Archivi del mese: maggio 2012

CONTRO LA VERGOGNA DELLA MALATTIA

 

   Eh si ragazzi, è uscito il suo libro, la battaglia di Paola si fa sempre più concreta. Abbiamo letto il suo blog fino al consumo e le storie che Paola    racconta di quel reparto, il regno di Op appunto, dove “op” sta per oncologia pediatrica, hanno portato alla luce una realtà parallela, scomoda e triste.

C’è una minoranza di persone che nomina le cose e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio. Che entra nel buio e torna dicendo: questa dove si sta di solito è la luce. Allora gli altri dicono: certo, lo sappiamo. È vero, tutti lo sappiamo. Ma trovare le parole per dirlo fa la differenza, rende consapevoli.”   Dall’introduzione al libro di Concita De Gregorio
 

 

Se ti dicono reparto oncologico ammutolisci. La fitta è proprio lì, nel mezzo del cuore. Se ti aggiungono ‘pediatrico’ ti frana tutto sotto i piedi. Ecco: il Regno di Op è quello nel quale precipiti dopo che il terreno ti frana sotto i piedi. E non hai scelta.Cominci la battaglia. Non per te. Sarebbe la cosa che vorresti che fosse. Ma per tuo figlio. Per tua figlia. Il Regno di Op di Paola Natalicchio, giornalista, è al decimo piano di un grande Ospedale romano.
In una mattina di fine maggio, la sorte ha deciso che a finire intrappolato in quel regno ci fosse anche suo figlio. E non c’è stato altro da fare, se non affidarlo appena nato alle cure di chi ha il ‘sapere’ per guardare in faccia la malattia e provare a governarla. Il Regno di Op è un libro (ma anche un blog) contro la vergogna della malattia, che invita alla resistenza e alla speranza di farcela. Ti prende per mano e ti porta al centro delle relazioni di un mondo dove si maneggia la vita, dove la parola ‘prendersi cura’ la capisci nello sguardo, nella carezza, nella lacrima, nel silenzio che è complicità per tutto quello che vorresti che fosse. Per la gioia più grande (che a Op c’è) e per il dolore più acuto (che a Op non ti è risparmiato). Perché l’uno e l’altro abitano Op.È una guerra quella che si combatte lì. E Paola, che ci è finita dentro senza colpa e senza possibilità di fuga, come fa sempre, da giornalista, ne ha scritto. Un assaggio di lettura cliccando qui. Questo non è un libro che muove a compassione. Ma è un libro di passione civile. Perché la malattia, questa malattia, ha bisogno delle parole giuste che la sottraggono all’apartheid sociale nella quale deleghiamo, anche per difenderci, chi ci entra.E se sono bambini, il cui mondo rimane bambino anche quando ai giochi si affiancano flebo, aghi, corsie e barelle, quando alle filastrocche e ai ritornelli fanno da eco diagnosi con parole mai sentite, allora c’è bisogno che una come Paola lo racconti quel mondo per vincere la paura che ci prende. Perché il drago che spadroneggia su Op, i dottori bravi e le infermiere con i guanti da puffo, qualche volta, molte volte, sanno farlo addormentare.

 

Insieme agli scritti su Op di Paola Natalicchio, il libro contiene l’introduzione di Concita De Gregorio, la postfazione del prof. Riccardi, primario di Op del Gemelli e le tavole di Esther Cristofori, che è un’adolescente in cura ad Op, autrice di fumetti e cartoni, che tiene a bada il drago a suon di matite colorate.

Sconto del 15% per chi ordina il volume entro il 10 giugno direttamente a info@lameridiana.it o da www.lameridiana.it. Chi fosse interessato ad acquistare più copie, contatti info@lameridiana.it per uno sconto maggiore.

 

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LA RESILIENZA

Ok, ammetto la mia ignoranza! 🙂    Non conoscevo il significato di questo termine. Dopo averne approfondito le caratteristiche devo dire che fa veramente al caso nostro! Si perchè ci sono tante storie dove la resilienza rappresenta la caratteristica e la qualità principale del protagonista del racconto. Io credo anche che essa si trovi in ognuno di noi!Tiriamola fuori, anche timidamente, anche cercandola negli altri e poi in noi stessi…

Resilienza [dal lat. resiliens, genit. resilientis, part. pres. di resilire “saltare indietro, rimbalzare”] è un termine, che può assumere diversi significati a seconda del contesto:

