla fine della sua vita avrebbe  vissuto vicino la sua tomba per prendersi cura di lei. In tutti questi anni aveva mantenuto la sua promessa. Ogni giorno andava a sua tomba e le portava fiori. Negli ultimi momenti della sua vita non era più in grado di mantenere la sua promessa, allora Akiko era venuta da lui. Una farfalla bianca è in realtà la sua anima.

Con la consapevolezza che bisogna vedere oltre il dolore, accorgersi delle piccole e grandi cose che ci stanno attorno e che fanno di tutto per richiamare la nostra attenzione, vi auguro di trovare la vostra farfalla bianca, la vostra rinascita e quindi la vostra trasformazione su qualunque aspetto della vostra vita in salita ma anche in discesa.

Buona estate, ci ritroveremo a settembre con  una presenza più costante (ve lo prometto), nuovi progetti e racconti di vita facili e difficili.

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19 luglio 2013 · 10:32

MASHA: yoga e malattia

Grazie a Masha che condividendo la sua storia aiuta molte persone, anche quelle sane.

Grazie al messaggio che lei ci da attraverso la sua esperienza:

“Quando la malattia fa parte del viaggio, nessun intervento medico ti potrà curare, finché il tuo spirito non comincia a fare profondi cambiamenti”.

- La malattia non si vince se non c’è un cambiamento profondo e senza la partecipazione attiva della persona -

“Spero che le scoperte fatte su di me possano essere d’aiuto a tutti quelli che devono mobilitare le forze interiori, senza le quali il cammino verso la vita e la guarigione è impossibile. Ho sentito la necessità di descrivere il mio cammino, le mie sensazioni e la mia ricerca personale attraverso lo Yoga.”

Ho appena comperato e mi accingo a leggere il libro di Masha con estrema curiosità. Sono sicura che mi aiuterà e mi darà nuovi spunti, nuovi stimoli. Certo lo Yoga non è la guarigione di tutti i mali, ma la pratica, la respirazione e la concentrazione ti dona energia e forza nuova. Anche nella malattia.

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 Che ne pensate?  Avete qualche esperienza o storia da raccontarci?

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YOGA FOREVER

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Non ne ho mai parlato, ma è giunto il momento di dedicare un piccolo spazietto ad una delle mie fisse. Preparatevi  :-), ho esasperato tutti, marito, parenti, amici e anche conoscenti che solo accennassero minimamente a questo tema. Ora voglio trasmettere anche a voi cosa secondo me può aiutarci, rafforzarci, migliorarci per sempre e in maniera crescente.

respirazione,

ascoltarsi, 

ascoltare,

allungarsi,

stare in silenzio,

accettare i limiti

tutto questo, e moltissimo altro è YOGA.

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Lo è per me, che lo pratico da diversi anni anche se in maniera discontinua. E’ una disciplina che ho scoperto piano piano e che mi ha dato tantissimo fino da subito, anche se me ne sono resa conto solo quando ho iniziato ad interessarmi diversamente agli aspetti benefici della pratica, della respirazione. Consiglio a tutti di praticare yoga. A casa appena svegli con il saluto al sole o con i cinque tibetani, oppure anche con i vostri figli, per coinvolgerli fin da piccoli alla pratica, ma anche in gravidanza o nel post partum!

Lo yoga può essere anche un prezioso strumento per supportare le terapie nel caso di tumore, anche pediatrico, anche se credo che valga anche per patologie croniche. In questo libro si parla del connubio YOGA e PATOLOGIA ONCOLOGICA, attraverso l’illustrazione di alcune semplici posture, attraverso efficaci tecniche di respirazione consapevole e di rilassamento guidato per far scoprire uno spazio di quiete e un cambiamento di prospettiva, da cui muovere per accettare e affrontare la malattia.

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L’autrice, Silvia Santagostino, insegnante di yoga, ha scelto di rielaborare e condividere l’esperienza del percorso di trasformazione che comporta aver affrontato, a trentacinque anni, un tumore maligno, il linfoma di Hodgkin. Un percorso che, attraverso la malattia, ha condotto alla guarigione e alla rinascita.  Lo Yoga le ha offerto la possibilità di un cambio di prospettiva consapevole che ha determinato una trasformazione e un’evoluzione personale.

555993_624361274257256_1055655471_nLo yoga, millenaria disciplina orientale, può essere quindi un efficace strumento di rinascita e guarigione, sia fisica che spirituale.

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Trova il tempo di praticare YOGA (it’s important) :-)

Io ci provo!

 

 

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«L’avventura con Andrea, mio figlio Down»

Stefano Mauri, papà di Andrea: «La sua nascita fu uno choc, ci facevano le condoglianze, poi è emersa la sua personalità»

«Se dovessi scegliere con chi fare il giro del mondo, non avrei esitazioni: con lui». Con Andrea, con suo figlio. Molti padri direbbero la stessa cosa, probabilmente. Ma non tutti si divertirebbero quanto Stefano Mauri. Assieme ad Andrea, in giro per mare e per monti, ma preferibilmente per mare. Perché pochi ventenni sanno essere sempre di buon umore e di compagnia, come lui, soprattutto a bordo di una nave. Perché tra i problemi di Andrea non c’è la sindrome dell’età ingrata. Né un grammo di snobismo. Perché Andrea sa fare amicizia con tutti e si trova a suo agio con il petroliere come con il benzinaio: semplicemente non vede la differenza, e questa è una delle sue migliori qualità.

«Attacca bottone con chiunque. Sa sempre come rompere il ghiaccio e sul cazzeggio è imbattibile. In qualche caso è addirittura consigliabile avere un figlio Down» riflette Stefano Mauri, consapevole – lui – che in tal caso sarebbe però preferibile essere un petroliere che un benzinaio. «Certo, per chi ha mezzi, tutto diventa più facile – riconosce -: le scuole private, gli insegnanti di sostegno. Ma da quando è arrivato lui, da quando è cominciata a emergere la sua personalità, è iniziata un’avventura. Tutta diversa da quella prevista».

Non è stato subito così, naturalmente. «La sua nascita è stata uno choc». Ma vent’anni dopo è il ricordo di quella sensazione, simile a un lutto, a sconcertarlo: «Ci si sente come se il bambino fosse morto, invece di essere nato – analizza Stefano Mauri -. E in effetti è morto il bimbo immaginario che si era atteso per nove mesi. Il bambino normale. Gli amici quasi ci facevano le condoglianze. Tranne due cugini che avevano studiato alla scuola media dell’Istituto dei Ciechi di Milano, una delle scuole che favorisce maggiormente l’integrazione dei disabili. Loro, quando l’hanno saputo, ci hanno detto: embé? Avevamo amici così nella nostra classe».

Che il mondo dedichi dunque una giornata all’anno alla Sindrome di Down sembra una buona idea al papà di Andrea: «Perché è l’occasione per occuparsene e per diffondere un po’ di cultura sulla questione. Tre persone su quattro sono ben disposte, ma la quarta è schiva quando incontra una persona Down, perché non sa come comportarsi». Ecco un altro problema che Andrea non ha. «Sua madre e io siamo molto contenti che lui sia molto sicuro di sé nelle situazioni sociali. Andrea cade sempre in piedi e ha un’attenzione per il prossimo superiore alla media. Da lui non ci si può aspettare cattiverie». E dal futuro? «Sì, Andrea sta frequentando la quinta liceo artistico e adesso verrà il difficile: trovargli un’occupazione – non si abbatte comunque Stefano Mauri -. Lui vorrebbe diventare una rockstar, ma io conosco un ragazzo che ha aperto un bar e penso che per Andrea sarebbe un’esperienza lavorativa adatta, perché è bravo, simpatico e socievole».

In film come Johnny Stecchino , L’ottavo giorno , o lo spagnolo Yo tambien , diventerebbe sicuramente, alla fine, un barman di successo, ma la realtà è meno edulcorata del cinema e ci sono piccole vittorie quotidiane che contano quasi di più: «Uno dei suoi giorni più felici è stato quando ha imparato a nuotare – ricorda suo padre -. Un po’ più tardi degli altri, magari, però ciò che apprende non lo scorda più. Va e torna da scuola da solo, cambiando linea metropolitana. E se qualcosa lo interessa, come trovare una canzone in Internet, diventa geniale come Houdini».

Vero, i suoi coetanei hanno gli amici del cuore, si telefonano in continuazione ed escono, però raramente sono entusiasti della vita come Andrea: «Si sveglia prestissimo, al primo barlume di luce, con la felicità di iniziare una nuova giornata. Bambini come Andrea tengono unita la famiglia. Il suo sogno è di vivere tutti insieme in una specie di kibbutz. Quando è nato, i medici italiani ci dicevano come dovevamo curarlo, senza nemmeno averlo visitato. Andrea non è malato e non va trattato come tale. Ai genitori dei bimbi Down basta insegnare come amarli».

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I BAMBINI CI EDUCANO_2

I fratellini che hanno imparato a volare

 

La storia di  Conner e Cayden Long, i bambini che hanno commosso l’America solo facendo sport. Ecco perché.

Questa è la storia di due piccoli portenti nati negli Stati Uniti. Si chiamano Conner e Cayden Long e nuotano, corrono e pedalano insieme per le tre prove di triathlon. Con un piccolo particolare però. Da neonato, Cayden ha contratto una forma di paralisi celebrale la quale gli rende impossibile parlare e camminare normalmente.

fratelli

Non ho parole per questa storia che trovo incredibilmente meravigliosa.

Noi che vediamo i nostri figli litigare ed picchiarsi per un giocattolo…magari facendogli presente come due fratelli possono volersi bene e affrontare insieme la vita, ecco cosa raccontare.

 

 

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I BAMBINI CI EDUCANO

In questo lungo periodo di seconda maternità sto dedicando parte del mio tempo alla lettura di libri sui bambini (cosa che con il mio primo bimbo non mi era passata per la testa, visto che ero concentrata più su come educarlo che su cosa lui potesse insegnare a me :-)  ) e più approfondisco più mi sembra di entrare in un mondo meraviglioso a cui voglio assolutamente appartenere e con cui voglio confrontarmi.

Sembra un concetto lontano anni luce ed invece è a casa nostra, proprio ad un palmo di mano. Il bambino. Il nostro bambino. Ognuno diverso, ognuno speciale. Per chi ha più di un figlio può verificare direttamente quanto può essere diverso, da bimbo a bimbo, il loro essere magici , in tutte le situazioni. Il bambino è lo specchio di quello che vive e del mondo che lo accoglie, soprattutto dei suoi genitori. Più lo osserviamo, spiamo i suoi atteggiamenti quando è da solo o con i fratelli e fuori casa, più capiamo cosa siamo riusciti a trasmettergli di buono, di importante.

E come facciamo a capire invece cosa lui insegna a noi giorno per giorno ?

Io l’ho capito tardi. troppo tardi. Almeno mi è servito e continua a servirmi tutti i giorni con il mio secondo bimbo e anche osservando gli altri bimbi con le loro mamme/papà.

Il mio primo figlio mi ha insegnato così tanto che porterò sempre nel cuore quello che mi ha lasciato. Tanta forza. Tanta solarità. Tanta dignità. Tanto amore. Mi ha insegnato ad essere migliore oggi, con Pietro, il secondogenito, suo fratello. Meno attaccata a schemi, a paure. Più libera di esprimere tutto l’amore che ho senza l’ansia di viziarlo. Più voglia di condividere la mia vita, di mettere da parte le mie cose per fare posto alle nostre. Mi ha educato ad essere madre al 100%, senza freni.

E anche Pietro mi sta dando tanto. Mi sta insegnando a frenare, a rallentare per godermi ogni minuto che passa, anche se la casa è un casino, anche se magari si deve uscire per la spesa. Mi sta trasmettendo che quel tempo che dedico a lui magari davanti alla finestra se fuori piove o in giardino su di una coperta multicolore, non tornerà facilmente allo stesso modo. Sarà comunque sempre diverso.

E quando in televisione vedo la storia di Sofia, la cui vita di appena un anno e mezzo, una mattina, cambia radicalmente e si trova difronte una malattia maledetta che si mangia un pochino del suo corpo giorno per giorno, capisco e imparo. Vedo la forza nei suoi occhi, tutta la forza che riesce a trasmettere ai suoi genitori per combattere per i suoi diritti, la stessa grinta che mi trasmetteva mio figlio. E capisco che i bambini ci educano anche nella malattia. Ci educano su come affrontarla, lottare, rimanere col sorriso nonostante tutto, ci educano ad essere solidali con le altre famiglie che vivono la medesima situazione, a volte ci educano anche alla morte.

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A proposito di fratelli…

Mi scrive Berenice, ve la ricordate???
Con immenso piacere mi inoltra questo articolo del Fatto Quotidiano che vi propongo molto volentieri e su cui credo ci sarebbe molto da dire. Voi, che ne pensate??

DISABILI: le emozioni e il futuro dei fratelli, tra solitudine e responsabilità

L’Associazione Internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia dal 2009 organizza il progetto “Fratelli di…”, per dare una risposta a questo disagio e prevenire difficoltà future. “Sono costretti a crescere in fretta. E reprimono ansia e rabbia o cercano di richiamare l’attenzione con comportamenti provocatori”

C’é una persona di cui spesso non si tiene conto quando in casa si ha un figlio disabile: suo fratello. Si pensa alla sofferenza, l’emarginazione e le difficoltà che vive ogni giorno la persona con handicap, o alla disperazione e determinazione dei suoi genitori, ma non alle difficoltà che può avere l’altro figlio, quello sano. Eppure, anche a lui, o lei, non mancano i problemi, a partire dalle emozioni, non sempre positive, che provano verso questo fratello o sorella, che suo malgrado catalizza tutte le energie e le attenzioni dei genitori. Il risultato é che molti di loro diventano o iper- responsabilizzati per non essere di peso, o dei provocatori che cercano di attirare l’attenzione.

Ecco perché l’Associazione Internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia dal 2009 organizza il progetto “Fratelli di…”, per dare una risposta a questo disagio e prevenire difficoltà future. Un progetto educativo che, come spiega Stefania Azzali, presidente dell’associazione, “vuole mettere al centro dell’attenzione adolescenti e preadolescenti, che hanno un fratello o una sorella con gravi disabilità nel modo più naturale possibile: coinvolgendoli in attività ricreative, pensate appositamente per fare gruppo tra persone che vivono le stesse difficoltà e sviluppare così una sana consapevolezza del proprio vissuto”. Si é partiti con un gruppo di una ventina di preadolescenti, di circa 11-14 anni, con fratelli affetti da vari handicap e malattie genetiche (tra cui la Ring14, provocata da alterazioni del cromosoma 14) che vivono tra Reggio Emilia, Parma e Modena, e che ora hanno 15-18 anni.

Finora l’associazione non é riuscita ad avere altri fondi per allargare il progetto e lavorare in sinergia con altre onlus. L’idea alla base é semplice: aiutare questi ragazzi facendogli vivere delle esperienze positive. “Non li abbiamo messi attorno a un tavolo con uno psicologo – continua Azzali – ma organizzato attività ludiche, come una pizza o un weekend in campeggio per creare un gruppo affiatato che iniziasse a discutere. Mano a mano abbiamo inserito dei contenuti per approfondire i problemi psicologici, insieme a psicologi ed educatori”. Stando insieme ad altri coetanei con i loro stessi problemi e riuscendo a discutere delle loro emozioni “hanno imparato a capire che é legittimo avere paura, essere arrabbiati o provare vergogna, o qualsiasi altro tipo di emozione – aggiunge Azzali – che viene così elaborata e condivisa con gli altri. Per loro é anche utile vedere come si comportano gli altri con i propri fratelli”. Spesso vivono infatti grandi difficoltà in solitudine, senza possibilità di confrontarsi in famiglia, ma anche tra gli amici che non hanno gli strumenti per comprendere angosce, rabbie e imbarazzi, che possono compromettere l’autostima.

