DIVERSAMENTE FRATELLI

       Parliamo di SIBLINGS (dall’inglese: fratello o sorella), ovvero di fratelli o sorelle sani di bambini disabili. Viene spontaneo chiedersi perché occuparsi dei siblings visto che sono sani e come si dice “normodotati”? Certo, essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, ma comporta sfide non sempre semplici da superare. Infatti, mentre i genitori entrano in contatto con la disabilità in età adulta, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la disabilità del fratello.  Tuttavia, accanto alle difficoltà che i fratelli possono sperimentare esistono anche fattori positivi della condizione di sibling, come una maggiore capacità di comprensione verso gli altri, aumentata disponibilità all’aiuto, più affidabilità e senso di  responsabilità, maggiore capacità di riflessione personale. Ho ricevuto l’email di una mamma speciale che parla proprio di questo e ci tengo a pubblicarla perchè essa trasmette un messaggio bellissimo. Grazie per aver condiviso!!!

 
La malattia di un figlio è la malattia di un’intera famiglia!
Questa che sembra una frase fatta, è invece una spiazzante verità.
La malattia non coinvolge solo il bambino malato e i genitori che se ne prendono cura. Avvolge tutta la famiglia letteralmente sotto lo stesso tetto.  Fratelli e sorelle, in particolare, convivranno tutta la vita con la condizione di disabilità del proprio fratello o della propria sorella, e diventerà alla lunga, un po’ anche la loro. La porteranno ovunque, anche quando il fratello non sarà con loro, in vacanza, a scuola, al supermercato, non necessariamente come un peso, ma dall’infanzia sino all’età adulta sarà loro compagna per sempre. Riempirà le loro vite, spesso rendendoli persone migliori, ma lasciando decisamente un segno che li trasformerà, e farà cambiare loro modo di vedere e di vivere tutto.
 
I miei due figli più grandi, a 9 e 5 anni hanno aspettato il loro fratellino di fronte ad una culla vuota per quasi due mesi prima di poterlo avere a casa, e una volta arrivato, ormai avevano imparato anche troppe nozioni di anatomia che spiegassero il tubicino che aveva nel naso. Si preoccupavano che tutti sapessero, anche di fronte ad un mega cono gelato, che cosa gli era successo, che lui non era diverso, che tutti abbiamo la nostra particolarità: uno nasce con le orecchie a sventola, un altro ha bisogno degli occhiali, uno ha un dito più lungo, una voglia sulla schiena, un neo in mezzo alla faccia, e il loro fratello…..”beh è nato senza esofago e allora? I dottori lo faranno guarire. “
Cercavano di convincere chiunque si avvicinasse a quella carrozzina che lui era carino come tutti i bimbi piccoli e che non si ama solo chi è perfetto.
 
Per altri 43 giorni se lo sono visto portare via, “perchè così sarebbe guarito” si ripetevano, e hanno sopportato la distanza di mamma e papà con encomiabile pazienza, sballottati tra amici, nonni, zii che hanno gestito il loro tempo con più normalità possibile per una situazione che di normale non aveva poi molto.
E allora quando il tubicino è stato tolto sono riusciti a superare lo stridore che il fratello emetteva per aver avuto un danno permanente alle corde vocali, hanno diligentemente aspettato il loro turno ogni volta che mamma e papà chiedevano loro di aspettare un attimo, proprio quando avevano appena capito che non bisognerebbe sempre dire così quando i genitori chiamano; eppure hanno compreso, hanno gestito telefonate di emergenza imparando i numeri d’emergenza da chiamare se mamma o papà fossero da soli e sono dovuti crescere, anzitempo, ed essere responsabili dei loro spazi e tempi.
Fino a che inspiegabilmente lo hanno visto partire di nuovo per un controllo che doveva durare solo pochi giorni e questa volta invece prima di 97 giorni non è tornato. Con un nuovo tubo, questa volta nella gola, che gli permette di respirare, “come un altro naso” – insistono con i compagni – “così lui ne ha due, forte no?”
Non comprendono a fondo perchè non emette suono, sanno cosa sono corde vocali e trachea, “ma cosa c’entra con l’esofago?”…il corpo umano questo sconosciuto… e ogni volta che un suo pianto emette un flebile gemito corrono a chiamarci, eccitatissimi, perchè “forse non è tutto perduto”.
Una bambina di 5 anni non dovrebbe nemmeno sapere cosa significa che tutto è perduto.
 
Però con inspiegabile, inesauribile, ineguagliabile forza trasmettono l’entusiasmo di averlo qui questo fratello, che nel suo primo anno è stato con loro solo un terzo della sua vita!
Si preoccupano e occupano di lui, giocano e gioiscono di ogni suo progresso.
Ancora quando qualcuno ci viene a trovare, o ci incontra fuori, spiegano quel tubicino, un po’ in ansia in attesa della reazione dell’altro, ma facendo loro notare anche che ha già 9 denti, sa fare ciao con la manina, e che anche se non gattona o cammina ancora… “ci manca proprio poco!”
 
Come se volessero proteggerlo e proteggere anche un po’ loro stessi. Come se volessero che l’amore che provano loro per lui dovesse essere esattamente quello che devono provare gli altri. Come se ci tenessero a sottolineare che è diverso, ma non troppo. 
 
Invece noi lo siamo, siamo una famiglia diversa. E anche se noi adulti la definiamo speciale, e ne siamo fieri, dovremmo accettare che per i nostri figli sarà difficile sostenere le scelte che sono state nostre. Proprio come ad ogni figlio potremo insegnargli a scalare la vetta, e a spiegare le ali, ma sulla cima il volo lo dovranno spiccare da soli.
Crediamo nell’unicità, quindi viva il DIVERSO!
 
 
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2 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

2 risposte a “DIVERSAMENTE FRATELLI

  1. dana

    bellissimo post white, grazie

    • Ciao Dana!
      Grazie alla mamma che ci ha inviato la sua testimonianza. Spero che sempre più mamme inizino ad interagire col blog abbandonando la convinzione di scrivere cose poco utili o interessanti. Credo che ogni esperienza possa dare spunti, anche quella di una famiglia felice e senza nessun tipo di problema.

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