TI RACCONTO CLAUDIA…

Ieri ero a messa.  Quasi in primo banco. Davanti a me due genitori e loro figlio, portatore di handicap su una carrozzina, un’adolescente.

La gente guardava i genitori e poi questo figlio, amorevolmente accudito anche durante la messa. Lo stesso amore da sempre, costante. Guardandoli ho pensato alla loro vita, alla gestione di loro figlio e del loro cammino “diverso” nella società. Ho pensato a quante persone si trovano immerse nella realtà di un figlio disabile e sono completamente abbandonate, sole. Ho pensato a quei genitori che non hanno mai visto il loro figlio gattonare, correre, andare all’asilo e fare la recita di natale. Ho pensato a tutte le lotte per ottenere anche solo un terzo dei diritti che gli spettano, alle discussioni con medici, fisioterapisti.

Alla sera, tornando a casa, ho trovato questa testimonianza:

“Quando ho iniziato a vivere la disabilità di mia figlia ero una giovane e inesperta mamma di 23 anni, avevo già una bambina, avevamo una vita modesta ma felice, un marito, un tetto sotto cui vivere insieme ai nostri figli e tante buone prospettive per il futuro.

Non conoscevo la disabilità se non per sentito dire e certamente mai avrei immaginato di entrare a fare parte di questa schiera di cittadini a cui tutti guardavamo (che ignoranza) con disagio, pietà e sospetto.

Poi il destino, la sorte, la volontà divina, ognuno pensi come crede, ci ha catapultato in questo deserto sociale, non si è mai pronti a diventare buoni genitori, non esiste una scuola per questo, e diventarlo di una creatura con disabilità si è pronti ancora di meno, il dolore, lo sgomento, l’incredulità toccano i nostri sentimenti più profondi e non lasciarsi travolgere dai pensieri più oscuri non è facile né scontato.

Molte famiglie conosciute in questi anni, 37, hanno dovuto ricorrere all’aiuto psicologico per elaborare e superare il “lutto” che la nascita di un figlio con disabilità presenta, per alcuni è stato più facile, per altri meno, per altri ancora la serenità non ha mai avuto il sopravvento sulla disperazione.

In Italia di fatto la riabilitazione quasi non esiste, specie per l’età evolutiva, in troppi pensano e credono che quando la disabilità è complessa a causa di malattie genetiche, metaboliche, traumatiche etc. etc., non sia il caso di predisporre un piano riabilitativo efficiente, perché “tanto non serve”, i nostri figli, specie i più gravi vengono considerati pesi costosi e improduttivi, quindi perché impegnare denaro, tempo e professionalità per recuperare quel poco che per molti di loro significa solo riuscire a tenere in mano un bicchiere per bere, oppure riuscire a fare qualche passo sul deambulatore, per altri ancora riuscire a emettere un suono per significare che desidera qualcosa, poche cose insignificanti per la maggior parte delle persone, ma importantissimi per noi genitori e per i nostri figli, ogni loro piccolo progresso che li possa aiutare a sentirsi partecipi della società per noi è pietra miliare, per l’economia, la sanità e la politica sono soldi sprecati e per questo i nostri figli vengono penalizzati ulteriormente nella loro qualità di vita.

Ma è la vita, la vita realmente vissuta in prima persona che permette di imparare, conoscere, valutare, pensare, creare ogni giorno quel cammino, quell’impegno che possa fare crescere nel rispetto dei desideri e speranze che le persone protagoniste di queste vite da “marziano” hanno, spiegano, esprimono, molte volte, troppe in verità, senza trovare l’attenzione che meritano.

Mia figlia Claudia a causa di molte carenze, di inesperienza da parte nostra come genitori, di fiducia immensa che abbiamo posto nel prossimo inteso come sanità, istruzione, umanità, ha perso “MOLTI TRENI” che le hanno rubato molte opportunità e possibilità di far parte della vita intesa come inclusione, partecipazione, e cittadinanza, non posso più fare nulla per lei se non amarla, offrirle il conforto della famiglia, farle riconoscere il diritto alle cure, cercare di offrirle un DOPO DI NOI adeguato.

Vorrei riuscire a fare emergere la problematica riabilitativa e cercare nel mio piccolo di dare un contributo affinchè questo stato di cose cambi.

Forse con questa mia iniziativa riuscirò a coinvolgere più persone se in molti condividerete.

Se riuscirò a risvegliare l’attenzione di chi vive questa realtà e farlo diventare partecipe.

Se riuscirò a risvegliare il senso di condivisione di chi non conosce questo argomento.

Se riuscirò a fare capire che non è l’integrità fisica o mentale a fare “persona” un essere umano.

Se riuscirò coinvolgere Comuni, Enti, società civile in un progetto che sia RICCHEZZA SOCIALE e non mero profitto personale.

Se riuscirò sarà un successo per tutti, per i bimbi, le mamme, i papà , i fratelli, le sorelle, per la società”.

 

Anche la disabilità, così come una malattia inguaribile o rara, un difetto congenito e mille altre cose, NON SI SCEGLIE. SUCCEDE, travolge te e la tua famiglia, ti fa vedere salite senza discese, sentire più solo di un uomo nel deserto, più arrabbiato e deluso che mai.

La speranza di questa mamma e il suo desiderio è quello di far conoscere queste realtà, combattere insieme, tutti uniti, il limite di credere che un handicap sia solo ed unicamente un limite, che una persona non produttiva sia socialmente poco utile. Questa mamma spera, sulla base della sua esperienza personale, di poter aiutare moltissime altre realtà come la sua presenti e future, attraverso la creazione di un progetto che coinvolga gente preparata e interessata umanamente a migliorare le cose.

Io non posso che sottoscrivere a caratteri cubitali e appoggiare il tuo progetto, per adesso divulgandolo. Leggete il suo sito e le sue idee. Sono convinta che la forza di internet farà il resto.

 

 

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2 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

2 risposte a “TI RACCONTO CLAUDIA…

  1. widepeak

    grazie di questa testimonianza…quando sento il peso della nostra solitudine, penso sempre ai genitori di un figlio con una disabilità o patologia grave e so che se il mio cammino è duro, ho il dovere di portarlo avanti senza fiatare, senza lamentarmi, mi è stato risparmiato un dolore e una fatica certamente molto più grandi. un abbraccio a questa mamma, vado sul suo sito

    • Sei una grandissima persona. Io credo che ogni esperienza sia dura. Anche la tua. Avrai anche tu le tue paure e i tuoi dolori non meno forti ed importanti, anche se quello che ci trasmetti nel tuo blog è l’insieme di umanità e tanto coraggio.
      Grazie anche a te, quindi.
      un abbraccio forte.
      White B.

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