“Sono costretti a crescere in fretta, dovendo rispondere ad aspettative altissime, tra cose non dette e disagi mai affrontati – rileva Luca Ventura, psicologo coordinatore del progetto – Loro sono quelli che non devono chiedere. Così o diventano autonomi prima degli altri, ‘perfetti’ e compiacenti, reprimendo ansia, rabbia e cercando di far fronte da sé ai problemi, o cercano di richiamare l’attenzione con comportamenti provocatori”. In molti casi si sottovaluta anche un altro aspetto fondamentale: probabilmente saranno loro a doversi prendere cura dei fratelli svantaggiati in futuro. Anche perché in Italia le opzioni per il ‘dopo di noi’ sono poche e inadeguate. “Ci sono alcune strutture che li possono accogliere – sottolinea Azzali – come i centri diurni, residenze socio-assistenziali o case protette, ma non tutti hanno posto o sono idonei, soprattutto per i disabili gravi o con autismo. In molti casi il personale non é specializzato, e nello stesso centro convivono anziani, disabili piccoli e grandi, con handicap intellettivi e motori. Una situazione che crea ansia alle famiglie, che si arrabattano come possono. Chi se lo può permettere prende una badante a casa”. Lo conferma anche Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap): “Dagli anni ’50 in Italia le famiglie hanno smesso di mettere i figli disabili in istituti e hanno cercato di tenerli a casa con loro, auto- organizzandosi in centri. E siamo ancora fermi lì sostanzialmente. Si é iniziato con i centri diurni, che non si quanti sono e sono ormai diventati più un luogo di contenzione. Ci sono grandi istituti o fondazioni, e poi si é avviata l’esperienza delle case famiglia e comunità-alloggio, ma si tratta di sperimentazioni. Non c’é un servizio uniforme in tutta Italia e le famiglie sono lasciate in balìa delle loro preoccupazioni per il futuro dei loro figli”.

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OSCAR E LA DAMA IN ROSA

Una lettura cruda e diretta. Ma VERA e unica. Un bambino che si ritrova da solo con la sua malattia, ormai terminale. E’ solo, perchè genitori e medici sanno che morirà. E hanno paura. Di confrontarsi, di affrontare il tema “malattia-morte”. Ma, al contrario di quello che credono gli adulti,  Oscar è ben consapevole della sua morte, sa bene che la sua vita sta per spegnersi. Non ha paura e a dire il vero è quello che ha meno paura di tutti.

Caro Dio, mi chiamo Oscar e ho dieci anni…vivo all’ospedale a causa del cancro. L’ospedale è un posto strasimpatico, è molto gradevole se sei un amalto gradito. Io non faccio più piacere. Da quando sono stato sottoposto al trapianto di midollo osseo, sento proprio che non faccio più piacere. Quando il dottor Düsseldorf mi visita, la mattina, lo fa di malavoglia, lo deludo. Mi guarda senza dire nulla, come se avessi commesso un errore. Eppure ho affrontato con impegno l’operazione; sono stato bravo, mi sono lasciato addormentare, ho avuto male senza gridare, ho preso tutte le medicine. (…). Più il dottor Düsseldorf tace con il suo sguardo sconsolato, più mi sento colpevole. Ho capito che sono diventato un cattivo malato, un malato che impedisce di credere che la medicina sia straordinaria.

Oscar rappresenta la sconfitta della medicina. Quando passa per i corridoi dell’ospedale le infermiere lo guardano con lo sguardo triste; sua madre ha paura di abbracciarlo; i dottori hanno perso ogni speranza.  Nessuno nell’ospedale ha coraggio di dirgli quello che succede, non vogliono dire niente per non spaventarlo, ma in realtà, la verità è che ad essere TERRIBILMENTE spaventati sono loro.  I genitori di Oscar vogliono apparire forti agli occhi del figlio. Ma l’effetto è l’esatto contrario: più loro su ostinano a non parlare con Oscar della sua malattia più lui percepisce la loro paura, si sente in colpa e crede di non essere amato dai suoi genitori, ha paura di terrorizzarli.

La mia malattia fa parte di me. Non devono comportarsi in modo diverso perché sono malato. O possono amare solo un Oscar in buona salute?“

La malattia dona ad Oscar una consapevolezza speciale per un bambino della sua età e una forza interiore capace di dare lezioni di vita perfino ai suoi stessi genitori, che affranti dal dolore non riescono ad affrontare la situazione.

In ospedale Oscar incontra un’anziana signora, Nonna Rosa, che stringe con lui un formidabile legame d’affetto e che rappresenta per Oscar la verità. E’ proprio questa signora che lo sprona a reagire a tutto ciò che lo circonda attraverso un gioco magico e gli regala la vita piena negli ultimi giorni. Sembra quasi che questa signora e il suo gioco abbiano prolungato il poco tempo rimasto ad Oscar per riempirlo con tutta la vita possibile. Intensa e toccante amicizia, Nonna Rosa è  la sola capace di diventare depositaria delle confidenze di Oscar, portandolo a riconciliarsi con i genitori dopo molte incomprensioni.

Un libro piccolo e veloce, ma molto educativo e pieno di spunti di riflessione per tutti. Ve lo consiglio anche per imparare a superare la paura di parlare di certi temi…difficili.

 

 

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PASSA MAI LA PAURA?

Rispondo a Milena, un’amica, con delle semplici considerazioni. Spero possano aiutare…

Quando passa la paura? Mai. Il ricordo di quell’esperienza rimarrà per sempre. La paura non passa mai, ma può essere parzialmente convertita in altro. Se ci si ragiona su, se si riesce a dare una senso a quell’esperienza che non solo sia dolore e sofferenza.

La mia paura, dopo la perdita di mio figlio, è parzialmente rimasta e mi bussa spesso quasi a ricordarmi che non può andare via. Non vuole. Le piace rimanermi accanto ed esprimersi quando meno me lo aspetto. Vorrei combatterla ma a volte è più forte lei, a volte ci riesco e si assopisce. E’ ingestibile, quasi subdola, si insinua nei momenti peggiori e a volte mi crea un senso di inadeguatezza, impotenza e insicurezza. La mia paura non è la morte, ma che la malattia si ripresenti, bella, vivace, austera, severa. Quella malattia che mi ha tolto la vita, a volte la speranza del domani, a volte il fiato. Quella malattia che ti rende inerme e incapace di riordinare le cose come vorresti. Rimango impietrita. Quando arriva la paura mi sento messa all’angolo. Mi sento sola ed estremamente negativa.

Come sconfiggerla?

Modi efficaci non ci sono. Io credo aiuti PARLARNE, CONFRONTARSI, ASCOLTARSI e ACCETTARE. Non sentirsi mai deboli perchè si ha paura. Spesso la paura ci aiuta a crescere: l’ostacolo più grande può essere la paura ma l’errore più grande è sicuramente quello di rinunciare ad affrontarla. Mi ricordo di aver parlato di paura qui dove attraverso il racconto di una mamma che vive l’esperienza di malattia oncologica di sua figlia  si diceva che ” i bambini riescono a dare un senso alla loro vita anche di fronte all’assenza di un domani. Sapete perché i bambini sono una scuola incredibile di accettazione della propria malattia? Perché non la nascondono. Un bambino non-vedente si definisce cieco, un non-udente è sordo e un bimbo ricoverato in oncologia ti dice: ho il cancro. Le cose vengono chiamate con il loro nome, per questo non fanno più paura”.  Semplice e diretto, ce lo insegnano i bambini, chiamare le paure col proprio nome senza nasconderle. Può aiutare ma per noi adulti non è facile. Ci sono troppi schemi mentali, troppe tappe da seguire. “Aiutami a non avere paura” è la domanda che i bambini rivolgono agli adulti. Eppure, spesso sono i bambini stessi ad aiutarsi e ad aiutare gli adulti, inermi, che li circondano.

Passa mai la paura?

Può non passare mai e  rimanere latente, uscire quando meno te l’aspetti ma se ti proteggi, crei uno scudo collaborando con chi ti vuole bene, affrontando il problema e condividendo le tue sensazioni, la paura può essere schermata e attenuarsi. Ci proviamo? :-)

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A CASA E’ PIU’ MEGLIO: TESTIMONIANZE

Che il progetto di assistenza domiciliare pediatrica attivo in Friuli Venezia Giulia sia speciale ormai lo sapete, ve ne ho parlato qui e qui.

Ma non finirò mai di ripeterlo perchè spero che qualsiasi persona che capita da queste parti e legge, tragga ispirazione per creare anche nel posto in cui vive un progetto utile per gli altri, di qualunque natura esso sia. Spero che questa ennesima storia diffonda l’importanza di combattere per realizzare un qualcosa di socialmente utile. A volte è contagioso…

Un’iniziativa intelligente inerente questo progetto è stata quella di raccogliere le testmonianze di alcune famiglie seguite a casa e di farne un video, una storia di quasi 13 minuti dove a parlare e a raccontare sono gli operatori conivolti nell’assistenza e le famiglie con i loro bimbi. Storie che fanno  riflettere, parole che fanno capire come basti poco per far respirare queste famiglie difronte ad una situazione difficile, a volte anche senza speranza.

Lo scopo sicuramente è quello di far toccare con mano e di trasmettere direttamente l’essenza del progetto, la sua quotidianità, il suo insieme di piccoli gesti, i piccoli rapporti che si intrecciano tra le famiglie, i bimbi e gli operatori sanitari, la felicità di chi può rimanere a casa sua, tra le sue cose, tra la sua gente, nonostante una malattia che ti imporrebbe degenze prolungate e continue in ospedale.

Consiglio di non vedere esclusivamente l’aspetto sentimentalistico del video ma soprattutto quello utilitario, ovvero cercare di capire dalle parole, dagli sguardi, dalla serenità di alcune testimonianze come questi genitori e i loro bimbi “respirino” grazie all’assistenza a casa e al rapporto che si crea con il personale dell’ospedale.

Quasi all’inizio del video viene ribadito un concetto che sembra banale, automatico, ma che purtroppo, troppo spesso, è lontano dai pensieri di chi gestisce queste problematiche “il diritto del bambino malato e il diritto dei più deboli va sopra ogni logica. E’ piu’ importante di ogni cosa. E se questo è un principio che non viene sempre tenuto in mente, non ha senso che vi siano le istituzioni, non ha senso che vi siano le Regioni, gli ospedali e tanto meno i medici“. Lo dice quel genitore che insieme a sua moglie sta lottando per questo progetto, affinchè esso venga istituzionalizzato.

BUONA VISIONE!

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2013

sorriso

2013 è speranza, serenità, buoni propositi, voglia di fare

2013 è concretizzare molti progetti, vedere germogliare piccoli semini,  realizzare qualcosa per gli altri

2013 è essere migliore, crescere

 

vi auguro solo il meglio, anche quando il peggio sembra prevalere e la ruota sembra non girare mai…

grazie per esserci sempre e comunque, anche come silenti spettatori.

 

 

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RALLENTARE…

 

lumache

 

In questi giorni grigi, freddi e umidi sto riscoprendo il piacere di RALLENTARE.

Ciò per me significa godersi ogni istante con una tazza di tisana fumante in mano. Significa ridere e rimanere abbracciati mentre fuori solo il silenzio, apprezzare tutto e sentirsi immersi in un mondo parallelo di isolamento dal mondo che lavora, che corre, che compra gli ultimi regali. Un mondo in cui mi trovo pienamente a mio agio, che mi arricchisce di tantissime cose che prima sottovalutavo.

Scopro con piacere che alcuni hanno fatto del concetto di “rallentare” un proprio slogan per  invitare tutti, sposando questa proposta, a contribuire a sviluppare diversi progetti con l’obiettivo di incentivare la partecipazione attiva delle tante persone che desiderano trovare il tempo per dare il proprio contributo per il miglioramento della comunità. “In un mondo sempre più votato alla velocità e alla complessità, rallentare a livello individuale è dunque il primo passo per poter vivere meglio, superare le difficoltà, vincere la paura dell’incertezza, trovare soluzioni e recuperare la fiducia nel futuro, anche in momenti di grave crisi economica come quelli che stiamo vivendo”.

In un mondo che corre, produce, spende, esalta l’importanza di avere avere e avere, il saper rallentare rappresenta quasi una capacità metafisica e irraggiungibile.

Carina é la proposta del “movimento lento“,  un’associazione senza scopo di lucro il cui obiettivo è la divulgazione del viaggio lento, a piedi e in bicicletta, in Italia e all’estero, non solo come attività per il tempo libero, ma come vero e proprio stile di vita.

In ultimo, un libro Vivere con Lentezza, un uomo in carriera ad un certo punto della sua vita si accorge che corre verso il baratro più che verso un futuro radioso. E sceglie di rallentare, di prendersi i suoi tempi, di ritrovare un equilibrio perduto. “Vivendo con maggior lentezza e cercando di essere soddisfatti delle piccole cose che abbiamo e che possiamo raggiungere, senza imporci mete inarrivabili e continui inutili stress, potremmo forse tirarci fuori da quella gara continua cui ci siamo iscritti con le nostre stesse mani!”
Dal libro sembra che i primi effetti per chi rallenta davvero siano:

ralelntarr

Ecco che “rallentare” diventa un’azione di bene anche verso l’altro, verso la comunità.

Oggi, domani, sempre.

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ACCOGLIERE LA VITA…NONOSTANTE TUTTO

Siamo una coppia di Roma, Carlo e Sabrina, abbiamo 3 bambini: Priscilla di 14 anni, Vivian di 11, e poi un maschietto di 8 anni, Giona.
Tutto è arrivato al momento giusto, anche le sofferenze…la più grande è stata la malattia di Giona, il nostro piccolo.

Nostro figlio era stato considerato dalla scienza un “feto terminale”, un bambino che non aveva possibilità di vita… durante l’ecografia morfologica del quinto mese è stato diagnosticato un quadro terribile: una malformazione urinaria gravissima aveva portato ad una situazione interna che non dava possibilità di scampo. Dopo il nostro “no” deciso all’aborto nessuno pareva poter fare qualcosa per noi e così ci siamo trovati senza punti di riferimento, se non la fede e la preghiera.

Si è aperta una nuova strada, un tentativo che inizialmente non sembrava dare esiti positivi, ma che poi ha prodotto una svolta significativa tuttora inspiegabile nella situazione del nostro bambino. Abbiamo agito quando lui era ancora nella pancia con un intervento invasivo di correzione. Inizialmente la cosa è sembrata inutile, lui anzichè migliorare stava peggiorando. Poi, c’è stata quella che in gergo medico è stata classificata come “risoluzione naturale”. Per noi ha un altro nome, ma quel che importa è che la vita abbia trionfato. Giona è riuscito a nascere. C’è stato un lunghissimo percorso di lotta e di sofferenza: infezioni, ricoveri, interventi chirurgici … per sette mesi non siamo riusciti a tornare nella nostra casa.

