Archivi del mese: marzo 2012

DUE LEZIONI…CINEMATOGRAFICHE

In questi giorni ho visto due film meravigliosi, entrambi ispirati a storie vere. Ve li consiglio perchè sono speciali, perchè parlano da soli, perchè contestualizzano la disabilità all’interno di un mondo particolare, a suo modo altrettanto diverso.

Il primo film risale agli anni ottanta e parla di un ragazzo di sedici anni, Rocky, il cui volto è deformato da una rara malattia che colpisce un bambino su 22 milioni, comunemente chiamata “leontiasi“. Il contesto in cui cresce Rocky potrebbe sembrare in un primo momento quello di un ragazzo all’interno di un gruppo di disagiati: non ha un padre, la madre cambia uomo ogni sera e la sua “famiglia” è costituita dal gruppo di amici bikers della madre, con lavori saltuari. Quello che potrebbe sembrare un limite è invece la sua più grande fortuna: il gruppo lo protegge e non vede la sua diversità, la madre lo sprona a superare con ironia la paura di non essere accettato. Infatti Rocky, grazie loro, non si sente per niente un mostro, anzi scherza perfino sulla sua condizione di ragazzo deforme. Rocky incontra l’amore, conserva il sogno di girare l’europa in moto, insomma è un normalissimo adolescente.

La figura del film su cui mi voglio soffermare è quella della madre, una donna particolare, tanto dolce e schietta con suo figlio, quanto aggressiva e diretta con chi vuole considerare Rocky un “diverso”. Questa madre ha cresciuto da sola suo figlio, ha lottato contro una società piena di pregiudizi e si è dovuta isolare dai suoi genitori, ciechi difronte alla sua bravura nell’aver cresciuto Rocky totalmente indipendente e sereno. No, i genitori vedono solo quella figlia che non ha un lavoro fisso di otto ore, che non ha la casa perfettamente in ordine, che beve birra e rimane sul divano invece che preparare un pranzetto delizioso per i nonni che vengono a trovare il nipote la domenica.  Noi spettatori invece vediamo una donna fortissima che si scaglia contro l’ignoranza di una società che preferisce isolare il “diverso”, di medici che danno a Rocky ad ogni visita, da sempre,   un’aspettativa di vita di pochi mesi, contro quel preside della nuova scuola che dice che “suo figlio avrebbe bisogno di una scuola speciale perchè in questa scuola metterebbe in imbarazzo gli altri  compagni”.

Questo è purtroppo l’aspetto che emerge: la lotta costante non solo contro la malattia, che presa nel modo giusto non riesce ad appesantire la vita del giovane ragazzo, ma soprattutto contro gli altri, quelli “normali”, sempre pronti  a giudicare se vali o no, familiari compresi.

Il secondo film, più recente, è lo straordinario incontro tra due mondi, così diversi ma che hanno molto da darsi. In questo film si ride e si riflette sulla disabilità, sul senso di impotenza psicologica che essa crea,  sull’atteggiamento automatico verso un tetraplegico, perché si vede solo quella condizione e non più quella di uomo. Si impara a scherzarci sopra e evitare pietismi, sentimentalismi tipici della materia trattata.

Mi vorrei concentrare molto sulla figura del badante della persona disabile, Driss, un ex-galeotto poco formale e molto spicciolo e diretto. Questo suo modo di vivere riesce a liberare psicologicamente dalla condizione di disabilità il miliardario paraplegico Philippe  e a farlo sentire una persona normale. Si, perché Driss lo vede semplicemente come un’altra persona e rompe gli schemi classici, le attenzioni morbose, quel linguaggio attento e sulle punte che normalmente si utilizza con chi è malato. I due mondi si intrecciano a tal punto da diventare complici. Questo è il bello, diventano quasi amici. E’ il “quasi” che rende speciale il loro rapporto, perché se fossero diventati amici sarebbe stato scontato. Loro sono molto di più e lo spettatore se ne rende conto e torna a casa con un bellissimo messaggio: le barriere possono anche essere abbattute senza particolari accorgimenti, semplicemente essendo se stessi.

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DIVERSAMENTE FRATELLI

       Parliamo di SIBLINGS (dall’inglese: fratello o sorella), ovvero di fratelli o sorelle sani di bambini disabili. Viene spontaneo chiedersi perché occuparsi dei siblings visto che sono sani e come si dice “normodotati”? Certo, essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, ma comporta sfide non sempre semplici da superare. Infatti, mentre i genitori entrano in contatto con la disabilità in età adulta, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la disabilità del fratello.  Tuttavia, accanto alle difficoltà che i fratelli possono sperimentare esistono anche fattori positivi della condizione di sibling, come una maggiore capacità di comprensione verso gli altri, aumentata disponibilità all’aiuto, più affidabilità e senso di  responsabilità, maggiore capacità di riflessione personale. Ho ricevuto l’email di una mamma speciale che parla proprio di questo e ci tengo a pubblicarla perchè essa trasmette un messaggio bellissimo. Grazie per aver condiviso!!!