  • in ingegneria, la resilienza è la capacità di un materiale di resistere a forze impulsive (ovvero, della capacità di resistere ad urti improvvisi senza spezzarsi).
  • in informatica, la resilienza è la capacità di un sistema di adattarsi alle condizioni d’uso e di resistere all’usura in modo da garantire la disponibilità dei servizi erogati.  Sinonimi di resilienza sono: elasticità, mobilità. È definibile anche come una somma di abilità, capacità di adattamento attivo e flessibilità necessaria per adottare nuovi comportamenti una volta che si è appurato che i precedenti non funzionano.
  • in psicologia, la resilienza viene vista come la capacità dell’uomo di affrontare le avversità della vita, di superarle e di uscirne rinforzato e addirittura trasformato positivamente.
  • recentemente il concetto di resilienza è stato introdotto anche in geriatria, facendo riferimento alle capacità che alcuni anziani molto malati, in condizioni apparentemente molto compromesse, mostrano di avere, rispondendo alle cure tradizionali in maniera quasi inaspettata. Questa qualità si oppone concettualmente alla fragilità degli anziani, che invece, rappresenta un insieme di caratteristiche, in grado di identificare in una fase precoce i soggetti a rischio di peggiorare la propria qualità di vita, e che con opportuni interventi possono ridurre tale possibilità (The Journal of American Geriatric Society, 2010;58:602-3)

Come imparare a reagire

  • Sviluppare la flessibilità: per affrontare meglio gli imprevisti e le difficoltà bisogna imparare ad allenarsi nell’essere flessibili e non avere una personalità rigida. Come? Adottando nuovi schemi di pensiero, per esempio un abitudinario potrebbe accettare l’invito a fare cose che normalmente non farebbe.
  • Valorizzare il passato: di fronte ad una situazione difficile e stressante, proviamo a ricordare gli episodi del passato in cui ci sembrava di non farcela e prendiamoci il merito di averle superate.
  • Sviluppiamo l’orgoglio: è importante smettere di rimuginare pensando che tutto poteva andare diversamente, ma sentiamoci orgogliosi per gli obiettivi che abbiamo raggiunto.
  • Chiediamo aiuto: il sostegno di chi ci circonda è fondamentale per affrontare le avversità; impariamo a raccontare le nostre emozioni e ammettiamo le debolezze. Evitiamo di caricarci tutto sulle nostre spalle, e appoggiandoci a qualcuno tutto sembrerà più semplice.
  • Concentrarsi sul presente: è importante allenarsi a riferire i fatti al presente, convincendosi che il momento che si sta attraversando non sarà per sempre. A un certo punto ci sarà una risoluzione che porterà con sé un cambiamento.
  • Normalizziamo l’evento: ovvero smettiamo di chiederci perchè è capitato proprio a noi e cerchiamo di pensare che può succedere a chiunque. In questo modo non ci sentiremo perseguitati a vita.

 

E la vostra resilienza? E’ già uscita?