Oggi ha 8 anni e da molto tempo è entrato in una fase di insufficienza renale cronica di grado moderato/grave, e alcuni disagi che affrontiamo con amore, speranza, e gioia di vivere. Lui risponde a tutto ciò con un atteggiamento molto positivo, e al di là di qualche difficoltà, che per un bambino di questa età si traducono semplicemente nel disappunto di non poter mangiare tutte le cose che vorrebbe lui ma deve seguire un regime dietetico, e del fatto che non può praticare sports violenti, vive pienamente facendo le cose che fanno tutti i bambini… va a scuola, corre come tutti, fa ginnastica e nuoto, è pieno di vita, amorevole con tutti, simpatico ed estroverso. Non soffre fisicamente, è felice di esistere, dona gioia a chiunque lo vede, soprattutto a noi che lo amiamo follemente.

Tutto ciò che abbiamo vissuto ha dato a me e Carlo la voglia di donare ad altri il frutto della nostra esperienza, affinché nessun’altra mamma si trovi davanti ad una sofferenza del genere senza un aiuto adeguato che la porti a tentativi validi per salvare la sua creatura. E soprattutto senza contemplare l’aborto come unica via.

Abbiamo scoperto di non essere soli… altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come noi. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorrà contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. 

 

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QUANDO TI SVEGLI LA MATTINA

Quando ti svegli la mattina possono succedere molte cose, alcune delle quali possono cambiare la tua vita per sempre. Ti può travolgere la gioia più grande ma anche il dolore più penetrante e non sai mai come andrà a finire quella giornata.

Capita che ti svegli e hai accanto a te tuo figlio appena nato o tuo marito appena sposato e la sensazione dentro è meravigliosa, ti senti invincibile e fortissima, ti senti appagata e ringrazi per questa felicità così estrema che ti fa capire l’essenza della vita e la gioia delle piccole grandi cose, il tempo e l’immensità dell’amore. Ti senti concreta e sprigioni energia, tanta bella energia.

Capita che un evento colpisca un tuo caro e che ti cambi la vita per sempre perchè toglie le tue certezze, la tua gioia e il tuo credere nel futuro. Ti fa pensare che mondo sto lasciando ai miei figli e che forza ho per affrontare la giornata se ho perso la voglia di crederci. Quel giorno ti lascia l’amaro dell’impotenza e ti toglie la forza.

Ecco, quando mi sveglio la mattina ormai so e me lo ripeto che bisogna vivere VERAMENTE giorno per giorno e dare il massimo, non per pessimismo, ma per attaccamento alla vita e valorizzazione di quello che quotidianamente essa ci da.

Sempre e comunque.

 

 

 

 

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LUNA E IL SILENZIO

Un padre che impara ad apprezzare il silenzio da sua figlia Luna, la quale a causa della sindrome di Angelman non può parlare e presenta un ritardo cognitivo e di movimento. Una figlia “simpatica, testarda, buffa, insopportabile, bella e dolcissima”. Un futuro segnato ed imprevedibile. Ci si convive, ha i suoi lati sorprendenti, ci sono dei pezzi di serenità che i genitori di Luna hanno imparato a riconoscere e ad apprezzare.

“Toglietevi quel mezzo sorriso di finta empatia” sottolinea Igor Salomone, padre di Luna. “Spesso si incrocia il pietismo dei passanti, che non è forse un termine giusto perchè la reazione delle persone difronte alla disabilità è più un imbarazzo per condizioni che ci mettono in difficoltà perchè producono comportamenti rispetto ai quali noi non sappiamo come reagire.

La cosa più bella che Luna ha insegnato a suo padre? Il rapporto col tempo e col silenzio. “Con Luna mi godo dei silenzi che non sono privi di comunicazione”.

“Ho capito che il problema di fare delle cose insieme che sono delle cose che da sola lei non farebbe, ma che non farei neanche io da solo, sono quindi delle novità che riusciamo a fare solo grazie al fatto che le condividiamo, le facciamo insieme. La disabilità ci mette in difficoltà perché non sappiamo come reagire, come rapportarci”.

Il libro “Con occhi di padre”, che ci racconta questa storia, è speciale.

 

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QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

Mi ha scritto Berenice. Tutto è partito da un post in cui si parlava di disabilità vista dagli occhi di bimbo, vista da una sorella che non capiva perchè gli adulti erano strani. Una storia, un libro che aiuta forse più gli adulti a capire che diversità è anche crescita, a  capire che quel mondo può arricchirti anche se richiede sacrifici e dolore. Naturalmente tutto questo è possibile se non sei abbandonato a te stesso, o se diventa un limite che divide, che isola, che ti fa impazzire. Questo è successo a Berenice e sicuramente a tantissime altre famiglie e ve lo voglio raccontare attraverso le sue parole perchè è giusto che qualunque voce possa parlare e farci capire quali difficoltà possono nascere e radicarsi profondamente in una famiglia normalissima che per errore di altri vede la propria vita stravolta per sempre.

Cara White,

raccontare la storia della mia famiglia è un’impresa non facile. Si affollano emozioni e ricordi, riemergono dolori sopiti, antiche ingiustizie, sconfitte, illusioni e delusioni.
In breve, tuttavia, forse vale la pena ripercorrerla per dare un contributo alla discussione, che spesso si arena superficialmente su principi facili da enunciare, difficili da difendere nella realtà.

Io sono nata nel 1965 da una famiglia normalissima, non benestante ma dignitosa, e nel 1969 è nata mia sorella. Sana come un pesce, la ricordo sorridente mentre sgambetta per casa a meno di un anno, balbettando le prime parole, chiamandomi per nome.

L’11 febbraio del 1970, poche ore dopo il richiamo della vaccinazione antipolio, il nostro mondo è saltato per aria. Sembra che la partita di vaccini fosse avariata (molti in quell’anno, migliaia di casi, anche in quello successivo, ebbero le stesse violente reazioni). Mesi di ospedale e poi il verdetto, encefalopatia grave. Allora si fece di tutto per salvarla (persino mia mamma, a posteriori, se ne rammaricò).

E infatti. Cosa posso aggiungere? Che da allora la “bambina” (età mentale di un neonato di pochi mesi, da allora e per sempre: oggi cammina da sola, ma non parla, non comunica, non è autosufficiente in nulla, non si veste, non si lava, mangia da sola ma bocconcini già preparati, soffre di crisi epilettiche e di una sostanziale forma di autismo, è autolesionista, non ama il contatto con gli altri, urla… basta? sì, basta…) è vissuta insieme a noi. I miei genitori per lei hanno sacrificato la loro esistenza, ogni sogno, ogni progetto, buona parte dei loro risparmi, le amicizie (solo pochi restano accanto per 40 anni a persone così segnate), presumo anche al loro amore. E, soprattutto, hanno sacrificato me.

Sono arrivata sempre “dopo”. In sostanza, una specie di orfana, all’apparenza accontentata per quanto possibile, ma nei fatti una figlia di serie B. Anni di tentativi, di cure, di ospedali, di viaggi della speranza. Fino alla resa. Io non mi sono drogata. Ho studiato (non proprio quello che avrei voluto, perché economicamente gli sforzi erano destinati altrove, ma ho la maturità classica e la laurea in Lettere), mi sono sposata, mi sono ammalata (eh già, il conto arriva, prima o poi…), ho avuto una bambina, che oggi ha 12 anni e mi assomiglia, anzi, caratterialmente è… migliore! Nel lavoro non sono stata fortunata, ma non tutti lo sono, e quindi faccio del mio meglio, traduco libri di cucina e di divulgazione scientifica, per quattro soldi, ma è un mestiere che mi piace, anche se non mi rende indipendente.

Nel 2008 mia mamma si è ammalata di tumore. Dopo anni di emarginazione dalle scelte familiari, sono tornata comoda per “accompagnarla”. Fino in fondo, in ogni senso. Per essere alle 7 di mattina in ospedale con mia mamma, lasciavo la mia, di bambina, a scuola dalle 7.30 alle 6 di sera, per consentire a papà di accompagnare la sua “bambina” a ippoterapia, invece di accudire sua moglie in ospedale. Dopo quasi nove mesi mia mamma è morta. Mi ha lasciato in un mare di guai, primo fra tutti trovare una sistemazione per mia sorella, che da sola, con papà, non poteva più stare. Un oceano di false speranze (e di bugie, diciamolo pure…) e di scelte forsennate, da prosciugare con raziocinio e senza l’aiuto di nessuno.

Ce l’ho fatta, ovviamente. Noi “fratelli di disabili” ce la facciamo sempre. Siamo forti. Siamo abituati a lottare.

Ecco, finisce qua. Ma ci tenevo a dire che la diversità spesso è un doloroso e inutile bagaglio. Che i quadrifogli sono belli se non rubano la linfa alle piante accanto. Che è facile dire che la disabilità aggiunge e non toglie. La realtà è diversa. E quando i genitori se ne vanno (la loro angoscia più grande… “cosa sarà dei nostri bimbi non cresciuti? quale futuro dopo di noi?”), la palla passa a noi fratelli normali, noi che abbiamo avuto il solo torto di essere semplici trifogli.

Per quanto in pace con me stessa, dal momento che ho fatto tutto ciò che potevo, il mio giudizio è di parte, lo so. So anche di non essere la sola a pensarla in questo modo. E ciò che ho imparato, nonostante tutto, è che non sono migliore di quello che sarei stata se un dio qualsiasi avesse avuto pietà di mia sorella, dei suoi genitori e infine anche di me, e le avesse risparmiato la penosa esistenza che ha condotto e che conduce, poco più soddisfacente – per lei e per noi – di quella di una pianta.

Dal canto mio, ho la fortuna di avere molte persone che mi vogliono un bene immenso e a cui voglio un bene immenso, vicine a me da una vita intera, con cui percorrere le strade a volte dissestate che si presentano davanti a noi. E la fortuna di amare la lettura, che mi mi consola, mi stimola, mi contraddice, mi abbraccia.

Un caro saluto. Berenice

 

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L’ESTATE

Quest’estate ho osservato molto tutto ciò che mi circondava. L’ho fatto nell’interesse di cogliere qualche sfumatura diversa e di cercare di capire come questa stagione venisse vissuta dalle persone, in modi diversi.

Ecco i bimbi nei campetti giocare a squarciagola, i ragazzi in bicicletta, gli universitari presi da esami e le mamme in giro spingendo passeggini. Alla sera ecco la gente nelle piazze, nelle osterie con i tavolini all’aperto, nei muretti con bicchieri di birra fredda in mano a godere del calare del sole e dell’arrivo di un tiepida brezzolina a preannunciare la sera.

Ecco le partenze per il mare, all’estero o in montagna. Ecco i castelli di sabbia, le camminate, le visite ai musei, i ventagli neri e gli sguardi sofferenti di chi il caldo non lo sopporta e non trova modo di combatterlo.

Ecco i ragazzi che hanno finito scuola, i primi amori, le risate e i pomeriggi al parco a mangiare un gelato e a respirare aria di libertà da impegni, corse e compiti.

Ecco chi rimane a casa, forse la maggior parte, sognando i giorni di pausa, esausti da un anno di lavoro e gioiosi per il tempo libero che avranno tra poco a disposizione per le loro famiglie, i loro figli e loro stessi. FINALMENTE.

Ecco chi vive un’estate diversa. Ecco chi la passa in ospedale dove non ci sono stagioni, dove non c’è sole o luna, caldo o freddo, dove l’aria ha lo stesso sapore e l’odore di pulito/sterile. Ecco chi porta in spiaggia contro tutto e tutti il proprio figlio in carrozzella e affronta caparbio il caldo, gli sguardi inopportuni, la solitudine. Ecco chi va a fare il bagno con il proprio figlio down che sorride per la felicità di quell’esperienza meravigliosa. Ecco una famiglia che con tre bimbi, di cui uno con problemi respiratori dalla nascita, e un cane,  per la prima volta prova ad affrontare l’esperienza di una vacanza normale in un posto normale. Ecco chi ha avuto la diagnosi di una malattia inguaribile e si accinge ad iniziare un cammino in salita, anche in un giorno di sole. Ecco chi ha perso un proprio caro, chi invece lo ha potuto riabbracciare perchè svegliatosi dal coma. Ecco la guarigione da una malattia dopo mesi di paure e di ansia perchè come madre temevi per i tuoi figli e tuo marito.

Ecco chi nasce e la vita la deve ancora affrontare.

E voi? Cosa avete osservato quest’estate?

 

 

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PARALIMPIADI 2012:campioni nello sport e nella vita!

Da un articolo del blog “il mondo di Lena

Domenica sera, 9 Settembre 2012,  si sono concluse le paralimpiadi di Londra. A sigillare questo evento è stata una fantastica cerimonia come saluto finale. Spero che sia stata vista da tanti di voi, perché è stata veramente ricca di colori e luci ma, soprattutto, composta da persone davvero speciali, che hanno dato la dimostrazione assoluta di amare la vita e soprattutto di credere molto in sé stessi. Questa manifestazione ha dato la possibilità a tutti noi di conoscere meglio questi atleti, che magari, fino a qualche giorno prima, ci erano sconosciuti o quasi. Io spero che in molti siano d’accordo con me, nel dire che hanno dimostrato di avere una forza di volontà fantastica e di amare davvero la disciplina sportiva a cui hanno deciso di dedicarsi a pieno.

Purtroppo attraverso la Rete, con mio grande dispiacere, ho potuto vedere come agli atleti, anzi agli uomini e alle donne, perchè è questo che per prima cosa sono, sono stati pubblicamente riservati commenti, a mio giudizio, crudeli ai quali non vale la pena rispondere ma attuare, almeno da parte mia, una totale indifferenza; è la cosa migliore. Posso solo dire che forse non abbiamo visto tutti le stesse immagini; qualcuno probabilmente non ha lasciato i propri occhi liberi di guardare, quasi come se volesse per un attimo essere cieco e vedere tutto nero. Queste paralimpiadi sono state talmente emozionanti, tanto da pemettere, secondo me, anche ai nostri atleti non vedenti di ”vedere” tutta quella emozione e partecipazione, da chi sugli spalti ammirava le loro imprese.

I miei occhi hanno visto come, ognuno di loro, abbia fatto per tutti noi una grande magia e per questo non possiamo fare altro che applaudire in maniera assordante, per far sentire un fragore emozionante. Ovviamente l’applauso è per tutti gli atleti, in rappresentanza di tutti i paesi; questi campioni, perchè lo sono tutti indipendentemente dalle medaglie, sono sparsi nel mondo e con quei fantastici colori hanno rappresentato, con lo spirito giusto, moltissime nazioni.

Spero non pensiate che io stia esagerando ma vi assicuro che non è così e ci tengo a trasmettervi ciò che hanno dato a me; non ci sono sufficienti parole per descrivere quello che i miei occhi hanno visto. Ve lo dice una persona che non pratica sport un po’ per scelta e un po’ per la malattia, e che quindi davanti ai normali eventi sportivi, resta abbastanza indifferente; in questo caso non è stato proprio possibile, anzi avrei voluto essere lì per sostenerli ancora di più e vivere le emozioni dal vivo. Per farvi un esempio vorrei condividere con voi il ricordo della gara dei 1500 metri, disputata da Hussein Omar Hassen, del Djibauti; questo atleta ha voluto correre con tutte le sue forze per arrivare al termine, nonostante abbia chiuso sette minuti dopo l’arrivo degli altri atleti. L’emozione di questo evento è data dalla partecipazione, sorprendentemente commovente, del pubblico che lo incitava, sempre più con maggior fragore quanto più si avvicinava al traguardo; non lo hanno mai abbandonato perchè era giusto che anche lui arrivasse alla meta, nonostante la sua disabilità rendesse la cosa molto difficile. E’ stato spettacolare! Il pubblico presente ha mantenuto questo spirito positivo, quasi a spronare gli atleti per tutte le gare di queste paralimpiadi.