 
La malattia di un figlio è la malattia di un’intera famiglia!
Questa che sembra una frase fatta, è invece una spiazzante verità.
La malattia non coinvolge solo il bambino malato e i genitori che se ne prendono cura. Avvolge tutta la famiglia letteralmente sotto lo stesso tetto.  Fratelli e sorelle, in particolare, convivranno tutta la vita con la condizione di disabilità del proprio fratello o della propria sorella, e diventerà alla lunga, un po’ anche la loro. La porteranno ovunque, anche quando il fratello non sarà con loro, in vacanza, a scuola, al supermercato, non necessariamente come un peso, ma dall’infanzia sino all’età adulta sarà loro compagna per sempre. Riempirà le loro vite, spesso rendendoli persone migliori, ma lasciando decisamente un segno che li trasformerà, e farà cambiare loro modo di vedere e di vivere tutto.
 
I miei due figli più grandi, a 9 e 5 anni hanno aspettato il loro fratellino di fronte ad una culla vuota per quasi due mesi prima di poterlo avere a casa, e una volta arrivato, ormai avevano imparato anche troppe nozioni di anatomia che spiegassero il tubicino che aveva nel naso. Si preoccupavano che tutti sapessero, anche di fronte ad un mega cono gelato, che cosa gli era successo, che lui non era diverso, che tutti abbiamo la nostra particolarità: uno nasce con le orecchie a sventola, un altro ha bisogno degli occhiali, uno ha un dito più lungo, una voglia sulla schiena, un neo in mezzo alla faccia, e il loro fratello…..”beh è nato senza esofago e allora? I dottori lo faranno guarire. “
Cercavano di convincere chiunque si avvicinasse a quella carrozzina che lui era carino come tutti i bimbi piccoli e che non si ama solo chi è perfetto.
 
Per altri 43 giorni se lo sono visto portare via, “perchè così sarebbe guarito” si ripetevano, e hanno sopportato la distanza di mamma e papà con encomiabile pazienza, sballottati tra amici, nonni, zii che hanno gestito il loro tempo con più normalità possibile per una situazione che di normale non aveva poi molto.
E allora quando il tubicino è stato tolto sono riusciti a superare lo stridore che il fratello emetteva per aver avuto un danno permanente alle corde vocali, hanno diligentemente aspettato il loro turno ogni volta che mamma e papà chiedevano loro di aspettare un attimo, proprio quando avevano appena capito che non bisognerebbe sempre dire così quando i genitori chiamano; eppure hanno compreso, hanno gestito telefonate di emergenza imparando i numeri d’emergenza da chiamare se mamma o papà fossero da soli e sono dovuti crescere, anzitempo, ed essere responsabili dei loro spazi e tempi.
Fino a che inspiegabilmente lo hanno visto partire di nuovo per un controllo che doveva durare solo pochi giorni e questa volta invece prima di 97 giorni non è tornato. Con un nuovo tubo, questa volta nella gola, che gli permette di respirare, “come un altro naso” – insistono con i compagni – “così lui ne ha due, forte no?”
Non comprendono a fondo perchè non emette suono, sanno cosa sono corde vocali e trachea, “ma cosa c’entra con l’esofago?”…il corpo umano questo sconosciuto… e ogni volta che un suo pianto emette un flebile gemito corrono a chiamarci, eccitatissimi, perchè “forse non è tutto perduto”.
Una bambina di 5 anni non dovrebbe nemmeno sapere cosa significa che tutto è perduto.
 
Però con inspiegabile, inesauribile, ineguagliabile forza trasmettono l’entusiasmo di averlo qui questo fratello, che nel suo primo anno è stato con loro solo un terzo della sua vita!
Si preoccupano e occupano di lui, giocano e gioiscono di ogni suo progresso.
Ancora quando qualcuno ci viene a trovare, o ci incontra fuori, spiegano quel tubicino, un po’ in ansia in attesa della reazione dell’altro, ma facendo loro notare anche che ha già 9 denti, sa fare ciao con la manina, e che anche se non gattona o cammina ancora… “ci manca proprio poco!”
 
Come se volessero proteggerlo e proteggere anche un po’ loro stessi. Come se volessero che l’amore che provano loro per lui dovesse essere esattamente quello che devono provare gli altri. Come se ci tenessero a sottolineare che è diverso, ma non troppo. 
 
Invece noi lo siamo, siamo una famiglia diversa. E anche se noi adulti la definiamo speciale, e ne siamo fieri, dovremmo accettare che per i nostri figli sarà difficile sostenere le scelte che sono state nostre. Proprio come ad ogni figlio potremo insegnargli a scalare la vetta, e a spiegare le ali, ma sulla cima il volo lo dovranno spiccare da soli.
Crediamo nell’unicità, quindi viva il DIVERSO!
 
 

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100% AFFIDABILE!

Un blog, questo, definito 100% affidabile!