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AIUTAMI A NON AVERE PAURA

“Io questa storia non avrei proprio voluto scriverla”. Così inizia il libro di Cristiana Voglino, Aiutami a non avere paura , in cui l’autrice racconta la sua esperienza di madre alle prese con quella che, forse, è una delle esperienze umanamente più difficili. Affrontare la grave malattia della propria bambina. Qualcosa che, cogliendoci impreparati, ci catapulta in una dimensione sconvolgente, ma che deve essere affrontata. L’autrice non tace nulla, dopo aver superato le resistenze iniziali. Sebbene incoraggiata da tanti, infatti da principio la Voglino (che di mestiere fa l’attrice) non vuole raccontare: le sembra che descrivere il dolore significhi esibirlo. Corredate da molti disegni infantili, le pagine descrivono l’incontro con la malattia della propria figlia di 7 anni; la diagnosi graduale; il distacco con la vita precedente (“per i genitori di un bimbo malato il sonno profondo è un incubo: non si gioisce più. È un momento di terrore”); la necessità di riorganizzare tempi, spazi e stati d’animo nella vita in ospedale, e in quella che forse ne è una delle zone più lancinanti, l’oncologia pediatrica. Addentrandosi in queste dolenti e sospese giornate, le pagine raccontano l’impatto che la malattia di un figlio produce sui genitori, individualmente e come coppia (“è veramente più semplice lasciarsi. Decidere di proseguire insieme significa, credo, rinunciare al ricordo di ciò che era prima”). L’impatto devastante sugli altri fratelli (sui quali spesso si producono dei traumi psicologici enormi, giacché non riescono a comprendere perché uno dei genitori li abbandoni per dei mesi interi), nonché la difficoltà di gestire i parenti, il più delle volte invadenti e inopportuni (“come ci si può chiedere se un bambino avrà capito che il suo tumore è maligno se il giorno dopo l’esito istologico i parenti invadono la sua stanza con i regali?”, si domanda un padre arrabbiato). Con un tono che riesce a essere al contempo lieve e profondo, ironico e caldo, Cristiana Voglino racconta le strategie di sopravvivenza (“dopo un po’ che vivi l’ospedale, impari davvero a cambiare il tuo punto di vista: dobbiamo imparare a guardare la flebo mezza piena!”), i legami tra le madri dei piccoli pazienti (“in quel reparto non sei la mamma solo di tuo figlio, sei la mamma di tutti i bambini ricoverati: anche quelli ti appartengono”). Poi, inaspettato ma mai dato per impossibile, il ritorno alla normalità, il rientro a casa per lei e sua figlia, momento tanto sognato ma che porta anche un profondo senso di vertigine. E ancora, quasi il senso di colpa per avercela fatta, perché c’è anche “chi-non-ce-la-fa”. C’è molto dolore in queste pagine, ma non c’è mai disperazione. Perché il merito del libro è proprio quello di dimostrare che esiste, almeno, la possibilità di vedere una strada. “È strano come appaiono diversi i rumori quando sei pervaso dal dolore: la sensorialità è al massimo. Il rumore del phon, il chiacchiericcio della gente, lo squillo del telefono… ti diventano insopportabili se metti il tuo dolore al centro del mondo. Ma se accetti che la vita ti porti per un po’, quei rumori diventano suoni. E ti accompagnano anche”. Cristiana Voglino racconta dunque la ricerca di senso e di aiuti negli scambi con gli altri bambini, con i loro genitori, così come con medici, chirurghi, infermiere, maestre e terapiste (“attorno a noi è stata costruita una rete”). Tra gli adulti, spicca la maestra, questa giovane donna che ha indubbiamente scelto gli alunni più “esigenti”. Avendo con i piccoli pazienti un rapporto non mediato da legami di parentela, è spesso con lei che i bambini sono più schietti. Più lucidi e onesti: molti bimbi tacciono con i genitori perché vogliono preservarli dal dolore. È duro da accettare per noi adulti, racconta la maestra, “perché credere nella leggerezza, nell’innocenza del bambino, ci permette di rifugiarci in un pensiero più tranquillo, ci permette di illuderci che il nostro bambino soffra di meno, perché meno consapevole, meno appesantito, meno pauroso! Convincerci di questo però vuol dire negare a lui la possibilità di essere accolto nel suo dolore, con la sua paura, nella sua rabbia”. Nonostante la voce del racconto sia quella di un adulto il libro riesce a restituire l’ottica del bambino. È lo sguardo del bambino che si posa sulla sua malattia, e la descrive (“ho un cancro nella pancia. È una ranocchia: non dovrebbe stare nella pancia, quindi i dottori mi daranno delle medicine per farla diventare piccola. Poi potrò farla uscire, facendo la cacca”). È il suo sguardo maturo e lucido che giudica gli adulti che lo circondano. Adulti che a volte sono i suoi stessi genitori: non visto, “Testa d’Uovo” ascolta il medico dire ai genitori che non ce la farà. “Volete abbracciarlo?” domanda il luminare, “non ne avrei il coraggio; non deve vederci in questo stato”, rispondono loro. “Testa d’Uovo pensa: vigliacchi. Sono due vigliacchi. Peggio: sono due vigliacchi che mi prendono per un vigliacco”. Aiutami a non avere paura è la richiesta del titolo. La domanda che i bambini rivolgono agli adulti. Eppure, forse, il senso del racconto e della testimonianza della Voglino è che sono i bambini stessi ad aiutarsi. E ad aiutare gli adulti, inermi, che li circondano. “I bambini riescono a dare un senso alla loro vita anche di fronte all’assenza di un domani. Sapete perché i bambini sono una scuola incredibile di accettazione della propria malattia? Perché non la nascondono. Un bambino non-vedente si definisce cieco, un non-udente è sordo e un bimbo ricoverato in oncologia ti dice: ho il cancro. Le cose vengono chiamate con il loro nome, per questo non fanno più paura”.

 

 

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LE VERE MAMME TIGRE

Tempo fa è uscito un libro . Ci sono state diverse polemiche in tutto il mondo rispetto a quanto scrive questa mamma e al suo modo di educare i propri figli, cioè attraverso negazioni, severità assoluta e trasmettere l’importanza di essere SEMPRE i numeri uno.

Mi chiedo: cosa avrebbe fatto questa mamma se per caso fosse diventata la mamma di un bimbo speciale?

