Archivi del mese: dicembre 2011

Auguri, auguri, augurissimi

Approfitto degli auguri inviatomi dai Medici con l’Africa Cuamm, prima organizzazione non governativa (ong) in campo sanitario riconosciuta in Italia, per introdurre i miei personali auguri per queste feste ormai alle porte.

“... per dare ai piccoli la speranza di diventare grandi e ai grandi la gioia di accompagnare la meraviglia di questa crescita“.

Affinchè TUTTI i bimbi, anche se malati, abbiano il diritto, insieme alle loro famiglie, di avere la speranza di diventare grandi, nonostante l’esperienza della malattia.

Affinchè tanti adulti, i cui figli stanno bene, apprezzino ogni giorno questa fortuna e abbiano la gioia di accompagnarli lungo il loro percorso di vita.

Questo è l’augurio che faccio a tutti voi, di cuore, lontani e vicini.

Colgo l’occasione per ringraziare la Fondazione Maruzza, la Presidentessa e tutto il team, per la meravigliosa opportunità di questo blog e di tutto quello che ne è nato successivamente: il vostro affetto, i vostri commenti, le vostre e-mail, il vostro supporto.  Grazie di cuore.

Spero di poter dare sempre di più e di riuscire a diffondere l’essenza di condivisione che il blog si propone di avere, così come spero che il prossimo anno parlare di dolore, morte, malattia e sofferenza non sia per le persone che non ne sono colpite quasi più un motivo di paura ma un momento di crescita e condivisione.

Conto anche su di voi!

Un abbraccio

White B.

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GABBIA-NO!

Le gabbie non piacciono a nessuno. Questa associazione cerca di abbatterle!

In che modo?

Promuovendo l’incontro tra ragazzi disabili e non per favorire l’integrazione di chi viene emarginato e discriminato per la sua “diversità” dalla società attuale, e per favorire la crescita reciproca e la costruzione di un ambiente fisico e sociale alla portata di tutti.

L’associazione si occupa di progetti di integrazione che mirano al sostegno dei giovani disabili fisici nell’affrontare un cammino di autonomia e, il più possibile, di realizzazione, in ogni ambito di vita.

Un bell’impegno, svolto col sorriso! Eccoli qui tutti insieme:

Da un articolo sulla paura della disabilità, attraverso una ricerca del Censis, emerge che le persone disabili suscitano in gran parte degli italiani sentimenti positivi, come la solidarietà (per il 91,3%), l’ammirazione per la loro forza di volontà e la determinazione che comunicano (85,9%), il desiderio di rendersi utili (82,7%). La metà (50,8%) afferma di provare tranquillità, di fronte a una situazione ritenuta «normale». Ma sono diffusi anche sentimenti controversi, imbarazzo e disagioPaura per l’eventualità di potersi trovare un giorno a dover sperimentare la disabilità in prima persona o nella propria famiglia, timore di poter involontariamente offendere o ferire la persona disabile con parole e comportamenti inopportuni,  indifferenza perché il problema della disabilità non li tocca minimamente.

Ma quanto è diffusa tra gli italiani la corretta conoscenza di alcune specifiche forme di disabilità?

L’82,9% del campione afferma di conoscere la sindrome di Down, segue la malattia di Parkinson (66,5%) e la sclerosi multipla (64,9%), mentre il livello più basso di conoscenza si rileva a proposito dell’autismo (noto solo al 59,9% del campione). Ma anche tra chi afferma di sapere di cosa si tratta, le informazioni appaiono generiche e superficiali. E le convinzioni errate sembrano essersi sedimentate, all’interno di una sorta di rumore di fondo informativo, come effetto di una comunicazione mediatica che sul tema è spesso confusa e sensazionalistica…”

Spesso l’intervento pubblico a favore delle persone disabili è del tutto insufficiente e le famiglie, quindi, sono lasciate sole nell’affrontare i problemi oggettivi creati dalla disabilità.

