Il piccolo NATHAN

Nathan è un bimbo speciale.

Nathan aveva una malattia rara, l’Atrofia Muscolare Spinale, detta anche SMA (acronimo di Spinal Muscular Atrophy), una grave malattia genetica contro la quale a tutt’oggi non esiste terapia. La SMA è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa causa molto spesso la morte nei primi due anni di vita. Circa un individuo su 40 è portatore sano (eterozigote per questa patologia).

La storia di Nathan e dei suoi meravigliosi genitori è una dura lotta per la sopravvivenza, nonostante una malattia complessa, nonostante un ospedale che NON ti aiuta, nonostante sia difficile, a volte, anche solo respirare.

I genitori di Nathan hanno creato un blog meraviglioso che rappresenta un punto di incontro per i genitori i cui figli hanno avuto o vivono la stessa malattia di Nathan.

Lo hanno fatto “perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all’ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri…questo è diventato un luogo di sfogo per chi non può più lottare, ma anche di sostegno a chi ogni giorno combatte la sua battaglia”.

Ancora un altro esempio di condivisione di un dolore, della forza che ti da quel dolore e della voglia di aiutare il prossimo, anche se tuo figlio non c’è più.

Grazie a Nathan e ai suoi genitori per la forza, il coraggio e la voglia di provare combattere con l’unione di tutti, questa maledetta malattia, attraverso la promozione di progetti, raccolta fondi, il blog!

Grazie a mammadifretta che ci aveva segnalato questo blog in un commento! 

Il sito di riferimento per le famiglie SMA lo trovate qui.

Annunci

3 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

3 risposte a “Il piccolo NATHAN

  1. la mamma di nathab

    grazie a te per averci condiviso!
    la mamma di Nathan

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...