Archivi del mese: febbraio 2012

TI RACCONTO CLAUDIA…

Ieri ero a messa.  Quasi in primo banco. Davanti a me due genitori e loro figlio, portatore di handicap su una carrozzina, un’adolescente.

La gente guardava i genitori e poi questo figlio, amorevolmente accudito anche durante la messa. Lo stesso amore da sempre, costante. Guardandoli ho pensato alla loro vita, alla gestione di loro figlio e del loro cammino “diverso” nella società. Ho pensato a quante persone si trovano immerse nella realtà di un figlio disabile e sono completamente abbandonate, sole. Ho pensato a quei genitori che non hanno mai visto il loro figlio gattonare, correre, andare all’asilo e fare la recita di natale. Ho pensato a tutte le lotte per ottenere anche solo un terzo dei diritti che gli spettano, alle discussioni con medici, fisioterapisti.

Alla sera, tornando a casa, ho trovato questa testimonianza:

“Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.

Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.

Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.

Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.

In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc. etc., non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.

Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.

Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.

Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi.

Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.

Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.

Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.

Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano.

Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.

Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società”.

 

Anche la disabilità, così come una malattia inguaribile o rara, un difetto congenito e mille altre cose, NON SI SCEGLIE. SUCCEDE, travolge te e la tua famiglia, ti fa vedere salite senza discese, sentire più solo di un uomo nel deserto, più arrabbiato e deluso che mai.

La speranza di questa mamma e il suo desiderio è quello di far conoscere queste realtà, combattere insieme, tutti uniti, il limite di credere che un handicap sia solo ed unicamente un limite, che una persona non produttiva sia socialmente poco utile. Questa mamma spera, sulla base della sua esperienza personale, di poter aiutare moltissime altre realtà come la sua presenti e future, attraverso la creazione di un progetto che coinvolga gente preparata e interessata umanamente a migliorare le cose.

Io non posso che sottoscrivere a caratteri cubitali e appoggiare il tuo progetto, per adesso divulgandolo. Leggete il suo sito e le sue idee. Sono convinta che la forza di internet farà il resto.

 

 

Annunci

2 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

1 CLICK DONATION

Oggi vi presento un’iniziativa proveniente dal sito dell’ ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA di cui vi ho parlato qui.

Sono affezionata a questo progetto, proprio perchè rappresenta la conversione di una parte del dolore di due genitori che hanno perso il proprio bimbo a causa di una maledetta malattia, in aiuto verso altri bimbi, altre famiglie.

Puro altruismo senza niente in cambio, se non forse dare un piccolo significato alla morte del proprio  figlio, il quale non ha potuto godere di questo servizio (perchè INESISTENTE) negli ultimi giorni di vita.

Come tutte le storie che vi racconto, anche questa merita di essere citata e ora, leggendo il sito, scopro questa iniziativa e so che con il passaparola (vera forza della rete e dei social network, dei blog) i miracoli possono avvenire.

Andando sul link si vota via Fb o via email. Se fate tramite email ricordatevi di confermare. E’ gratis e veloce.

ATTENZIONE: è possibile donare un solo click per organizzazione. I punteggi vengono verificati periodicamente. In caso di click multipli da una stessa persona, i punteggi saranno corretti.

 

CI STATE??

Aiutiamoli!!! Basta un semplice click!!!

I BELIEVE THAT CHILDREN ARE OUR FUTURE …cantava Whitney Houston

 

 

8 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

IL REGNO DI OP

Nella settimana in cui si tiene la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile  (17 e 18 Febbraio 2012) voglio raccontarvi la storia di una mamma e del suo bimbo, di una famiglia, che dopo una gravidanza serena piena di progetti per il futuro, vengono improvvisamente catapultati nel regno di Op.

E’ la storia di tante mamme e papà e dei loro bimbi, nascosti, silenziosi, sofferenti e speranzosi.

Grazie al post di Wolkerina sono venuta in contatto con  il regno di Op,  dove “Op” sta per Oncologia pediatrica, il reparto dove Paola Natalicchio vive con il suo bimbo di pochi mesi per una grave malattia. Il regno di Op è un luogo che non immagini neanche che esista, dove, una volta saputone l’esistenza, speri di non dover mai metterci piede.

Però a volte succede, entri. 

Il regno di Op è una realtà che è giusto conoscere, un mondo dove dolore, paura, spesso morte, spesso guarigione, inquietudine, ansia, speranza, lotta e amicizia si incrociano in una maniera fortissima, quasi a lasciare un marchio indelebile su chi ci è passato, su chi ci ritorna a periodi alterni e su chi non ritornerà mai più perchè il proprio figlio è volato via.

Attraverso i suoi racconti, guardando gli altri che hanno una vita normale dalla finestra, Paola ci guida quasi per mano attraverso l’esperienza di suo figlio e quella dei bimbi che le ruotano attorno all’interno del reparto ospedaliero.

“Anche noi lunedì abbiamo chemioterapia, dopo tre settimane di pausa. E una eco di controllo che ci toglie il sonno. Speriamo che spazzino via la neve tra casa nostra e il Grande Ospedale. Speriamo che i pupazzi di neve si sciolgano, le scuole riaprano, niente di straordinario ed eccezionale ci tagli fuori dal mondo ancora di più di quanto già fuori ne siamo tagliati. 
 