Tutti questi campioni hanno trovato, per ciascuno di loro, la formula vincente; hanno deciso di credere in loro stessi, tanto da dare il massimo per migliorarsi e guardare oltre la loro tremenda disabilità. E’ questo che loro hanno voluto insegnarci; ci hanno voluto far vedere che si può guardare oltre la disabilità, perchè dietro questa, se si vuole osservare bene, c’è molto altro. Un disabile nonostante la sua condizione forzata, può dare molto a se stesso e agli altri, in tantissimi modi, nello sport come in tante altre attività. Infatti occorre ricordarsi che la parola “attività” in un disabile non deve essere esclusa a priori in quanto a fronte di una disabilità fisica ci può essere comunque una abilità mentale e viceversa, che nella disabilità mentale ci può essere una abilità fisica.

Ogni storia, dei nostri 97 campioni, può davvero insegnarci qualcosa e sarebbe bello che finalmente, nel 2012, queste paralimpiadi segnassero l’inizio di un nuovo rapporto tra la società e tutti i disabili. Speriamo che di persone speciali si possa parlare tutto l’anno e non solo in occasione di eventi importanti come le paralimpiadi.

Spero che vogliate partecipare con me, virtualmente, ad un immenso abbraccio collettivo con l’intera squadra paralimpica italiana, per ringraziare i nostri atleti di averci rappresentato in maniera esemplare e spettacolare a Londra.

Io penso che di tutto questo emozionante ed interessante evento, non abbiano colpito solo le 28 medaglie vinte dai nostri italiani e tanti record ma il fatto che gli stadi fossero strapieni, con una atmosfera gioiosa, con il pubblico entusiasta che applaudiva con fragore e teneva il ritmo di ogni gara con un semplice battito di mani; tutti in piedi a tifare. Bello il clima che c’era sugli spalti e spero che il loro messaggio sia arrivato in ciascuna casa, nella mia sicuramente sì.

I riflettori si sono spenti! Però solo per ora… Tante gare, tanti avvenimenti li attendono ancora e poi arrivederci a Rio De Janeiro in Brasile; anche se non fisicamente, io ci sarò.

Ciao ragazzi, è stato un grosso piacere conoscervi; un grazie di tutto cuore!

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PERCHE’ CHI VIENE ALLA LUCE ILLUMINA

Attesa e inaspettata
arriva la seconda vita
in quell’istante
in cui si taglia il velo
e sei dell’altra parte
non sei preparato mai abbastanza
ma sei pronto da sempre
la naturale conseguenza all’essere nato
la naturale conseguenza dell’amore
un pensiero che rende liquida la mente
che ti fa sentire tutto
che ti fa sentire niente
come andare dritti al centro della terra
o a ritrovare sulla luna un senno nuovo
come cambia il peso delle cose
il valore del denaro
della forza delle braccia
del sonno e del risveglio
del pianto del sorriso
dell’aria che respiri
di ritornare a casa
ora il mio posto e’ qui
che bellezza abbagliante
la tua.
[...] perché chi viene alla luce
illumina.
 
Niccolò Fabi- Solo Un Uomo (2009)
 
 
 
31.07.2012
Nasce una nuova vita. Nasce una nuova me. Più ricca di amore, più consapevole, più forte e sicura di prima. Sono avvolta da una nube di vita pura portata all’essenza della vera importanza delle cose e della felicità di essere solo noi, famiglia materialmente di nuovo ricostituita, di nuovo pronta a respirare aria fresca, giovane, nuova. Arricchita di tutto.
Grazie del vostro affetto e grazie a chi so io mi ha fatto diventare così.
Sono felice. Felicissima. Auguro a tutte voi di respirare anche solo per un momento quello che sto vivendo io.

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Latitanza

Chiedo scusa per la latitanza di questi mesi estivi. Ho tante novità, ma una speciale sta assorbendo la mia vita, i miei pensieri e il mio futuro: l’arrivo del nostro secondo bimbo, di questa seconda possibilità alla vita, di questa voglia di riprovarci e di non dimenticare il passato che è anche futuro e che sarà per sempre con noi.

Ci riproviamo con Pietro, dovrebbe nascere a ore, perchè la data è già passata, ma ce la prendiamo con comodo senza ansie, assaporando ancora con maggior gusto questo nuovo arrivo, questa gioia che sta per esplodere.  A presto!

 

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ROTELLANDO…PER L’ITALIA

“Sono un privilegiato, uno di quelli che usa 4 rotelle (due piccole e due grandi per girare per sto mondo); sto seduto tutto il giorno e questo è un previlegio non da poco; appena c’è da fare un po’ di fatica, per esempio nelle salite, mi spingono gli altri, eventualmente faccio la scenetta di quello che da una mano, ma in realtà non faccio nulla. Non faccio nemmeno le scale, uso sempre gli ascensori, montascale e quando non ci sono mi portano a braccia, ovviamente gli altri. Fatica pari a zero !! Faccio parte della categoria di quelli che hanno i posteggi gratuiti ovunque, sempre vicini all’ingresso, una vera e propria comodità! Abbiamo persino un bagno solo per noi in quasi in tutti i luoghi pubblici, bello grande tra l’altro.  Non paghiamo l’ingresso al cinema, teatro e concerti, cioè veramente io li pago ma non chi mi accompagna, però alla fine si fa sempre a metà pertanto è uno sconto mica da ridere. Insomma noi disabili, diversamente abili, persone con handicap siamo dei previlegiati, abbiano molti comfort: posti a sedere riservati sui treni, sugli autobus, sui metro ecc.”

 

Fabrizio alias Rotex è in sedia a rotelle dalla nascita a seguito di una malattia ossea. Questa sua condizione non ha bloccato una delle sue più grandi passioni: il viaggio.

“Sarà che le quattro rotelle che mi mancano nel cervello sono finite sotto la sedia, sarà che non ce la faccio a stare fermo, sarà che vince su tutti il mio desiderio di libertà e di scoperta, sarà che sono un po’ folle…”

Lui viaggia da sempre, in particolare da solo, in luoghi in cui l’assenza delle barriere architettoniche glielo permettono (Australia, Stati Uniti, Sud Africa, Europa ecc.).
Nel blog racconta le sue esperienze con lo scopo di avvicinare e stimolare al viaggio chi ha problemi di mobilità e per mostrare a tutti gli altri un diverso punto di vista, al fine di sensibilizzare l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali.

Insieme ad un suo amico fotografo quest’estate ha portato a termine il suo ultimo progetto: “rotellando per l’Italia”, il viaggio di un “rotellato” alla scoperta di storie di disabilità e di diversità in tutto il Bel Paese in cui l’approccio al “diverso” viene vissuto in modo differente da nord a sud, da est ad ovest, dalla provincia alle grandi città, dalle alpi al mediterraneo.

Sarà una scoperta del territorio e delle persone, che nonostante la “diversità” vivono in perfetta “normalità”.

L’incontro della “diversità” nella “normalità”.

Grazie Fabrizio, un bell’esempio per tutti! 

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MIA SORELLA E’ UN QUADRIFOGLIO

Viola ha una nuova sorellina, Mimosa. E’ contenta, però capisce subito che c’è qualcosa che non va.

 “A casa però qualcosa non andava. Il papà una sera non è tornato a dormire. La nonna veniva a trovarci spesso e ripeteva che bisognava essere forti, bisognava avere coraggio. L’altra nonna non veniva più a trovarci. Io l’avevo capito da sola che Mimosa era diversa dagli altri bambini. Ma uno non può mica chiedere scusa per quello che è. E’ così e basta. Ieri Martino, che è il mio compagno di classe più odioso, mi ha preso in giro tutto il giorno come fa lui. Siccome io facevo finta di niente alla fine mi ha detto che mia sorella non era normale. Poi è corso via. E comunque ha ragione. Mia sorella non è normale. Lei è speciale. Essere normali vuol dire essere uguali: come fili d’erba, come trifogli in un prato. Mia sorella invece è un quadrifoglio. I quadrifogli sono rari e diversi. Sono rari perchè sono diversi. Sono diversi perchè sono rari. Tutti vorrebbero trovarne uno, ma ci riescono in pochi. I quadrifogli portano fortuna. Noi abbiamo la fortuna di averne uno tutto nostro: Mimosa, il quadrifoglio.

“Mi piace pensare che il mondo sia un posto dove tutti siamo speciali.”

 

Dal libro “Mia sorella è un quadrifoglio” di Beatrice Masini , Svjetlan Junakovic   

 

 

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DISABILITA’: UN CAMMINO SPINOSO

I bambini hanno diritto allo sviluppo in tutti gli aspetti della loro vita compreso lo sviluppo fisico, emotivo, cognitivo, psicosociale, sociale e culturale“.  Convenzione ONU sui diritti del bambino (1989).

Quando la disabilità irrompe  in una nuova famiglia ne sconvolge la quotidianità, la possibilità di sentirsi parte di una società. Ridefinire un progetto di vita sembra lontanissimo e riappropriarsi del proprio futuro sembra essere negato.

E’ importante, se non fondamentale, ricordarsi che difronte ad un bimbo con disabilità si parla sempre e comunque di un bambino, con la sua voglia meravigliosa ed irrefrenabile di vivere.

Una settimana fa ho conosciuto una famiglia speciale. Entro in questa casa bellissima, avvolta nel verde, semplice ma molto accogliente. E conosco loro. Una mamma, un papà, e i loro due figli, uno con disabilità grave.  Iniziamo a chiaccherare senza formalità o blocchi, come se ci conoscessimo da sempre. Mi sento a casa tra amici e rimaniamo due ore a scambiarci opinioni, ascolto la loro storia e quella di questo bimbo che anche se con una grave disabilità psichica e motoria ha portato molto in questa famiglia e senza dubbio non ha tolto niente.

Di ingiustizie oltre a quella di un destino che nessuno si aspettava, questa famiglia ne ha vissute molte. La loro storia, il loro vissuto, il loro voler far vivere una vita il più possibile alla normalità ad un bambino come gli altri che se lo merita, è la storia di tante famiglie e del loro dramma. Ci tengo a parlare di questo per evidenziare il dolore, l’impotenza di tante famiglie e dei loro figli disabili, che non hanno colpe, ma solo la caratteristica di essere bambini speciali.

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CONTRO LA VERGOGNA DELLA MALATTIA

 

   Eh si ragazzi, è uscito il suo libro, la battaglia di Paola si fa sempre più concreta. Abbiamo letto il suo blog fino al consumo e le storie che Paola    racconta di quel reparto, il regno di Op appunto, dove “op” sta per oncologia pediatrica, hanno portato alla luce una realtà parallela, scomoda e triste.

C’è una minoranza di persone che nomina le cose e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio. Che entra nel buio e torna dicendo: questa dove si sta di solito è la luce. Allora gli altri dicono: certo, lo sappiamo. È vero, tutti lo sappiamo. Ma trovare le parole per dirlo fa la differenza, rende consapevoli.”   Dall’introduzione al libro di Concita De Gregorio
 

 

Se ti dicono reparto oncologico ammutolisci. La fitta è proprio lì, nel mezzo del cuore. Se ti aggiungono ‘pediatrico’ ti frana tutto sotto i piedi. Ecco: il Regno di Op è quello nel quale precipiti dopo che il terreno ti frana sotto i piedi. E non hai scelta.Cominci la battaglia. Non per te. Sarebbe la cosa che vorresti che fosse. Ma per tuo figlio. Per tua figlia. Il Regno di Op di Paola Natalicchio, giornalista, è al decimo piano di un grande Ospedale romano.
In una mattina di fine maggio, la sorte ha deciso che a finire intrappolato in quel regno ci fosse anche suo figlio. E non c’è stato altro da fare, se non affidarlo appena nato alle cure di chi ha il ‘sapere’ per guardare in faccia la malattia e provare a governarla. Il Regno di Op è un libro (ma anche un blog) contro la vergogna della malattia, che invita alla resistenza e alla speranza di farcela. Ti prende per mano e ti porta al centro delle relazioni di un mondo dove si maneggia la vita, dove la parola ‘prendersi cura’ la capisci nello sguardo, nella carezza, nella lacrima, nel silenzio che è complicità per tutto quello che vorresti che fosse. Per la gioia più grande (che a Op c’è) e per il dolore più acuto (che a Op non ti è risparmiato). Perché l’uno e l’altro abitano Op.È una guerra quella che si combatte lì. E Paola, che ci è finita dentro senza colpa e senza possibilità di fuga, come fa sempre, da giornalista, ne ha scritto. Un assaggio di lettura cliccando qui. Questo non è un libro che muove a compassione. Ma è un libro di passione civile. Perché la malattia, questa malattia, ha bisogno delle parole giuste che la sottraggono all’apartheid sociale nella quale deleghiamo, anche per difenderci, chi ci entra.E se sono bambini, il cui mondo rimane bambino anche quando ai giochi si affiancano flebo, aghi, corsie e barelle, quando alle filastrocche e ai ritornelli fanno da eco diagnosi con parole mai sentite, allora c’è bisogno che una come Paola lo racconti quel mondo per vincere la paura che ci prende. Perché il drago che spadroneggia su Op, i dottori bravi e le infermiere con i guanti da puffo, qualche volta, molte volte, sanno farlo addormentare.

 

Insieme agli scritti su Op di Paola Natalicchio, il libro contiene l’introduzione di Concita De Gregorio, la postfazione del prof. Riccardi, primario di Op del Gemelli e le tavole di Esther Cristofori, che è un’adolescente in cura ad Op, autrice di fumetti e cartoni, che tiene a bada il drago a suon di matite colorate.

Sconto del 15% per chi ordina il volume entro il 10 giugno direttamente a info@lameridiana.it o da www.lameridiana.it. Chi fosse interessato ad acquistare più copie, contatti info@lameridiana.it per uno sconto maggiore.