Sono associazioni come queste che fanno la differenza, che permettono alla persona di mantenere  la propria dignità e di crearsi un ruolo sociale.

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A CASA E’ PIU’ MEGLIO!

Questo weekend l’associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma  (A.I.L.) ha promosso la vendita delle stelle di natale in 4000 piazze italiane per raccogliere fondi per l’associazione. Il prof. Mandelli, presidente dell’A.I.L., invitato in numerose trasmissioni televisive, ha parlato della necessità dell’assistenza domiciliare pediatrica.

Ma cos’è questa assistenza domiciliare pediatrica?

Perchè si pensa che sia migliore dell’ospedale?

Assistere i bimbi con malattie croniche inguaribili (tumori, leucemie, ma anche malattie metaboliche, neurologiche, e molte altre) a casa loro con la stessa competenza dell’ospedale è un diritto. Sì, perchè questi bimbi spesso rimangono nei reparti di pediatria solo per un semplice prelievo di sangue, una chemio ridotta, o molte altre prestazioni che potrebbero essere fatte a casa.

In Italia il servizio dell’assistenza domiciliare pediatrica è garantito, purtroppo, ancora da pochi ospedali.

Bellissima è la storia della nascita di questo servizio in un ospedale di una provincia italiana non tanto grande ma molto frizzante. Dopo un percorso abbastanza travagliato ma veloce, due genitori incalliti, che non hanno potuto portare a casa il loro piccolo bimbo ormai terminale proprio per l’assenza di competenze e un’adeguata organizzazione, accompagnati da una dottoressa altrettanto agguerrita sono riusciti ad avviare il progetto di assistenza domiciliare pediatrica nella loro provincia. Tutt’oggi, a distanza di pochi mesi, ormai quasi 20 bambini vengono seguiti a casa, riducendo di oltre il 60% le ospedalizzazioni.

Questo ha comportato ad un benessere psicofisico per il bimbo e la sua famiglia e ad un risparmio notevole dell’ospedale perchè le degenze sono più onerose della domiciliazione.

Questa giornata vuole celebrare anche miracoli come questi, dove la tenacia di due genitori, che pur avendo perso il loro bimbo non hanno esitato a lottare con le istituzioni locali per ottenere di curare a casa non più loro figlio ma tutti gli altri bimbi indistintamente.

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CONDIVIDIAMO

Ho chiesto ad una persona a me vicina, una mamma con una vita normalissima, se voleva dire due parole in questo blog. Ci terrei tanto che tutti i genitori, anche quelli senza niente da dire, parlassero qui. Magari anche per dare una semplice opinione sugli argomenti che vengono proposti, sulle storie più difficili, sul come ci si sente difronte alla vita meno fortunata degli altri.

Questo non è un blog dove si categorizzano le famiglie in quelle che hanno perso un figlio, quelle che hanno un problema di malattia cronica in famiglia, etc. Qui si parla di tutto e di quello che può servire per confrontarsi, capirsi, unirsi.

Mi piacerebbe che ognuno si sentisse a casa propria qui.Vorrei che questo blog  fosse veramente un luogo per tutti, senza distinzione. Un luogo di CONDIVISIONE, come ben sapete.

Ecco, questa persona a me cara a cui avevo chiesto, ha detto che preferirebbe di no. Perché ha paura. Paura di dire cose stupide, sbagliate, che non servono a nessuno. O forse perchè non ha niente da dire, visto che a casa sua stanno tutti bene.

Questo atteggiamento di negazione difronte alla mia richiesta di aprirsi, mi ha stuzzicato perchè il compito più difficile per me è proprio “stanare” queste persone e fargli capire che NON ESISTONO parole sbagliate che non servono a nessuno, almeno che non siano offensive o di dubbia interpretazione. Ognuno ha sempre qualcosa da dire, sempre, se lo vuole, se si sforza!

Vorrei veramente INVITARVI a parlare di voi in queste pagine, senza timori. Può servire tantissimo agli altri, ma anche a voi stessi!!!