Noi che quest’estate non abbiamo visto il mare, a ferragosto non abbiamo preso il sole, a Natale abbiamo centellinato i parenti. Noi che le nostre vite le abbiamo messe in freezer nostro malgrado e speriamo di scongelarle, prima o dopo. E nel frattempo battiamo i denti e tremiamo un po’. E cerchiamo di abituarci in silenzio al sapore della rinuncia, riuscendoci molto meglio quando qualcosa non ce la ricorda. E cerchiamo di dormire la notte, al caldo dei piumoni di casa o delle coperte marroni di pelo del Grande Ospedale. Nonostante lo strazio di vedere i nostri bambini sempre in pericolo. Sempre costretti a girare in catene.”

E poi scrive verso le sue “amiche di pancia”, ma che potrebbe essere rivolto a chiunque leggendo il blog si senta inadeguato:

Poi Angelo ha incontrato il suo destino e ci è cascato dentro. Ha attraversato lo specchio ed è finito dall’altra parte, nel Paese senza meraviglie che poi e’ il regno di Op. Per molti mesi le parole per raccontarvelo io non le ho trovate. E così vi siete ammutolite anche voi, vostro malgrado e senza colpa. Abbiamo smesso di parlare di latte e tutine, notti insonni e nonni invadenti. Il nostro viaggio insieme è stato interrotto bruscamente, il panorama fuori dai nostri finestrini non è stato più lo stesso.

Però, care amiche di pancia, per favore, non sentitevi inadeguate se mi parlate ancora del raffreddore dei vostri piccoli e delle fatiche dello svezzamento. Di quanto è duro l’inserimento al nido e di quella volta che siete scappate al pronto soccorso per la sesta malattia. “Certo, niente in confronto a quello che state passando voi”, mi ripetete ogni tanto, scusandovi della presunta banalità dei vostri problemi e dei vostri argomenti, che poi erano anche i miei, fino a qualche mese fa. Come se voi foste mamme meno straordinarie e speciali di me, quando invece abbiamo imparato a essere mamme straordinarie e speciali insieme. Scusandovi anche un po’ della vostra felicità, che non è niente di diverso da quello che io vi auguro, ora e sempre, e da quello che io desidero con ogni mia cellula per voi e per i vostri figli. Per tutti i figli del mondo.
Nel frattempo, non leggete le nostre storie pensando che siamo genitori-eroi e minimizzando le vostre quotidiane gioie e le vostre ordinarie disavventure. Al nostro posto, avreste fatto lo stesso e forse meglio.

La storia del regno di Op trasforma in valore immenso quello che abbiamo, la nostra famiglia, i nostri figli, le piccole cose spesso scontate. Grazie Paola, a te e a tutte le famiglie del mondo che si trovano nel regno di Op possiamo solo augurare che questo terribile momento diventi solo un ricordo lontanissimo.

Leggere le parole di Paola non ci deve far sentire in colpa, non deve chiuderci a riccio su questa tematica perchè fa soffrire, perchè fa paura. Tutt’altro. Ci deve far sentire grate e fortunate e deve spingerci a diffondere la cultura della condivisione anche di temi come questi che sono attualissimi anche se scomodi.

7 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

L’ALTRA FACCIA DEL FUNERALE

 

Non ci avevo mai pensato.

 Il funerale è sempre stato un tabù, un momento triste e doloroso. Certo, come potrebbe avere una connotazione diversa dal nero dal momento che è direttamente connesso al concetto di morte?

E invece, nel suo bellissimo libro “COSI’ E’ LA VITA”, Concita De Gregorio ci racconta come le cose migliori, che le siano successe negli ultimi tre anni, siano state ad un funerale. Si chiede: perchè mai non si filmano i funerali? Essi rappresentano – racconta Concita- l’ultimo momento della vita dove davvero si ricompone la vita intera: si incontrano le mille tessere dell’esistenza, epoche diverse e sconosciute tra loro, dalla maestra delle elementari all’ultimo collega di lavoro. Nell’album di famiglia manca sempre l’ultima immagine, la più viva perchè ogni persona presente rappresenta una tessera che compone il puzzle della vita del defunto.

Continuando, Concita racconta le esperienze vissute agli ultimi funerali. Ad esempio quello di Corrado dove sua figlia di otto anni, leggendo un bigliettino, dice come suo padre non sia andato nè in cielo nè all’inferno, ma direttamente nel suo cuore; oppure al funerale di una psicoanalista, dove tantissimi suoi pazienti, un centinaio di persone che non si conoscevano, si sono abbracciate come fratelli, per poi ritornare nelle loro case dalle loro famiglie e riprendere la propria vita. A quello di Lulù, dove rivali da hit parade hanno cantato per dodici ora ininterrottamente insieme, scoprendo che i palloncini, se legati per il filo, quando volano in cielo danzano come Roberto Bolle. Per finire, Concita descrive il funerale di suo padre, dove l’amico di suo figlio (cinque anni), affacciandosi in punta di piedi alla bara insieme al nipote del defunto gli chiede se quello è suo nonno e lui risponde “No, non è mio nonno, questo è solo il suo corpo”.

Il bello di questo ragionamento è che alla fine, leggendo, ti emozioni per gli eventi che succedono ad un funerale!

Questa visione spacca pienamente la concezione classica, ti lascia emozione, spunti e il piacere di aver imparato e portato a casa qualcosa anche da un evento tradizionalmente triste. Grazie Concita!

 

 

4 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children