 

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LA RESILIENZA

Ok, ammetto la mia ignoranza! :-)    Non conoscevo il significato di questo termine. Dopo averne approfondito le caratteristiche devo dire che fa veramente al caso nostro! Si perchè ci sono tante storie dove la resilienza rappresenta la caratteristica e la qualità principale del protagonista del racconto. Io credo anche che essa si trovi in ognuno di noi!Tiriamola fuori, anche timidamente, anche cercandola negli altri e poi in noi stessi…

Resilienza [dal lat. resiliens, genit. resilientis, part. pres. di resilire "saltare indietro, rimbalzare"] è un termine, che può assumere diversi significati a seconda del contesto:

  • in ingegneria, la resilienza è la capacità di un materiale di resistere a forze impulsive (ovvero, della capacità di resistere ad urti improvvisi senza spezzarsi).
  • in informatica, la resilienza è la capacità di un sistema di adattarsi alle condizioni d’uso e di resistere all’usura in modo da garantire la disponibilità dei servizi erogati.  Sinonimi di resilienza sono: elasticità, mobilità. È definibile anche come una somma di abilità, capacità di adattamento attivo e flessibilità necessaria per adottare nuovi comportamenti una volta che si è appurato che i precedenti non funzionano.
  • in psicologia, la resilienza viene vista come la capacità dell’uomo di affrontare le avversità della vita, di superarle e di uscirne rinforzato e addirittura trasformato positivamente.
  • recentemente il concetto di resilienza è stato introdotto anche in geriatria, facendo riferimento alle capacità che alcuni anziani molto malati, in condizioni apparentemente molto compromesse, mostrano di avere, rispondendo alle cure tradizionali in maniera quasi inaspettata. Questa qualità si oppone concettualmente alla fragilità degli anziani, che invece, rappresenta un insieme di caratteristiche, in grado di identificare in una fase precoce i soggetti a rischio di peggiorare la propria qualità di vita, e che con opportuni interventi possono ridurre tale possibilità (The Journal of American Geriatric Society, 2010;58:602-3)

Come imparare a reagire

  • Sviluppare la flessibilità: per affrontare meglio gli imprevisti e le difficoltà bisogna imparare ad allenarsi nell’essere flessibili e non avere una personalità rigida. Come? Adottando nuovi schemi di pensiero, per esempio un abitudinario potrebbe accettare l’invito a fare cose che normalmente non farebbe.
  • Valorizzare il passato: di fronte ad una situazione difficile e stressante, proviamo a ricordare gli episodi del passato in cui ci sembrava di non farcela e prendiamoci il merito di averle superate.
  • Sviluppiamo l’orgoglio: è importante smettere di rimuginare pensando che tutto poteva andare diversamente, ma sentiamoci orgogliosi per gli obiettivi che abbiamo raggiunto.
  • Chiediamo aiuto: il sostegno di chi ci circonda è fondamentale per affrontare le avversità; impariamo a raccontare le nostre emozioni e ammettiamo le debolezze. Evitiamo di caricarci tutto sulle nostre spalle, e appoggiandoci a qualcuno tutto sembrerà più semplice.
  • Concentrarsi sul presente: è importante allenarsi a riferire i fatti al presente, convincendosi che il momento che si sta attraversando non sarà per sempre. A un certo punto ci sarà una risoluzione che porterà con sé un cambiamento.
  • Normalizziamo l’evento: ovvero smettiamo di chiederci perchè è capitato proprio a noi e cerchiamo di pensare che può succedere a chiunque. In questo modo non ci sentiremo perseguitati a vita.

 

E la vostra resilienza? E’ già uscita?

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AIUTAMI A NON AVERE PAURA

“Io questa storia non avrei proprio voluto scriverla”. Così inizia il libro di Cristiana Voglino, Aiutami a non avere paura , in cui l’autrice racconta la sua esperienza di madre alle prese con quella che, forse, è una delle esperienze umanamente più difficili. Affrontare la grave malattia della propria bambina. Qualcosa che, cogliendoci impreparati, ci catapulta in una dimensione sconvolgente, ma che deve essere affrontata. L’autrice non tace nulla, dopo aver superato le resistenze iniziali. Sebbene incoraggiata da tanti, infatti da principio la Voglino (che di mestiere fa l’attrice) non vuole raccontare: le sembra che descrivere il dolore significhi esibirlo. Corredate da molti disegni infantili, le pagine descrivono l’incontro con la malattia della propria figlia di 7 anni; la diagnosi graduale; il distacco con la vita precedente (“per i genitori di un bimbo malato il sonno profondo è un incubo: non si gioisce più. È un momento di terrore”); la necessità di riorganizzare tempi, spazi e stati d’animo nella vita in ospedale, e in quella che forse ne è una delle zone più lancinanti, l’oncologia pediatrica. Addentrandosi in queste dolenti e sospese giornate, le pagine raccontano l’impatto che la malattia di un figlio produce sui genitori, individualmente e come coppia (“è veramente più semplice lasciarsi. Decidere di proseguire insieme significa, credo, rinunciare al ricordo di ciò che era prima”). L’impatto devastante sugli altri fratelli (sui quali spesso si producono dei traumi psicologici enormi, giacché non riescono a comprendere perché uno dei genitori li abbandoni per dei mesi interi), nonché la difficoltà di gestire i parenti, il più delle volte invadenti e inopportuni (“come ci si può chiedere se un bambino avrà capito che il suo tumore è maligno se il giorno dopo l’esito istologico i parenti invadono la sua stanza con i regali?”, si domanda un padre arrabbiato). Con un tono che riesce a essere al contempo lieve e profondo, ironico e caldo, Cristiana Voglino racconta le strategie di sopravvivenza (“dopo un po’ che vivi l’ospedale, impari davvero a cambiare il tuo punto di vista: dobbiamo imparare a guardare la flebo mezza piena!”), i legami tra le madri dei piccoli pazienti (“in quel reparto non sei la mamma solo di tuo figlio, sei la mamma di tutti i bambini ricoverati: anche quelli ti appartengono”). Poi, inaspettato ma mai dato per impossibile, il ritorno alla normalità, il rientro a casa per lei e sua figlia, momento tanto sognato ma che porta anche un profondo senso di vertigine. E ancora, quasi il senso di colpa per avercela fatta, perché c’è anche “chi-non-ce-la-fa”. C’è molto dolore in queste pagine, ma non c’è mai disperazione. Perché il merito del libro è proprio quello di dimostrare che esiste, almeno, la possibilità di vedere una strada. “È strano come appaiono diversi i rumori quando sei pervaso dal dolore: la sensorialità è al massimo. Il rumore del phon, il chiacchiericcio della gente, lo squillo del telefono… ti diventano insopportabili se metti il tuo dolore al centro del mondo. Ma se accetti che la vita ti porti per un po’, quei rumori diventano suoni. E ti accompagnano anche”. Cristiana Voglino racconta dunque la ricerca di senso e di aiuti negli scambi con gli altri bambini, con i loro genitori, così come con medici, chirurghi, infermiere, maestre e terapiste (“attorno a noi è stata costruita una rete”). Tra gli adulti, spicca la maestra, questa giovane donna che ha indubbiamente scelto gli alunni più “esigenti”. Avendo con i piccoli pazienti un rapporto non mediato da legami di parentela, è spesso con lei che i bambini sono più schietti. Più lucidi e onesti: molti bimbi tacciono con i genitori perché vogliono preservarli dal dolore. È duro da accettare per noi adulti, racconta la maestra, “perché credere nella leggerezza, nell’innocenza del bambino, ci permette di rifugiarci in un pensiero più tranquillo, ci permette di illuderci che il nostro bambino soffra di meno, perché meno consapevole, meno appesantito, meno pauroso! Convincerci di questo però vuol dire negare a lui la possibilità di essere accolto nel suo dolore, con la sua paura, nella sua rabbia”. Nonostante la voce del racconto sia quella di un adulto il libro riesce a restituire l’ottica del bambino. È lo sguardo del bambino che si posa sulla sua malattia, e la descrive (“ho un cancro nella pancia. È una ranocchia: non dovrebbe stare nella pancia, quindi i dottori mi daranno delle medicine per farla diventare piccola. Poi potrò farla uscire, facendo la cacca”). È il suo sguardo maturo e lucido che giudica gli adulti che lo circondano. Adulti che a volte sono i suoi stessi genitori: non visto, “Testa d’Uovo” ascolta il medico dire ai genitori che non ce la farà. “Volete abbracciarlo?” domanda il luminare, “non ne avrei il coraggio; non deve vederci in questo stato”, rispondono loro. “Testa d’Uovo pensa: vigliacchi. Sono due vigliacchi. Peggio: sono due vigliacchi che mi prendono per un vigliacco”. Aiutami a non avere paura è la richiesta del titolo. La domanda che i bambini rivolgono agli adulti. Eppure, forse, il senso del racconto e della testimonianza della Voglino è che sono i bambini stessi ad aiutarsi. E ad aiutare gli adulti, inermi, che li circondano. “I bambini riescono a dare un senso alla loro vita anche di fronte all’assenza di un domani. Sapete perché i bambini sono una scuola incredibile di accettazione della propria malattia? Perché non la nascondono. Un bambino non-vedente si definisce cieco, un non-udente è sordo e un bimbo ricoverato in oncologia ti dice: ho il cancro. Le cose vengono chiamate con il loro nome, per questo non fanno più paura”.

 

 

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LE VERE MAMME TIGRE

Tempo fa è uscito un libro . Ci sono state diverse polemiche in tutto il mondo rispetto a quanto scrive questa mamma e al suo modo di educare i propri figli, cioè attraverso negazioni, severità assoluta e trasmettere l’importanza di essere SEMPRE i numeri uno.

Mi chiedo: cosa avrebbe fatto questa mamma se per caso fosse diventata la mamma di un bimbo speciale?

Sulla scia di questa considerazione vorrei parlarvi di quelle che secondo me sono le VERE MAMME TIGRE, dando però al termine “tigre” un’accezione positiva, non feroce, ma grintosa e intelligente, anche difronte ai momenti meno facili.

 Le vere mamme tigre sono quelle che lottano contro un destino che non si aspettavano, che non cercano la perfezione ma la normalità. Tutte quelle mamme che devono lottare contro una società che le vede diverse e per questo le emargina, contro una cultura del “perfetto e del bello” che le obbliga a rimanere in casa per evitare i classici sguardi di pietà.

Le vere mamme tigre sono mamme che ricevono una diagnosi di malattia inguaribile e lottano per allungare la propria vita anche solo di poco tempo per poter stare con la propria famiglia il più possibile, e per questo,  sentirsi fortunate per ogni momento in più.

Le  vere mamme tigre sono quelle che hanno un potere di reazione invidiabile, perchè sono riuscite e lo fanno ogni giorno, ad estrarre forza da una debolezza, ad accettare che la propria vita cambierà, non sarà più la stessa di prima, e a capire che forse potrebbe essere anche migliore.

Le vere mamme tigre sono quelle che rispetto alle loro esperienze forti reagiscono, restituiscono la serenità, tranquillizzano, imparano ed insegnano.

Le vere mamme tigre sono quelle che credono sia importante superare l’esperienza della vergogna della malattia e della paura della malattia e del malato (che porta marginalità) e che si impegnano in opere di sensibilizzazione sulle difficoltà che si hanno come famiglie di bimbi malati.

Le vere mamme tigre sono quelle che pur avendo una vita “normale e sana” si impegnano e aiutano gli altri, coinvolgendo anche i propri figli e trasmettendo l’importanza e la fortuna di stare bene.

Secondo voi c’è davvero lo stesso interesse mediatico per queste mamme, come quello suscitato da un caso come quello descritto nel libro?

Forse è il momento di iniziare a far girare la voce anche su queste realtà e di far capire prima nel nostro piccolo quanto valgano queste donne e  quali sforzi facciano per farsi sentire.

QUESTO WEEK-END, SPECIALMENTE DOMENICA, PENSIAMO A TUTTE QUESTE DONNE .

Se volete raccontarvi o raccontare la vostra storia scrivetemi!

Sarò lieta di riunirle in un post dedicato solo a voi!!

 

 

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LA COMETA DI GIOVE

Grazie alla segnalazione della solita mamma (che ringrazio di cuore) ho scoperto il mondo di Donatella,  che ha voluto condividere la sua bellissima idea di creare una casa editrice online alla portata di tutti presentando libri che trattano di qualsiasi problematica.  Guardando il catalogo non ho resistito e… et voilà ho ricevuto in brevissimo tempo direttamente a casa  ciò che avevo ordinato online e ho avuto anche l’occasione di scambiare alcune e-mail con Donatella, la quale fin dal primo contatto si è dimostrata disponibilissima.

Ho letto tutto d’un fiato questa storia scritta da Luisa Staffieri e Tiziana Rinaldi.

E’ una storia meravigliosa dedicata a Sara Giachello, nata l’11 Febbraio 2008 con una diagnosi ufficiale di SMA1 e volata in cielo il 28 Marzo 2009 .

Questo libro spiega ai bambini sotto forma di fiaba il significato della scomparsa precoce di una piccola vita.  Insegna ai grandi come affrontare con i propri figli, i propri nipoti o i propri alunni un tema così importante e molte volte nascosto per incapacità a parlarne  o per paura di trasmettere angoscia: la morte.

L’approccio ad un grosso tabù della nostra società attraverso l’uso della fiaba è perfetto: la scelta della cometa è azzeccatissima con il concetto di lasciare la scia una volta volati in cielo, ” una scia luminosa di stelline e di luce che continua a parlare di noi a chi ci ha amato”. 

Spiegare ai bimbi che tutti lasciamo una traccia del nostro passaggio sulla terra, breve o lunga che sia, può dare una risposta ad un  mistero inspiegabile, ingiusto e innaturale come la scomparsa di un bimbo in tenera età, ma anche di un nonno, di una mamma, di un papà. Argomenti che spesso anche noi adulti facciamo fatica ad accettare e a spiegare.

Chiarire il concetto di perdita con un’immagine semplice e diretta che i bimbi conoscono bene è a mio avviso una modalità vincente e positiva che trasferisce anche una piccola luce di speranza:  la sicurezza di lasciare comunque una traccia di sè anche se  si è vissuto solo un  breve tempo.

E questo, credo, ci rasserena tutti, proprio tutti, grandi e piccoli!

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ADOLESCENTI INSEGNANO

Vorrei sottoporre alla vostra attenzione il blog di Debora, una 17enne guerriera (“perchè ho l’anima che combatte! e non mi sarei di certo lasciata sconfiggere da qualcosa di apparentemente più grande di me”).
 
 
Questi ragazzi, tra i quali troviamo anche il nostro amico Gabriele (ve lo ricordate???) , raccontano nei loro blog le paure, la battaglia costante contro la malattia, il loro modo di cercare di vivere con normalità la loro vita da adolescenti, nonostante tutto. Leggere le loro storie ci da l’opportunità di cogliere una sfaccettatura diversa da quello che puoi apprendere leggendo i blog di persone adulte e di mamme di bambini affetti da patologie inguaribili.
 
Loro hanno una consapevolezza precisa della malattia e di quello che gli sta succedendo: “ci si sente invasi da qualcosa di tremendo che sconvolge le piccole certezze strappandoci alla vita con gli amici, alle uscite con il fidanzato, alle notti in discoteca o i pomeriggi in motorino.. quella consapevolezza di essere totalmente coscienti di quello che si sta affrontando, sapere a memoria i nomi dei farmaci che le infermiere mettono nell’infusione della flebo…”
Ma allo stesso tempo hanno un attaccamento impressionante alla vita e una voglia di lottare per riprendere a vivere normalmente: “quei farmaci che per guarirti ti avvelenano e distruggono tutto di te. tutto ma non la forza di lottare e di essere un’adolescente guerriera”.
 
Vorrei soffermarmi in particolare sul concetto di dolore o di come lo definisce Debora diriciclare il dolore“:
Molte persone si domandano perchè, dopo dolori simili le persone invece che accantonare tutto e cercare di stare meglio, preferiscano continuare a parlarne e mantenerlo vivido.
il fatto è che vorremmo cancellarlo. ma non si può. e allora tanto vale guardarlo in faccia. entrarci dentro. e farne “buon uso” perchè la sofferenza aiuta a crescere.
il dolore è una brutta baestia. di tutti i sentimenti è il più perfido e temuto. lo ignoriamo, lo seppellisamo nell’ inconscio, lo cancelliamo per non averci più nulla a che fare. ma lui è sempre li. ci sfiora, ci aspetta, ci sorprende.
al momento ci disperiamo e non ne parliamo con nessuno ma  non è proprio questo il modo migliore di viverlo… il dolore capita, senza che ci si possa fare nulla, allora vale la pena di guardarlo in faccia e trasformarlo in una risorsa.
ci sono programmi televisivi che del dolore fanno una sceneggiata indecente tra i singhiozzi ipocriti dei conduttori preoccupati soltanto di aumentare l’indice di ascolti.. il dolore non è cosi. il dolore è un’esperienza umana tra le più inevitabili con una certa importanza e dignità. ricominciare a parlare del dolore significa andarci dentro e cercare di stare in piedi.
ci permette di vedere la realtà come se fosse una lente e quindi di crescere ammettendo le nostre debolezze, ammettendo di essere a pezzi e lasciarsi aiutare dagli altri… è uno stato d’animo che ci mette a nudo, grazie a lui siamo consegnati a quello che siamo. non abbiamo più alcuna maschera.
 
