TRISOMIA 21

Come tutte le future mamme ha fatto gli esami in gravidanza. Come molte (la metà, pare) ha deciso di andare avanti. Come poche o pochi sanno fare, ha trasformato un handicap in una rinascita. E’ la storia in sintesi di Antonella Falugiani, madre di Irene e presidente di Trisomia 21, l’associazione che accoglie e aiuta a camminare nel mondo tutti i nati con la sindrome di Down. Aveva un lavoro, lo ha lasciato. Aveva comodità e agi, li ha abbandonati. E ha portato non solo l’altro figlio e il marito ma anche molte altre famiglie come la sua nel mare aperto dell’impegno sociale. L’ultima scommessa su cui ha messo la firma è il bar del Mandela Forum, nel quale lavorano, a turno, venti ragazzi Down. Con difficoltà, con qualche timore o battute d’arresto, ma alla fine con successo. Perché non c’è investimento più redditizio del dare fiducia a chi è abituato a non averla: il ritorno è assicurato.

 Gli episodi più spiacevoli?All’inizio i clienti tendevano a parlare con l’unico operatore non Down, ma a poco a poco le barriere sono cadute e ora se non vedono i ragazzi chiedono dove sono, si sono affezionati. Solo una volta, ricordo, un signore ha lasciato il caffè sul banco in segno di disprezzo. Ma è stato un caso isolato.

La barriera più grande da abbattere?L’ignoranza. Che fa giudicare le persone, e quindi anche i Down, dall’aspetto esteriore.

 Per lei tutto cominciò dieci anni fa, con Irene…Sì, avevo già un figlio e dopo molti anni sono rimasta incinta. Il triplo test segnalava forti sospetti di anomalie ma io decisi di non fare ulteriori accertamenti. Non avrei comunque rinunciato alla mia gravidanza, che avevo faticosamente cercato per tanti anni

Cosa le ha dato questa maternità?Intanto la forza per decidere di lasciare tutto. Avevo un lavoro impegnativo, tenevo l’amministrazione di tre aziende. E trattavo argomenti freddi, sterili, che in fondo non mi interessavano. Si è aperta la possibilità di portare avanti l’associazione Trisomia 21 e ho deciso di licenziarmi. Il caso ha voluto che di lì a poco anche mio marito, che lavorava alla Matec, perdesse il lavoro. Non sono stati momenti facili. Ma poi le cose si sono aggiustate e mi creda, non tornerei mai indietro.

Cosa è cambiato, dentro di lei?Ho dato un senso alla mia vita

Qual è la missione di Trisomia 21? Accogliere e seguire chi ha la sindrome di Down dalla nascita alla vita indipendente. E questo è possibile solo se un’equipe di persone lavorano in sintonia creando e seguendo progetti personalizzati.

 Quanto indipendenti?Se seguiti fin dall’infanzia, possono vivere da soli, avere una sessualità e una vita affettiva stabile, lavorare e pagare le tasse come tutti i cittadini. E’ quindi un buon investimento anche per lo Stato, che altrimenti spenderebbe in strutture di sostegno

A che punto è la crescita di Irene?Direi buono. Tempo fa ci raccontò che a scuola un bambino le aveva detto che era nata male. E tu cosa hai detto?, le abbiamo chiesto. Che male era nato lui, ha risposto. Ecco, ha dieci anni ma se la cava piuttosto bene.

 E Lorenzo, il fratello più grande, è coinvolto in questa missione? Molto. Ed è arrabbiato. Perché si rende conto che in una società dove i modelli sono la bellezza stereotipata e la superficialità, il Down viene visto male semplicemente perché è diverso. E si accorge di quanto è difficile informare, spiegare, abbattere i pregiudizi. Ma anche lui, a suo modo, lotta contro l’ignoranza.

 

 

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3 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

3 risposte a “TRISOMIA 21

  1. cara White B,
    che bella questa intervista! Conosco Antonella e il suo blog, ma non sapevo ad esempio del Mandela forum. CHe spendida iniziativa, che mi scalda il cuore 😉
    Sono mamma di Killò, 4 anni, un vispo moccioso con la Sindrome di Down e devo ringraziare Antonella e tutti quelli che, con fatti concreti, dimostrano il loro impegno sociale. Siamo tutti diversi, in fondo 🙂

    • Carissima Barbara!
      sono felicissima che tu mi abbia scritto. Ci sono tantissime iniziative di mamme e papà splendide che non di fermano difronte ad una diversità, ad una malattia, ma anzi grazie a queste diventano ancora più forti e combattivi. Il tuo bellissimo blog ad esempio può dare la forza ad altre mamme che vivono l’esperienza di un figlio down come una penalizzazione, ad uscire fuori da questa condizione per capire che un cromosoma in più non è un limite!
      Un abbraccio a te e il vostro Killò!

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