QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

Mi ha scritto Berenice. Tutto è partito da un post in cui si parlava di disabilità vista dagli occhi di bimbo, vista da una sorella che non capiva perchè gli adulti erano strani. Una storia, un libro che aiuta forse più gli adulti a capire che diversità è anche crescita, a  capire che quel mondo può arricchirti anche se richiede sacrifici e dolore. Naturalmente tutto questo è possibile se non sei abbandonato a te stesso, o se diventa un limite che divide, che isola, che ti fa impazzire. Questo è successo a Berenice e sicuramente a tantissime altre famiglie e ve lo voglio raccontare attraverso le sue parole perchè è giusto che qualunque voce possa parlare e farci capire quali difficoltà possono nascere e radicarsi profondamente in una famiglia normalissima che per errore di altri vede la propria vita stravolta per sempre.

Cara White,

raccontare la storia della mia famiglia è un’impresa non facile. Si affollano emozioni e ricordi, riemergono dolori sopiti, antiche ingiustizie, sconfitte, illusioni e delusioni.
In breve, tuttavia, forse vale la pena ripercorrerla per dare un contributo alla discussione, che spesso si arena superficialmente su principi facili da enunciare, difficili da difendere nella realtà.

Io sono nata nel 1965 da una famiglia normalissima, non benestante ma dignitosa, e nel 1969 è nata mia sorella. Sana come un pesce, la ricordo sorridente mentre sgambetta per casa a meno di un anno, balbettando le prime parole, chiamandomi per nome.

L’11 febbraio del 1970, poche ore dopo il richiamo della vaccinazione antipolio, il nostro mondo è saltato per aria. Sembra che la partita di vaccini fosse avariata (molti in quell’anno, migliaia di casi, anche in quello successivo, ebbero le stesse violente reazioni). Mesi di ospedale e poi il verdetto, encefalopatia grave. Allora si fece di tutto per salvarla (persino mia mamma, a posteriori, se ne rammaricò).

E infatti. Cosa posso aggiungere? Che da allora la “bambina” (età mentale di un neonato di pochi mesi, da allora e per sempre: oggi cammina da sola, ma non parla, non comunica, non è autosufficiente in nulla, non si veste, non si lava, mangia da sola ma bocconcini già preparati, soffre di crisi epilettiche e di una sostanziale forma di autismo, è autolesionista, non ama il contatto con gli altri, urla… basta? sì, basta…) è vissuta insieme a noi. I miei genitori per lei hanno sacrificato la loro esistenza, ogni sogno, ogni progetto, buona parte dei loro risparmi, le amicizie (solo pochi restano accanto per 40 anni a persone così segnate), presumo anche al loro amore. E, soprattutto, hanno sacrificato me.

Sono arrivata sempre “dopo”. In sostanza, una specie di orfana, all’apparenza accontentata per quanto possibile, ma nei fatti una figlia di serie B. Anni di tentativi, di cure, di ospedali, di viaggi della speranza. Fino alla resa. Io non mi sono drogata. Ho studiato (non proprio quello che avrei voluto, perché economicamente gli sforzi erano destinati altrove, ma ho la maturità classica e la laurea in Lettere), mi sono sposata, mi sono ammalata (eh già, il conto arriva, prima o poi…), ho avuto una bambina, che oggi ha 12 anni e mi assomiglia, anzi, caratterialmente è… migliore! Nel lavoro non sono stata fortunata, ma non tutti lo sono, e quindi faccio del mio meglio, traduco libri di cucina e di divulgazione scientifica, per quattro soldi, ma è un mestiere che mi piace, anche se non mi rende indipendente.

Nel 2008 mia mamma si è ammalata di tumore. Dopo anni di emarginazione dalle scelte familiari, sono tornata comoda per “accompagnarla”. Fino in fondo, in ogni senso. Per essere alle 7 di mattina in ospedale con mia mamma, lasciavo la mia, di bambina, a scuola dalle 7.30 alle 6 di sera, per consentire a papà di accompagnare la sua “bambina” a ippoterapia, invece di accudire sua moglie in ospedale. Dopo quasi nove mesi mia mamma è morta. Mi ha lasciato in un mare di guai, primo fra tutti trovare una sistemazione per mia sorella, che da sola, con papà, non poteva più stare. Un oceano di false speranze (e di bugie, diciamolo pure…) e di scelte forsennate, da prosciugare con raziocinio e senza l’aiuto di nessuno.

Ce l’ho fatta, ovviamente. Noi “fratelli di disabili” ce la facciamo sempre. Siamo forti. Siamo abituati a lottare.

Ecco, finisce qua. Ma ci tenevo a dire che la diversità spesso è un doloroso e inutile bagaglio. Che i quadrifogli sono belli se non rubano la linfa alle piante accanto. Che è facile dire che la disabilità aggiunge e non toglie. La realtà è diversa. E quando i genitori se ne vanno (la loro angoscia più grande… “cosa sarà dei nostri bimbi non cresciuti? quale futuro dopo di noi?”), la palla passa a noi fratelli normali, noi che abbiamo avuto il solo torto di essere semplici trifogli.

Per quanto in pace con me stessa, dal momento che ho fatto tutto ciò che potevo, il mio giudizio è di parte, lo so. So anche di non essere la sola a pensarla in questo modo. E ciò che ho imparato, nonostante tutto, è che non sono migliore di quello che sarei stata se un dio qualsiasi avesse avuto pietà di mia sorella, dei suoi genitori e infine anche di me, e le avesse risparmiato la penosa esistenza che ha condotto e che conduce, poco più soddisfacente – per lei e per noi – di quella di una pianta.

Dal canto mio, ho la fortuna di avere molte persone che mi vogliono un bene immenso e a cui voglio un bene immenso, vicine a me da una vita intera, con cui percorrere le strade a volte dissestate che si presentano davanti a noi. E la fortuna di amare la lettura, che mi mi consola, mi stimola, mi contraddice, mi abbraccia.

Un caro saluto. Berenice

 

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4 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

4 risposte a “QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

  1. Grazie di aver condiviso questa bellissima lettera, mi ha toccato nel profondo, ed è importante questa sincerità. Mi interrogo tanto sulla “normalità” e queste parole mi aiutano a capire meglio

  2. rosanna

    grazie per la meravigliosa dignità con cui hai espresso un pensiero così profondo. La verità, quella che si apprende dalla vita vissuta, è ben diversa da quella delle frasi mielose sul dolore e sulla sua accettazione.

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