Ci sono tante persone adulte che evitano di parlare di morte, di dolore, di sofferenza. Che nascondono ai propri figli il lutto, l’esistenza della malattia quasi per preservarli.
 
Debora invece non vuole nascondersi, anzi, ci racconta la sua storia come se parlasse di qualcosa che è naturale proprio perché è la sua vita, la sua quotidianità. Debora ha dovuto crescere molto più in fretta di alcuni suoi coetanei. Debora deve affrontare costantemente dolore, paura per sè e per la sua famiglia.
 
Debora ha deciso di ragionare su quanto gli sta succedendo e di non mettere la testa sotto la sabbia, metabolizzando il “suo” dolore e volendo condividere il risultato di quest’analisi con tutti noi nel suo blog.
 
Sta a noi scegliere se guardare da un altra parte e fare finta di nulla oppure condividere gli sforzi di ragazzi come Debora e imparare anche da loro come vivere un poco meglio la nostra vita ed insegnare ai nostri figli a non girarsi mai dall’altra parte.
Grazie Debora, grazie ragazzi! SIamo con voi!

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LE PERSONE CHE NON FANNO RUMORE

Ho una certezza: il mondo trabocca di bene. Forse siamo solo noi che troviamo tanto difficile scoprirlo, riconoscerlo, rendercene conto. Siamo circondati da persone speciali, da gente con una marcia in più. Da persone che non si servono delle loro qualità umane straordinarie per svettare su chi, come tutti noi, fatica a districarsi tra i mille piccoli problemi del quotidiano: sono persone che ci trasmettono, con la semplicità del loro sorriso e del loro raccontarsi, una gioia sincera, profonda e contagiosa. Sicuramente il bene autentico non parla di sè e non si mette in mostra. Eppure sono convinta che le cose belle vadano anche messe in vista, perchè c’è un immenso bisogno di recuperare e riscoprire la speranza. Le storie che racconto parlano di situazioni di oggettiva difficoltà, determinate a volte da un handicap, a volte da una malattia, a volte da sofferenze di altro genere, eppure, moltissime di queste persone si definiscono “fortunate”. In certi casi si fa fatica a scorgere di quali fortune si possano dire depositarie persone che hanno gravi fardelli da portare: fardelli davanti ai quali la maggior parte di noi si ritrarrebbe con spavento. Il loro messaggio è un invito a guardare in alto, a saper cogliere le piccole bellissime cose di cui la nostra vita è costellata, le grandi fortune che lastricano il nostro cammino e sulle quali posiamo i nostri passi senza neppure rendercene conto. Queste persone ci invitano a saper trovare ragioni di sorriso e di gioia in qualunque situazione: per quanto difficile, faticosa o pesante, non c’è realtà che non abbia spazi di speranza, spiragli di serenità, occasioni di gioia.

(Prefazione dal libro “La speranza non fa rumore” di Chiara Bertoglio)

 

Avete mai provato a vivere così? Cercando il bello anche nel brutto? Cercando la speranza anche in una situazione difficile che sembra senza uscita? Avete mai osservato se intorno a voi ci sono persone che pur stando male sorridono sempre?

Non è facile, ma perchè non iniziare a provare? O magari a raccontare qui qualche esperienza vostra o di un’altra persona che vi ha regalato speranza e gioia nonostante viva un’esperienza difficile?

 

 

 

 

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EVVIVA LA NORMALITA’

A volte sottovalutata.

Riapprezzata quando non la si può avere.

Le ferie ci permettono di goderne un pò e sentirci liberi

Mi sento così fortunata per saper godere ed apprezzare la mia normalità!

E voi?

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DUE LEZIONI…CINEMATOGRAFICHE

In questi giorni ho visto due film meravigliosi, entrambi ispirati a storie vere. Ve li consiglio perchè sono speciali, perchè parlano da soli, perchè contestualizzano la disabilità all’interno di un mondo particolare, a suo modo altrettanto diverso.

Il primo film risale agli anni ottanta e parla di un ragazzo di sedici anni, Rocky, il cui volto è deformato da una rara malattia che colpisce un bambino su 22 milioni, comunemente chiamata “leontiasi“. Il contesto in cui cresce Rocky potrebbe sembrare in un primo momento quello di un ragazzo all’interno di un gruppo di disagiati: non ha un padre, la madre cambia uomo ogni sera e la sua “famiglia” è costituita dal gruppo di amici bikers della madre, con lavori saltuari. Quello che potrebbe sembrare un limite è invece la sua più grande fortuna: il gruppo lo protegge e non vede la sua diversità, la madre lo sprona a superare con ironia la paura di non essere accettato. Infatti Rocky, grazie loro, non si sente per niente un mostro, anzi scherza perfino sulla sua condizione di ragazzo deforme. Rocky incontra l’amore, conserva il sogno di girare l’europa in moto, insomma è un normalissimo adolescente.

La figura del film su cui mi voglio soffermare è quella della madre, una donna particolare, tanto dolce e schietta con suo figlio, quanto aggressiva e diretta con chi vuole considerare Rocky un “diverso”. Questa madre ha cresciuto da sola suo figlio, ha lottato contro una società piena di pregiudizi e si è dovuta isolare dai suoi genitori, ciechi difronte alla sua bravura nell’aver cresciuto Rocky totalmente indipendente e sereno. No, i genitori vedono solo quella figlia che non ha un lavoro fisso di otto ore, che non ha la casa perfettamente in ordine, che beve birra e rimane sul divano invece che preparare un pranzetto delizioso per i nonni che vengono a trovare il nipote la domenica.  Noi spettatori invece vediamo una donna fortissima che si scaglia contro l’ignoranza di una società che preferisce isolare il “diverso”, di medici che danno a Rocky ad ogni visita, da sempre,   un’aspettativa di vita di pochi mesi, contro quel preside della nuova scuola che dice che “suo figlio avrebbe bisogno di una scuola speciale perchè in questa scuola metterebbe in imbarazzo gli altri  compagni”.

Questo è purtroppo l’aspetto che emerge: la lotta costante non solo contro la malattia, che presa nel modo giusto non riesce ad appesantire la vita del giovane ragazzo, ma soprattutto contro gli altri, quelli “normali”, sempre pronti  a giudicare se vali o no, familiari compresi.

Il secondo film, più recente, è lo straordinario incontro tra due mondi, così diversi ma che hanno molto da darsi. In questo film si ride e si riflette sulla disabilità, sul senso di impotenza psicologica che essa crea,  sull’atteggiamento automatico verso un tetraplegico, perché si vede solo quella condizione e non più quella di uomo. Si impara a scherzarci sopra e evitare pietismi, sentimentalismi tipici della materia trattata.

Mi vorrei concentrare molto sulla figura del badante della persona disabile, Driss, un ex-galeotto poco formale e molto spicciolo e diretto. Questo suo modo di vivere riesce a liberare psicologicamente dalla condizione di disabilità il miliardario paraplegico Philippe  e a farlo sentire una persona normale. Si, perché Driss lo vede semplicemente come un’altra persona e rompe gli schemi classici, le attenzioni morbose, quel linguaggio attento e sulle punte che normalmente si utilizza con chi è malato. I due mondi si intrecciano a tal punto da diventare complici. Questo è il bello, diventano quasi amici. E’ il “quasi” che rende speciale il loro rapporto, perché se fossero diventati amici sarebbe stato scontato. Loro sono molto di più e lo spettatore se ne rende conto e torna a casa con un bellissimo messaggio: le barriere possono anche essere abbattute senza particolari accorgimenti, semplicemente essendo se stessi.

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DIVERSAMENTE FRATELLI

       Parliamo di SIBLINGS (dall’inglese: fratello o sorella), ovvero di fratelli o sorelle sani di bambini disabili. Viene spontaneo chiedersi perché occuparsi dei siblings visto che sono sani e come si dice “normodotati”? Certo, essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, ma comporta sfide non sempre semplici da superare. Infatti, mentre i genitori entrano in contatto con la disabilità in età adulta, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la disabilità del fratello.  Tuttavia, accanto alle difficoltà che i fratelli possono sperimentare esistono anche fattori positivi della condizione di sibling, come una maggiore capacità di comprensione verso gli altri, aumentata disponibilità all’aiuto, più affidabilità e senso di  responsabilità, maggiore capacità di riflessione personale. Ho ricevuto l’email di una mamma speciale che parla proprio di questo e ci tengo a pubblicarla perchè essa trasmette un messaggio bellissimo. Grazie per aver condiviso!!!

 
La malattia di un figlio è la malattia di un’intera famiglia!
Questa che sembra una frase fatta, è invece una spiazzante verità.
La malattia non coinvolge solo il bambino malato e i genitori che se ne prendono cura. Avvolge tutta la famiglia letteralmente sotto lo stesso tetto.  Fratelli e sorelle, in particolare, convivranno tutta la vita con la condizione di disabilità del proprio fratello o della propria sorella, e diventerà alla lunga, un po’ anche la loro. La porteranno ovunque, anche quando il fratello non sarà con loro, in vacanza, a scuola, al supermercato, non necessariamente come un peso, ma dall’infanzia sino all’età adulta sarà loro compagna per sempre. Riempirà le loro vite, spesso rendendoli persone migliori, ma lasciando decisamente un segno che li trasformerà, e farà cambiare loro modo di vedere e di vivere tutto.
 
I miei due figli più grandi, a 9 e 5 anni hanno aspettato il loro fratellino di fronte ad una culla vuota per quasi due mesi prima di poterlo avere a casa, e una volta arrivato, ormai avevano imparato anche troppe nozioni di anatomia che spiegassero il tubicino che aveva nel naso. Si preoccupavano che tutti sapessero, anche di fronte ad un mega cono gelato, che cosa gli era successo, che lui non era diverso, che tutti abbiamo la nostra particolarità: uno nasce con le orecchie a sventola, un altro ha bisogno degli occhiali, uno ha un dito più lungo, una voglia sulla schiena, un neo in mezzo alla faccia, e il loro fratello…..”beh è nato senza esofago e allora? I dottori lo faranno guarire. “
Cercavano di convincere chiunque si avvicinasse a quella carrozzina che lui era carino come tutti i bimbi piccoli e che non si ama solo chi è perfetto.
 
Per altri 43 giorni se lo sono visto portare via, “perchè così sarebbe guarito” si ripetevano, e hanno sopportato la distanza di mamma e papà con encomiabile pazienza, sballottati tra amici, nonni, zii che hanno gestito il loro tempo con più normalità possibile per una situazione che di normale non aveva poi molto.
E allora quando il tubicino è stato tolto sono riusciti a superare lo stridore che il fratello emetteva per aver avuto un danno permanente alle corde vocali, hanno diligentemente aspettato il loro turno ogni volta che mamma e papà chiedevano loro di aspettare un attimo, proprio quando avevano appena capito che non bisognerebbe sempre dire così quando i genitori chiamano; eppure hanno compreso, hanno gestito telefonate di emergenza imparando i numeri d’emergenza da chiamare se mamma o papà fossero da soli e sono dovuti crescere, anzitempo, ed essere responsabili dei loro spazi e tempi.
Fino a che inspiegabilmente lo hanno visto partire di nuovo per un controllo che doveva durare solo pochi giorni e questa volta invece prima di 97 giorni non è tornato. Con un nuovo tubo, questa volta nella gola, che gli permette di respirare, “come un altro naso” – insistono con i compagni – “così lui ne ha due, forte no?”
Non comprendono a fondo perchè non emette suono, sanno cosa sono corde vocali e trachea, “ma cosa c’entra con l’esofago?”…il corpo umano questo sconosciuto… e ogni volta che un suo pianto emette un flebile gemito corrono a chiamarci, eccitatissimi, perchè “forse non è tutto perduto”.
Una bambina di 5 anni non dovrebbe nemmeno sapere cosa significa che tutto è perduto.
 
Però con inspiegabile, inesauribile, ineguagliabile forza trasmettono l’entusiasmo di averlo qui questo fratello, che nel suo primo anno è stato con loro solo un terzo della sua vita!
Si preoccupano e occupano di lui, giocano e gioiscono di ogni suo progresso.
Ancora quando qualcuno ci viene a trovare, o ci incontra fuori, spiegano quel tubicino, un po’ in ansia in attesa della reazione dell’altro, ma facendo loro notare anche che ha già 9 denti, sa fare ciao con la manina, e che anche se non gattona o cammina ancora… “ci manca proprio poco!”
 
Come se volessero proteggerlo e proteggere anche un po’ loro stessi. Come se volessero che l’amore che provano loro per lui dovesse essere esattamente quello che devono provare gli altri. Come se ci tenessero a sottolineare che è diverso, ma non troppo. 
 
Invece noi lo siamo, siamo una famiglia diversa. E anche se noi adulti la definiamo speciale, e ne siamo fieri, dovremmo accettare che per i nostri figli sarà difficile sostenere le scelte che sono state nostre. Proprio come ad ogni figlio potremo insegnargli a scalare la vetta, e a spiegare le ali, ma sulla cima il volo lo dovranno spiccare da soli.
Crediamo nell’unicità, quindi viva il DIVERSO!
 
 

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100% AFFIDABILE!

Un blog, questo, definito 100% affidabile!

E’ meraviglioso per me aver ricevuto un altro riconoscimento per questo blog, per il lavoro costante e coinvolgente che esso richiede. Ringrazio di cuore una persona molto in gamba, molto forte, Wolkerina, che ha deciso di inserirmi nella lista di blog che lei ritiene affidabili. Grazie davvero, perché questi riconoscimenti ti danno una marcia in più, fanno sentire importanti le parole che scrivi e il messaggio che vuoi trasmettere.

La motivazione della nascita del blog la conoscete tutti e se per caso l’avete persa di vista vi rimando qui. Quello che ci terrei a dire, dopo sei mesi dall’inizio di quest’esperienza, è che in questo brevissimo tempo ho imparato tanto  dalle storie che racconto, dalle persone che ho conosciuto virtualmente e che mi scrivono. Non pensavo che l’effetto blog potesse essere così forte e creare questo turbinio di sensazioni. Ho conosciuto le storie di mamme e papà molto forti che non si spezzano difronte a niente e di persone con una vita normale che vogliono comunque conoscere anche dolore, morte e tristezza, senza averne paura. Ho conosciuto virtualmente ragazzi, veri e propri gladiatori, in costante contatto con l’impossibilità di vivere un’adolescenza normale e con la perenne domanda stampata sulla fronte di come sarà il loro futuro. Ho letto le storie di bimbi imprigionati in un regno maledetto e bimbi isolati a causa del loro essere “diversi”. Ho anche capito quanto forti, quasi invincibili, possano diventare le persone quando riescono a convertire il proprio dolore in aiuto verso gli altri. Ho imparato che molti eventi della vita, che per alcuni rappresentano motivi di lutto, vergogna, solitudine, se rivisti possono darti molto e cambiare la propria vita in meglio.

Ma so che il bello deve ancora venire!

Vorrei premiare un solo blog, non perché gli altri che seguo non siano affidabili, tutt’altro, ma perchè  MAMMA IMPERFETTA ha dimostrato una disponibilità totale ad aiutarci a promuovere lo spirito del blog, ha spinto chi segue il suo blog a condividere le proprie esperienze sul questo blog. Questo gesto è una cosa che non dimenticherò tanto facilmente. Grazie ancora di cuore Silvia!