Sulla scia di questa considerazione vorrei parlarvi di quelle che secondo me sono le VERE MAMME TIGRE, dando però al termine “tigre” un’accezione positiva, non feroce, ma grintosa e intelligente, anche difronte ai momenti meno facili.

 Le vere mamme tigre sono quelle che lottano contro un destino che non si aspettavano, che non cercano la perfezione ma la normalità. Tutte quelle mamme che devono lottare contro una società che le vede diverse e per questo le emargina, contro una cultura del “perfetto e del bello” che le obbliga a rimanere in casa per evitare i classici sguardi di pietà.

Le vere mamme tigre sono mamme che ricevono una diagnosi di malattia inguaribile e lottano per allungare la propria vita anche solo di poco tempo per poter stare con la propria famiglia il più possibile, e per questo,  sentirsi fortunate per ogni momento in più.

Le  vere mamme tigre sono quelle che hanno un potere di reazione invidiabile, perchè sono riuscite e lo fanno ogni giorno, ad estrarre forza da una debolezza, ad accettare che la propria vita cambierà, non sarà più la stessa di prima, e a capire che forse potrebbe essere anche migliore.

Le vere mamme tigre sono quelle che rispetto alle loro esperienze forti reagiscono, restituiscono la serenità, tranquillizzano, imparano ed insegnano.

Le vere mamme tigre sono quelle che credono sia importante superare l’esperienza della vergogna della malattia e della paura della malattia e del malato (che porta marginalità) e che si impegnano in opere di sensibilizzazione sulle difficoltà che si hanno come famiglie di bimbi malati.

Le vere mamme tigre sono quelle che pur avendo una vita “normale e sana” si impegnano e aiutano gli altri, coinvolgendo anche i propri figli e trasmettendo l’importanza e la fortuna di stare bene.

Secondo voi c’è davvero lo stesso interesse mediatico per queste mamme, come quello suscitato da un caso come quello descritto nel libro?

Forse è il momento di iniziare a far girare la voce anche su queste realtà e di far capire prima nel nostro piccolo quanto valgano queste donne e  quali sforzi facciano per farsi sentire.

QUESTO WEEK-END, SPECIALMENTE DOMENICA, PENSIAMO A TUTTE QUESTE DONNE .

Se volete raccontarvi o raccontare la vostra storia scrivetemi!

Sarò lieta di riunirle in un post dedicato solo a voi!!

 

 

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LA COMETA DI GIOVE

Grazie alla segnalazione della solita mamma (che ringrazio di cuore) ho scoperto il mondo di Donatella,  che ha voluto condividere la sua bellissima idea di creare una casa editrice online alla portata di tutti presentando libri che trattano di qualsiasi problematica.  Guardando il catalogo non ho resistito e… et voilà ho ricevuto in brevissimo tempo direttamente a casa  ciò che avevo ordinato online e ho avuto anche l’occasione di scambiare alcune e-mail con Donatella, la quale fin dal primo contatto si è dimostrata disponibilissima.

Ho letto tutto d’un fiato questa storia scritta da Luisa Staffieri e Tiziana Rinaldi.

E’ una storia meravigliosa dedicata a Sara Giachello, nata l’11 Febbraio 2008 con una diagnosi ufficiale di SMA1 e volata in cielo il 28 Marzo 2009 .

Questo libro spiega ai bambini sotto forma di fiaba il significato della scomparsa precoce di una piccola vita.  Insegna ai grandi come affrontare con i propri figli, i propri nipoti o i propri alunni un tema così importante e molte volte nascosto per incapacità a parlarne  o per paura di trasmettere angoscia: la morte.

L’approccio ad un grosso tabù della nostra società attraverso l’uso della fiaba è perfetto: la scelta della cometa è azzeccatissima con il concetto di lasciare la scia una volta volati in cielo, ” una scia luminosa di stelline e di luce che continua a parlare di noi a chi ci ha amato”. 

Spiegare ai bimbi che tutti lasciamo una traccia del nostro passaggio sulla terra, breve o lunga che sia, può dare una risposta ad un  mistero inspiegabile, ingiusto e innaturale come la scomparsa di un bimbo in tenera età, ma anche di un nonno, di una mamma, di un papà. Argomenti che spesso anche noi adulti facciamo fatica ad accettare e a spiegare.

Chiarire il concetto di perdita con un’immagine semplice e diretta che i bimbi conoscono bene è a mio avviso una modalità vincente e positiva che trasferisce anche una piccola luce di speranza:  la sicurezza di lasciare comunque una traccia di sè anche se  si è vissuto solo un  breve tempo.

E questo, credo, ci rasserena tutti, proprio tutti, grandi e piccoli!

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