E’ meraviglioso per me aver ricevuto un altro riconoscimento per questo blog, per il lavoro costante e coinvolgente che esso richiede. Ringrazio di cuore una persona molto in gamba, molto forte, Wolkerina, che ha deciso di inserirmi nella lista di blog che lei ritiene affidabili. Grazie davvero, perché questi riconoscimenti ti danno una marcia in più, fanno sentire importanti le parole che scrivi e il messaggio che vuoi trasmettere.

La motivazione della nascita del blog la conoscete tutti e se per caso l’avete persa di vista vi rimando qui. Quello che ci terrei a dire, dopo sei mesi dall’inizio di quest’esperienza, è che in questo brevissimo tempo ho imparato tanto  dalle storie che racconto, dalle persone che ho conosciuto virtualmente e che mi scrivono. Non pensavo che l’effetto blog potesse essere così forte e creare questo turbinio di sensazioni. Ho conosciuto le storie di mamme e papà molto forti che non si spezzano difronte a niente e di persone con una vita normale che vogliono comunque conoscere anche dolore, morte e tristezza, senza averne paura. Ho conosciuto virtualmente ragazzi, veri e propri gladiatori, in costante contatto con l’impossibilità di vivere un’adolescenza normale e con la perenne domanda stampata sulla fronte di come sarà il loro futuro. Ho letto le storie di bimbi imprigionati in un regno maledetto e bimbi isolati a causa del loro essere “diversi”. Ho anche capito quanto forti, quasi invincibili, possano diventare le persone quando riescono a convertire il proprio dolore in aiuto verso gli altri. Ho imparato che molti eventi della vita, che per alcuni rappresentano motivi di lutto, vergogna, solitudine, se rivisti possono darti molto e cambiare la propria vita in meglio.

Ma so che il bello deve ancora venire!

Vorrei premiare un solo blog, non perché gli altri che seguo non siano affidabili, tutt’altro, ma perchè  MAMMA IMPERFETTA ha dimostrato una disponibilità totale ad aiutarci a promuovere lo spirito del blog, ha spinto chi segue il suo blog a condividere le proprie esperienze sul questo blog. Questo gesto è una cosa che non dimenticherò tanto facilmente. Grazie ancora di cuore Silvia!

A Wolkerina invece va un abbraccio enorme ed un pensiero costante. Ti auguro che tutto finisca presto e con successo e che la paura, il dolore e a volte la tristezza siano serviti a renderti ancora più forte per aiutare gli altri.

 

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LA MORTE NON E’ NIENTE

“La MORTE non è niente.

Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto.

Io sono sempre io e tu sei sempre tu.

Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora.

Chiamami con il nome che mi hai sempre dato, che ti è familiare; parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato.

Non cambiare tono di voce, non assumere un’aria solenne o triste.

Continua a ridere di quello che ci faceva ridere, di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme.

Prega, sorridi, pensami!

Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima: pronuncialo senza la minima traccia d’ombra o di tristezza.

La nostra vita conserva tutto il significato che ha sempre avuto: è la stessa di prima, c’è una continuità che non si spezza.

Perché dovrei essere fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perché sono fuori dalla tua vista?

 Non sono lontano, sono dall’altra parte, proprio dietro l’angolo.

Rassicurati, va tutto bene.

Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata.

Asciuga le tue lacrime e non piangere, se mi ami:

il tuo sorriso è la mia pace.”

Sant’Agostino

Quando è mancato mio figlio, mia cugina mi ha mandato questo scritto di Sant’Agostino.  Inizialmente  l’avevo letto frettolosamente e in maniera superficiale. Oggi ha assunto un significato profondo e anche quando a volte sono triste cerco di sorridere perché ho imparato che il dolore si vince con la positività e l’allegria, proprio come ci raccontava zia Caterina qui. Le persone che non sono più al nostro fianco fisicamente lo saranno sempre e più intensamente  se noi le sappiamo vedere e sentire in un’altra forma. Mi capita quotidianamente di sentire mio figlio vicino, a volte mi sembra addirittura di tenerlo per mano mentre cammino. A volte non mi sembra neanche che non sia più con noi fisicamente e tornando a casa dal lavoro ho la sensazione che sia ancora lì ad aspettarmi trepidante. Ho capito e accettato, soprattutto grazie all’aiuto di un amico davvero speciale, un fratello, che la morte, anche la più difficile da sopportare come quella di tuo figlio, è la naturale conclusione di un ciclo, breve o lungo, intenso o leggero. Anche se per tradizione, per cultura rappresenta un momento doloroso io posso dire, nella mia esperienza, che dalla morte di mio figlio ho imparato ad essere una persona diversa, migliore. Mio figlio mi ha insegnato tantissimo nella sua breve vita, così come durante la malattia,  che con la sua morte. Ho pensato a tutte quelle mamme che si trovano all’inizio di questo cammino, come la mamma di Bernardo, alle figlie che perdono la propria mamma, come la solita mamma, e a tutte quelle persone che per una malattia maledetta vivono la paura della morte costantemente, perché non si è mai pronte, è vero.

Auguro a loro e tutte quelle persone  che vivono questo momento, di accettarlo come parte della vita.

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