A Wolkerina invece va un abbraccio enorme ed un pensiero costante. Ti auguro che tutto finisca presto e con successo e che la paura, il dolore e a volte la tristezza siano serviti a renderti ancora più forte per aiutare gli altri.

 

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LA MORTE NON E’ NIENTE

“La MORTE non è niente.

Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto.

Io sono sempre io e tu sei sempre tu.

Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora.

Chiamami con il nome che mi hai sempre dato, che ti è familiare; parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato.

Non cambiare tono di voce, non assumere un’aria solenne o triste.

Continua a ridere di quello che ci faceva ridere, di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme.

Prega, sorridi, pensami!

Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima: pronuncialo senza la minima traccia d’ombra o di tristezza.

La nostra vita conserva tutto il significato che ha sempre avuto: è la stessa di prima, c’è una continuità che non si spezza.

Perché dovrei essere fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perché sono fuori dalla tua vista?

 Non sono lontano, sono dall’altra parte, proprio dietro l’angolo.

Rassicurati, va tutto bene.

Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata.

Asciuga le tue lacrime e non piangere, se mi ami:

il tuo sorriso è la mia pace.”

Sant’Agostino

Quando è mancato mio figlio, mia cugina mi ha mandato questo scritto di Sant’Agostino.  Inizialmente  l’avevo letto frettolosamente e in maniera superficiale. Oggi ha assunto un significato profondo e anche quando a volte sono triste cerco di sorridere perché ho imparato che il dolore si vince con la positività e l’allegria, proprio come ci raccontava zia Caterina qui. Le persone che non sono più al nostro fianco fisicamente lo saranno sempre e più intensamente  se noi le sappiamo vedere e sentire in un’altra forma. Mi capita quotidianamente di sentire mio figlio vicino, a volte mi sembra addirittura di tenerlo per mano mentre cammino. A volte non mi sembra neanche che non sia più con noi fisicamente e tornando a casa dal lavoro ho la sensazione che sia ancora lì ad aspettarmi trepidante. Ho capito e accettato, soprattutto grazie all’aiuto di un amico davvero speciale, un fratello, che la morte, anche la più difficile da sopportare come quella di tuo figlio, è la naturale conclusione di un ciclo, breve o lungo, intenso o leggero. Anche se per tradizione, per cultura rappresenta un momento doloroso io posso dire, nella mia esperienza, che dalla morte di mio figlio ho imparato ad essere una persona diversa, migliore. Mio figlio mi ha insegnato tantissimo nella sua breve vita, così come durante la malattia,  che con la sua morte. Ho pensato a tutte quelle mamme che si trovano all’inizio di questo cammino, come la mamma di Bernardo, alle figlie che perdono la propria mamma, come la solita mamma, e a tutte quelle persone che per una malattia maledetta vivono la paura della morte costantemente, perché non si è mai pronte, è vero.

Auguro a loro e tutte quelle persone  che vivono questo momento, di accettarlo come parte della vita.

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TI RACCONTO CLAUDIA…

Ieri ero a messa.  Quasi in primo banco. Davanti a me due genitori e loro figlio, portatore di handicap su una carrozzina, un’adolescente.

La gente guardava i genitori e poi questo figlio, amorevolmente accudito anche durante la messa. Lo stesso amore da sempre, costante. Guardandoli ho pensato alla loro vita, alla gestione di loro figlio e del loro cammino “diverso” nella società. Ho pensato a quante persone si trovano immerse nella realtà di un figlio disabile e sono completamente abbandonate, sole. Ho pensato a quei genitori che non hanno mai visto il loro figlio gattonare, correre, andare all’asilo e fare la recita di natale. Ho pensato a tutte le lotte per ottenere anche solo un terzo dei diritti che gli spettano, alle discussioni con medici, fisioterapisti.

Alla sera, tornando a casa, ho trovato questa testimonianza:

“Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.

Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.

Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.

Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.

In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc. etc., non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.

Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.

Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.

Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi.

Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.

Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.

Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.

Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano.

Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.

Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società”.

 

Anche la disabilità, così come una malattia inguaribile o rara, un difetto congenito e mille altre cose, NON SI SCEGLIE. SUCCEDE, travolge te e la tua famiglia, ti fa vedere salite senza discese, sentire più solo di un uomo nel deserto, più arrabbiato e deluso che mai.

La speranza di questa mamma e il suo desiderio è quello di far conoscere queste realtà, combattere insieme, tutti uniti, il limite di credere che un handicap sia solo ed unicamente un limite, che una persona non produttiva sia socialmente poco utile. Questa mamma spera, sulla base della sua esperienza personale, di poter aiutare moltissime altre realtà come la sua presenti e future, attraverso la creazione di un progetto che coinvolga gente preparata e interessata umanamente a migliorare le cose.

Io non posso che sottoscrivere a caratteri cubitali e appoggiare il tuo progetto, per adesso divulgandolo. Leggete il suo sito e le sue idee. Sono convinta che la forza di internet farà il resto.

 

 

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1 CLICK DONATION

Oggi vi presento un’iniziativa proveniente dal sito dell’ ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA di cui vi ho parlato qui.

Sono affezionata a questo progetto, proprio perchè rappresenta la conversione di una parte del dolore di due genitori che hanno perso il proprio bimbo a causa di una maledetta malattia, in aiuto verso altri bimbi, altre famiglie.

Puro altruismo senza niente in cambio, se non forse dare un piccolo significato alla morte del proprio  figlio, il quale non ha potuto godere di questo servizio (perchè INESISTENTE) negli ultimi giorni di vita.

Come tutte le storie che vi racconto, anche questa merita di essere citata e ora, leggendo il sito, scopro questa iniziativa e so che con il passaparola (vera forza della rete e dei social network, dei blog) i miracoli possono avvenire.

Andando sul link si vota via Fb o via email. Se fate tramite email ricordatevi di confermare. E’ gratis e veloce.

ATTENZIONE: è possibile donare un solo click per organizzazione. I punteggi vengono verificati periodicamente. In caso di click multipli da una stessa persona, i punteggi saranno corretti.

 

CI STATE??

Aiutiamoli!!! Basta un semplice click!!!

I BELIEVE THAT CHILDREN ARE OUR FUTURE …cantava Whitney Houston

 

 

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IL REGNO DI OP

Nella settimana in cui si tiene la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile  (17 e 18 Febbraio 2012) voglio raccontarvi la storia di una mamma e del suo bimbo, di una famiglia, che dopo una gravidanza serena piena di progetti per il futuro, vengono improvvisamente catapultati nel regno di Op.

E’ la storia di tante mamme e papà e dei loro bimbi, nascosti, silenziosi, sofferenti e speranzosi.

Grazie al post di Wolkerina sono venuta in contatto con  il regno di Op,  dove “Op” sta per Oncologia pediatrica, il reparto dove Paola Natalicchio vive con il suo bimbo di pochi mesi per una grave malattia. Il regno di Op è un luogo che non immagini neanche che esista, dove, una volta saputone l’esistenza, speri di non dover mai metterci piede.

Però a volte succede, entri. 

Il regno di Op è una realtà che è giusto conoscere, un mondo dove dolore, paura, spesso morte, spesso guarigione, inquietudine, ansia, speranza, lotta e amicizia si incrociano in una maniera fortissima, quasi a lasciare un marchio indelebile su chi ci è passato, su chi ci ritorna a periodi alterni e su chi non ritornerà mai più perchè il proprio figlio è volato via.

Attraverso i suoi racconti, guardando gli altri che hanno una vita normale dalla finestra, Paola ci guida quasi per mano attraverso l’esperienza di suo figlio e quella dei bimbi che le ruotano attorno all’interno del reparto ospedaliero.

“Anche noi lunedì abbiamo chemioterapia, dopo tre settimane di pausa. E una eco di controllo che ci toglie il sonno. Speriamo che spazzino via la neve tra casa nostra e il Grande Ospedale. Speriamo che i pupazzi di neve si sciolgano, le scuole riaprano, niente di straordinario ed eccezionale ci tagli fuori dal mondo ancora di più di quanto già fuori ne siamo tagliati. 
 
Noi che quest’estate non abbiamo visto il mare, a ferragosto non abbiamo preso il sole, a Natale abbiamo centellinato i parenti. Noi che le nostre vite le abbiamo messe in freezer nostro malgrado e speriamo di scongelarle, prima o dopo. E nel frattempo battiamo i denti e tremiamo un po’. E cerchiamo di abituarci in silenzio al sapore della rinuncia, riuscendoci molto meglio quando qualcosa non ce la ricorda. E cerchiamo di dormire la notte, al caldo dei piumoni di casa o delle coperte marroni di pelo del Grande Ospedale. Nonostante lo strazio di vedere i nostri bambini sempre in pericolo. Sempre costretti a girare in catene.”

E poi scrive verso le sue “amiche di pancia”, ma che potrebbe essere rivolto a chiunque leggendo il blog si senta inadeguato:

Poi Angelo ha incontrato il suo destino e ci è cascato dentro. Ha attraversato lo specchio ed è finito dall’altra parte, nel Paese senza meraviglie che poi e’ il regno di Op. Per molti mesi le parole per raccontarvelo io non le ho trovate. E così vi siete ammutolite anche voi, vostro malgrado e senza colpa. Abbiamo smesso di parlare di latte e tutine, notti insonni e nonni invadenti. Il nostro viaggio insieme è stato interrotto bruscamente, il panorama fuori dai nostri finestrini non è stato più lo stesso.

Però, care amiche di pancia, per favore, non sentitevi inadeguate se mi parlate ancora del raffreddore dei vostri piccoli e delle fatiche dello svezzamento. Di quanto è duro l’inserimento al nido e di quella volta che siete scappate al pronto soccorso per la sesta malattia. “Certo, niente in confronto a quello che state passando voi”, mi ripetete ogni tanto, scusandovi della presunta banalità dei vostri problemi e dei vostri argomenti, che poi erano anche i miei, fino a qualche mese fa. Come se voi foste mamme meno straordinarie e speciali di me, quando invece abbiamo imparato a essere mamme straordinarie e speciali insieme. Scusandovi anche un po’ della vostra felicità, che non è niente di diverso da quello che io vi auguro, ora e sempre, e da quello che io desidero con ogni mia cellula per voi e per i vostri figli. Per tutti i figli del mondo.
Nel frattempo, non leggete le nostre storie pensando che siamo genitori-eroi e minimizzando le vostre quotidiane gioie e le vostre ordinarie disavventure. Al nostro posto, avreste fatto lo stesso e forse meglio.

La storia del regno di Op trasforma in valore immenso quello che abbiamo, la nostra famiglia, i nostri figli, le piccole cose spesso scontate. Grazie Paola, a te e a tutte le famiglie del mondo che si trovano nel regno di Op possiamo solo augurare che questo terribile momento diventi solo un ricordo lontanissimo.

Leggere le parole di Paola non ci deve far sentire in colpa, non deve chiuderci a riccio su questa tematica perchè fa soffrire, perchè fa paura. Tutt’altro. Ci deve far sentire grate e fortunate e deve spingerci a diffondere la cultura della condivisione anche di temi come questi che sono attualissimi anche se scomodi.

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L’ALTRA FACCIA DEL FUNERALE

 

Non ci avevo mai pensato.

 Il funerale è sempre stato un tabù, un momento triste e doloroso. Certo, come potrebbe avere una connotazione diversa dal nero dal momento che è direttamente connesso al concetto di morte?

E invece, nel suo bellissimo libro “COSI’ E’ LA VITA”, Concita De Gregorio ci racconta come le cose migliori, che le siano successe negli ultimi tre anni, siano state ad un funerale. Si chiede: perchè mai non si filmano i funerali? Essi rappresentano - racconta Concita- l’ultimo momento della vita dove davvero si ricompone la vita intera: si incontrano le mille tessere dell’esistenza, epoche diverse e sconosciute tra loro, dalla maestra delle elementari all’ultimo collega di lavoro. Nell’album di famiglia manca sempre l’ultima immagine, la più viva perchè ogni persona presente rappresenta una tessera che compone il puzzle della vita del defunto.

Continuando, Concita racconta le esperienze vissute agli ultimi funerali. Ad esempio quello di Corrado dove sua figlia di otto anni, leggendo un bigliettino, dice come suo padre non sia andato nè in cielo nè all’inferno, ma direttamente nel suo cuore; oppure al funerale di una psicoanalista, dove tantissimi suoi pazienti, un centinaio di persone che non si conoscevano, si sono abbracciate come fratelli, per poi ritornare nelle loro case dalle loro famiglie e riprendere la propria vita. A quello di Lulù, dove rivali da hit parade hanno cantato per dodici ora ininterrottamente insieme, scoprendo che i palloncini, se legati per il filo, quando volano in cielo danzano come Roberto Bolle. Per finire, Concita descrive il funerale di suo padre, dove l’amico di suo figlio (cinque anni), affacciandosi in punta di piedi alla bara insieme al nipote del defunto gli chiede se quello è suo nonno e lui risponde “No, non è mio nonno, questo è solo il suo corpo”.

Il bello di questo ragionamento è che alla fine, leggendo, ti emozioni per gli eventi che succedono ad un funerale!

Questa visione spacca pienamente la concezione classica, ti lascia emozione, spunti e il piacere di aver imparato e portato a casa qualcosa anche da un evento tradizionalmente triste. Grazie Concita!

 

 

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UN RICONOSCIMENTO VIRTUALE

E’ con immenso piacere…e un pochino di rossore sulle gote che ringrazio la solita mamma  per aver pensato anche a me per questo riconoscimento e per le parole legate alla sua scelta. La solita mamma infatti scrive:

Anche per quanto riguarda i blog da premiare, la solita mamma si limita a segnalarne “3″ (altra eccezione ma vuole anche spiegare perché):
Si tratta di tre mamme-blogger bellissime e speciali.
Ognuna di loro interpreta il ruolo di madre in modo straordinario e diverso tra loro.
Le ammiro virtualmente e spero possano accettare questo premio, che prima di tutto è un gioco, ma che vuole essere anche un gesto di stima da parte della solita mamma nei loro confront
Il riconoscimento rappresenta quasi un gioco virtuale per approfondire le conoscenze di chi scrive.
Nel mio caso, il blog l’angolo di White B. é la casa di tutti, parlo pochissimo di me proprio perchè ci tengo a fare da specchio agli altri.
Per far fede al gioco, posso citare alcuni di quelli che attraverso la blogsfera mi hanno insegnato tantissimo.
Gabriele è per me quasi un fratello minore, pur non conoscendolo, che vorrei proteggere da quello che sta passando e che stimo per la forza e il coraggio con cui affronta la malattia.  Mi piace la sua riservatezza, la sua timidezza, il rispetto per i suoi genitori, e credo che molti adolescenti di oggi dovrebbero avere la sua forza. Di Wide apprezzo il suo attaccamento alla vita e alla sua meravigliosa famiglia, e adoro il suo modo di reagire difronte agli intoppi. Kelle, attraverso le sue fotografie e le sue parole, mi ha insegnato che nella vita gli imprevisti possono arricchire e dare vita a nuovi aspetti ancora più stimolanti. Ester, con la sua dolcissima semplicità,  mi da forza, speranza e serenità; mi insegna ogni giorno ad ascoltarmi, ad ascoltare quello che è, lentamente, senza ansia.
Di persone meravigliose ce ne sono tantissime intorno a noi, più di quanto crediamo!
La blogsfera ci permette di conoscere anche quelle lontane.
Grazie alla solita mamma per il suo bellissimo pensiero e per avermi coinvolto e regalato questo riconoscimento virtuale!
Buon Weekend a tutti voi.