Le mamme che mi hanno inviato le e-mail che ho pubblicato nei vari post hanno avuto la voglia di condividere per far sapere cosa era successo a loro e come lo hanno affrontato, oppure come vivevano oppure semplicemente si sono aperte per chiedere consigli.

Se uniamo ed intersechiamo le nostre storie, belle o brutte che siano, possiamo aiutare più di una persona.

Io ci credo e continuerò a sostenerlo: l’unione fa la forza!!!.

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Il mio secondo figlio

Aspetto il mio secondo figlio. Sono felicissima, lo desideravamo da tanto.

Ma ho paura. Di come sarò.

Il nostro primo figlio, adorato, non c’è più.  Se l’è portato via fisicamente una malattia terribile, maledetta, poco tempo fa.

Riuscirò a distinguere il mio atteggiamento di ricordo perenne e confronto col mio bimbo che non c’è più con quello nuovo, che amo già, che arriverà??

Sia chiaro, nessuno sostituirà nessuno.

 Ma riuscirò io a non stare male, a dare anche a questa piccola vita il mio 100% senza sguardi e pensieri verso l’altro bimbo che non c’è più ?

Riuscirò a non piangere rivedendo le stesse tutine, gli stessi giochi?

Riuscirò a sorridere comunque in quei momenti?

Ho anche paura che il concentrarmi sul mio nuovo bimbo e sforzarmi di non fare paragoni mi porterà a dimenticarmi di mio figlio che non c’è più … questo è quello che temo e che vorrei non accadesse perchè non me lo perdonerei…MAI”.

LASCIO CARTA BIANCA A VOI, MAMME E PAPA’.

SICURAMENTE TROVERETE PAROLE MIGLIORI DELLE MIE PER CONFORTARE, CONSIGLIARE, CONDIVIDERE LE VOSTRE ESPERIENZE CON QUESTA MERAVIGLIOSA MAMMA.

PERSONALMENTE CREDO SOLO CHE FORSE SARA’ IL TEMPO E IL NUOVO ARRIVATO AD ORCHESTRARE AL MEGLIO LE EMOZIONI DI TUTTI.

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LA MALATTIA

La malattia, si sa, non è una cosa bella, piacevole o divertente. Ha però un lato se si può dire “positivo” e cioè, se accettata, interiorizzata e non odiata, può aiutare ad acquisire una diversa consapevolezza di tutto.

Ho raccolto alcune brevi frasi di ragazzi che “ce l’hanno fatta”, sono guariti, le cui storie sono raccolte in questo libro.  La guarigione per loro è stato come nascere una seconda volta:

La malattia è stata un’ottima maestra di vita. Che ho imparato ad apprezzare”  Carlo Sampietro

Quella malattia, senza che me ne accorgessi, mi ha reso più forte. Mi ha fatto capire che, nonostante i momenti brutti, bisogna sempre essere ottimisti” Daniela Vallese

Le piccole cose diventano importanti nei giorni difficili “ Giuseppe Barone

Una volta centrato l’obiettivo della guarigione, mi sono reso conto che la mia vita aveva una marcia in più. Mi sono sentito fortissimo”  Angelo Viganò

Quello che desidero dire a tutti coloro che si trovano nel grigiore della malattia è di continuare a credere nella guarigione” … “ Se non mi fossi ammalata, forse la mia vita non sarebbe stata così piena” Sonia Garbin

Io auguro a chiunque abbia un problema di salute grave oltre che un’ assoluta guarigione, che riesca anche a cogliere ogni aspetto della malattia, non classificandosi tra “quelli sfortunati”, ma cercando di cogliere da questo incidente di percorso un momento di crescita enorme che dia quella marcia in più per affrontare qualunque aspetto della vita che verrà.

 

E voi? Cosa augurate a chi sta lottando coraggiosamente?

Hanno bisogno delle vostre parole, sempre.

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