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TRISOMIA 21

Come tutte le future mamme ha fatto gli esami in gravidanza. Come molte (la metà, pare) ha deciso di andare avanti. Come poche o pochi sanno fare, ha trasformato un handicap in una rinascita. E’ la storia in sintesi di Antonella Falugiani, madre di Irene e presidente di Trisomia 21, l’associazione che accoglie e aiuta a camminare nel mondo tutti i nati con la sindrome di Down. Aveva un lavoro, lo ha lasciato. Aveva comodità e agi, li ha abbandonati. E ha portato non solo l’altro figlio e il marito ma anche molte altre famiglie come la sua nel mare aperto dell’impegno sociale. L’ultima scommessa su cui ha messo la firma è il bar del Mandela Forum, nel quale lavorano, a turno, venti ragazzi Down. Con difficoltà, con qualche timore o battute d’arresto, ma alla fine con successo. Perché non c’è investimento più redditizio del dare fiducia a chi è abituato a non averla: il ritorno è assicurato.

 Gli episodi più spiacevoli?All’inizio i clienti tendevano a parlare con l’unico operatore non Down, ma a poco a poco le barriere sono cadute e ora se non vedono i ragazzi chiedono dove sono, si sono affezionati. Solo una volta, ricordo, un signore ha lasciato il caffè sul banco in segno di disprezzo. Ma è stato un caso isolato.

La barriera più grande da abbattere?L’ignoranza. Che fa giudicare le persone, e quindi anche i Down, dall’aspetto esteriore.

 Per lei tutto cominciò dieci anni fa, con Irene…Sì, avevo già un figlio e dopo molti anni sono rimasta incinta. Il triplo test segnalava forti sospetti di anomalie ma io decisi di non fare ulteriori accertamenti. Non avrei comunque rinunciato alla mia gravidanza, che avevo faticosamente cercato per tanti anni

Cosa le ha dato questa maternità?Intanto la forza per decidere di lasciare tutto. Avevo un lavoro impegnativo, tenevo l’amministrazione di tre aziende. E trattavo argomenti freddi, sterili, che in fondo non mi interessavano. Si è aperta la possibilità di portare avanti l’associazione Trisomia 21 e ho deciso di licenziarmi. Il caso ha voluto che di lì a poco anche mio marito, che lavorava alla Matec, perdesse il lavoro. Non sono stati momenti facili. Ma poi le cose si sono aggiustate e mi creda, non tornerei mai indietro.

Cosa è cambiato, dentro di lei?Ho dato un senso alla mia vita

Qual è la missione di Trisomia 21? Accogliere e seguire chi ha la sindrome di Down dalla nascita alla vita indipendente. E questo è possibile solo se un’equipe di persone lavorano in sintonia creando e seguendo progetti personalizzati.

 Quanto indipendenti?Se seguiti fin dall’infanzia, possono vivere da soli, avere una sessualità e una vita affettiva stabile, lavorare e pagare le tasse come tutti i cittadini. E’ quindi un buon investimento anche per lo Stato, che altrimenti spenderebbe in strutture di sostegno

A che punto è la crescita di Irene?Direi buono. Tempo fa ci raccontò che a scuola un bambino le aveva detto che era nata male. E tu cosa hai detto?, le abbiamo chiesto. Che male era nato lui, ha risposto. Ecco, ha dieci anni ma se la cava piuttosto bene.

 E Lorenzo, il fratello più grande, è coinvolto in questa missione? Molto. Ed è arrabbiato. Perché si rende conto che in una società dove i modelli sono la bellezza stereotipata e la superficialità, il Down viene visto male semplicemente perché è diverso. E si accorge di quanto è difficile informare, spiegare, abbattere i pregiudizi. Ma anche lui, a suo modo, lotta contro l’ignoranza.

 

 

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ODE ALLA VITA

Pensavo che l’essere colpiti da una malattia grave potesse in qualche modo, a causa della paura, farti sentire più vicino al concetto di morte. Ma mi sbagliavo. Leggendo le parole di questa scrittrice brasiliana mi rendo conto che tutti siamo molto più vicini al morire di quanto ci immaginiamo, vivendo in un certo modo.

Prima di leggerle RICORDATEVI che queste righe vogliono semplicemente essere un’ode alla vita:

 “Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine, ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,chi non cambia la marcia, chi non rischia e non cambia colore dei vestiti, chi non parla a chi non conosce.

Muore lentamente chi evita una passione, chi preferisce il nero su bianco e i puntini sulle “i”, piuttosto che un insieme di emozioni, proprio quelle che fanno brillare gli occhi, quelle che fanno di uno sbadiglio un sorriso,quelle che fanno battere il cuore davanti all’errore e ai sentimenti.

Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l’incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire ai consigli sensati.

Lentamente muore chi non legge, chi non viaggia, chi non ascolta musica, chi non trova grazia in se stesso.

Muore lentamente chi distrugge l’amor proprio, chi non si lascia aiutare, chi passa i giorni a lamentarsi della propria sfortuna o della pioggia incessante.

Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce.

Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare.

Soltanto l’ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità…”

 Martha Medeiros

 

 

Voi che ne pensate? Come vivete la vostra vita? Siete d’accordo con Martha?

 

 

 

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Taxiiiii…..e i desideri diventano realtà!

La storia che sto per raccontarvi ha il sapore di una vera e propria fiaba, che ti riporta indietro a quando eri piccolo e rimanevi impressionato da certe figure magiche, quasi fatate.

La storia è quella di una signora speciale, Caterina Bellandi,  che difronte alla morte precoce del proprio compagno, non si da per vinta, non si lascia sopraffare dal dolore, ma preferisce convertirne una parte di esso nell’aiuto verso gli altri, più specialmente verso i più piccoli. Una zia magica che difronte alla paura della malattia sorride e non si piega.

Quando il suo compagno Stefano si arrende ad una malattia inguaribile, prima di lasciarla, le affida il suo taxi: Milano 25. Caterina allora decide di cambiare vita: lascia il suo lavoro in azienda e inizia l’avventura alla guida per le strade di Milano. Sul taxi dipinge una grande margherita.

Tre anni dopo la svolta, grazie ad una bimba (sono sempre loro che ci cambiano la vita! I bimbiii!!) che sale con i suoi genitori sul taxi e racconta a Caterina di aver perso da poco il fratellino per un glioblastoma.

Caterina allora decide che quello sarebbe diventato un taxi colorato che GRATUITAMENTE avrebbe accompagnato i bimbi ammalati verso i propri sogni.

Un cappellone pieno di fiori. Abiti coloratissimi. Un taxi pieno di pupazzi con occhi e bocca disegnati sulla carrozzeria. E un sorriso impossibile da dimenticare.

Sulla sua strada che percorre quotidianamente, lastricata di storie dolorose ma anche di sorrisi e di sogni che si realizzano e che si infrangono, trova tante persone disposte ad aiutarla. Sono imprese pazzesche, quelle in cui riesce. Organizza un viaggio in mongolfiera per un bambino ammalato che ha sempre sognato di farlo, accompagna a Londra Luca, un adolescente, da anni alle prese con un sarcoma, che non ha perso la voglia di vedere il mondo.

L’ultimo viaggio?
«Sono appena tornata dalla Sicilia, a Messina, dove due genitori mi aspettavano. Qualche tempo fa hanno perso il figlio. Ho suggerito loro di fare qualcosa nella loro terra, da cui erano stati costretti a venire via dopo la diagnosi. E loro si sono innamorati di questa idea, hanno creato una onlus e hanno finanziato il reparto di onco-ematologia dell’ospedale cittadino. Sono convinta, perché l’ho provato sulla mia pelle, che il dolore li accompagnerà per sempre, ma con uno scopo la loro vita sarà più piena. Per me è stato così: la vita va vissuta, senza paura. Ed è quello che cerco di fare, ogni giorno. Se ci si affida all’amore, si viene ricompensati».

La gente, di solito, ha paura del male…
«È proprio questo l’errore. Per vivere bene, bisogna sapere accettare la morte. Guai ad avere paura a entrare negli ospedali o nei cimiteri. Sono convinta che tutto questo dolore debba avere un senso e non solo nell’aldilà, ma anche su questa terra. Per questo sorrido sempre. E ai funerali dei bambini vado con il mio taxi coloratissimo».

Sorridere, sempre.
«Sì, soprattutto quando sei disperato. Al dolore, va data una risposta gioiosa. E questo fottuto metodo, una volta che si è imparato a metterlo in pratica, funziona».

È così che sono nati i super-eroi? 
«I super-eroi sono i bambini che ogni giorno lottano con la malattia, affrontando la chemio e la radioterapia. Se qualcuno è malato a una gamba, è lì che sono concentrati i suoi poteri speciali».

E nell’ottica di capovolgimento del dolore, ti vesti in modo stravagante e coloratissimo?
«È il mio modo di incuriosire gli altri. Abiti e pupazzi sono un modo per risvegliare il prossimo, chiamarlo a lavorare per la solidarietà. C’è tanta gente che ha voglia di impostare la vita seguendo l’ irresistibile impulso che è l’amore, ma ha paura di esporsi. Con i miei cappelli pieni di fiori e la mia disponibilità a raccontare, li spiazzo e li trascino. Se mi vestissi di nero li spaventerei. Invece, chiedo aiuto regalando un sorriso».

Le storie che racconti, a volte, finiscono male. Eppure sono piene di allegria. Oggi eri al Meyer per lanciare i palloncini in ricordo di super-Filli, che da pochi giorni non c’è più.
«Filomena aveva 12 anni ed era di Marignolle, in Campania. Tempo fa la stavo riaccompagnando a casa e le chiesi come era Napoli. Lei mi rispose che, pur abitando a venti chilometri di distanza, non l’aveva mai vista. Così facemmo una deviazione e trascorremmo una bellissima giornata insieme. A Napoli abbiamo conosciuto Antonella che poi ha chiesto a Filli di fare la damigella d’onore al suo matrimonio. Anche quella è stata un’esperienza meravigliosa. Come la sua festa di compleanno, organizzata venti giorni fa, con palloncini, clown e tutti gli amici. Oggi, i palloncini in suo onore, li abbiamo lanciati davanti alla stanza sterile dove sta Giorgio, un tremendo, ma adorabile scugnizzo napoletano di 14 anni – pensa che per il mio compleanno ha fatto una festa con i botti. È arrivato al Meyer sei mesi fa. Lui non può uscire di lì per 15-20 giorni e noi abbiamo fatto la performance davanti alla finestra della sua stanza, così ci ha potuti vedere… ».

SE VEDETE UN TAXI COLORATO E UN CAPPELLO CHE ESCE DAL FINESTRINO NON ESITATE A SALUTARLO E A SORRIDERE! ZIA CATERINA POTREBBE ESSERE IN CORSA PER UN’ALTRA MISSIONE!!!

Taxiiiiiiiii

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I’M HERE AGAIN!

Bentornati a tutti voi!

Questo, lo sento, è un anno frizzante, pieno di novità e di belle notizie,

 almeno lo spero.

Sono ritornata qui ancora più carica, più positiva e più convinta dell’importanza di diffondere la condivisione delle esperienze, qualunque esse siano.

Parleremo di tutto, proprio tutto, insieme, anche quest’anno.

Aspetto anche le vostre storie, le vostre esperienze.

quindi… che i post abbiano inizio!

Un abbraccio a tutti quelli che anche quest’anno mi supporteranno, criticheranno, ma almeno…diranno la loro!

 

 

 

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Auguri, auguri, augurissimi

Approfitto degli auguri inviatomi dai Medici con l’Africa Cuamm, prima organizzazione non governativa (ong) in campo sanitario riconosciuta in Italia, per introdurre i miei personali auguri per queste feste ormai alle porte.

“... per dare ai piccoli la speranza di diventare grandi e ai grandi la gioia di accompagnare la meraviglia di questa crescita“.

Affinchè TUTTI i bimbi, anche se malati, abbiano il diritto, insieme alle loro famiglie, di avere la speranza di diventare grandi, nonostante l’esperienza della malattia.

Affinchè tanti adulti, i cui figli stanno bene, apprezzino ogni giorno questa fortuna e abbiano la gioia di accompagnarli lungo il loro percorso di vita.

Questo è l’augurio che faccio a tutti voi, di cuore, lontani e vicini.

Colgo l’occasione per ringraziare la Fondazione Maruzza, la Presidentessa e tutto il team, per la meravigliosa opportunità di questo blog e di tutto quello che ne è nato successivamente: il vostro affetto, i vostri commenti, le vostre e-mail, il vostro supporto.  Grazie di cuore.

Spero di poter dare sempre di più e di riuscire a diffondere l’essenza di condivisione che il blog si propone di avere, così come spero che il prossimo anno parlare di dolore, morte, malattia e sofferenza non sia per le persone che non ne sono colpite quasi più un motivo di paura ma un momento di crescita e condivisione.

Conto anche su di voi!

Un abbraccio

White B.

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GABBIA-NO!

Le gabbie non piacciono a nessuno. Questa associazione cerca di abbatterle!

In che modo?

Promuovendo l’incontro tra ragazzi disabili e non per favorire l’integrazione di chi viene emarginato e discriminato per la sua “diversità” dalla società attuale, e per favorire la crescita reciproca e la costruzione di un ambiente fisico e sociale alla portata di tutti.

L’associazione si occupa di progetti di integrazione che mirano al sostegno dei giovani disabili fisici nell’affrontare un cammino di autonomia e, il più possibile, di realizzazione, in ogni ambito di vita.

Un bell’impegno, svolto col sorriso! Eccoli qui tutti insieme:

Da un articolo sulla paura della disabilità, attraverso una ricerca del Censis, emerge che le persone disabili suscitano in gran parte degli italiani sentimenti positivi, come la solidarietà (per il 91,3%), l’ammirazione per la loro forza di volontà e la determinazione che comunicano (85,9%), il desiderio di rendersi utili (82,7%). La metà (50,8%) afferma di provare tranquillità, di fronte a una situazione ritenuta «normale». Ma sono diffusi anche sentimenti controversi, imbarazzo e disagioPaura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità in prima persona o nella propria famiglia, timore di poter involontariamente offendere o ferire la persona disabile con parole e comportamenti inopportuni,  indifferenza perché il problema della disabilità non li tocca minimamente.

Ma quanto è diffusa tra gli italiani la corretta conoscenza di alcune specifiche forme di disabilità?

L’82,9% del campione afferma di conoscere la sindrome di Down, segue la malattia di Parkinson (66,5%) e la sclerosi multipla (64,9%), mentre il livello più basso di conoscenza si rileva a proposito dell’autismo (noto solo al 59,9% del campione). Ma anche tra chi afferma di sapere di cosa si tratta, le informazioni appaiono generiche e superficiali. E le convinzioni errate sembrano essersi sedimentate, all’interno di una sorta di rumore di fondo informativo, come effetto di una comunicazione mediatica che sul tema è spesso confusa e sensazionalistica…”

Spesso l’intervento pubblico a favore delle persone disabili è del tutto insufficiente e le famiglie, quindi, sono lasciate sole nell’affrontare i problemi oggettivi creati dalla disabilità.

Sono associazioni come queste che fanno la differenza, che permettono alla persona di mantenere  la propria dignità e di crearsi un ruolo sociale.

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