A proposito di fratelli…

Mi scrive Berenice, ve la ricordate???
Con immenso piacere mi inoltra questo articolo del Fatto Quotidiano che vi propongo molto volentieri e su cui credo ci sarebbe molto da dire. Voi, che ne pensate??

DISABILI: le emozioni e il futuro dei fratelli, tra solitudine e responsabilità

L’Associazione Internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia dal 2009 organizza il progetto “Fratelli di…”, per dare una risposta a questo disagio e prevenire difficoltà future. “Sono costretti a crescere in fretta. E reprimono ansia e rabbia o cercano di richiamare l’attenzione con comportamenti provocatori”

C’é una persona di cui spesso non si tiene conto quando in casa si ha un figlio disabile: suo fratello. Si pensa alla sofferenza, l’emarginazione e le difficoltà che vive ogni giorno la persona con handicap, o alla disperazione e determinazione dei suoi genitori, ma non alle difficoltà che può avere l’altro figlio, quello sano. Eppure, anche a lui, o lei, non mancano i problemi, a partire dalle emozioni, non sempre positive, che provano verso questo fratello o sorella, che suo malgrado catalizza tutte le energie e le attenzioni dei genitori. Il risultato é che molti di loro diventano o iper- responsabilizzati per non essere di peso, o dei provocatori che cercano di attirare l’attenzione.

Ecco perché l’Associazione Internazionale Ring 14 Onlus di Reggio Emilia dal 2009 organizza il progetto “Fratelli di…”, per dare una risposta a questo disagio e prevenire difficoltà future. Un progetto educativo che, come spiega Stefania Azzali, presidente dell’associazione, “vuole mettere al centro dell’attenzione adolescenti e preadolescenti, che hanno un fratello o una sorella con gravi disabilità nel modo più naturale possibile: coinvolgendoli in attività ricreative, pensate appositamente per fare gruppo tra persone che vivono le stesse difficoltà e sviluppare così una sana consapevolezza del proprio vissuto”. Si é partiti con un gruppo di una ventina di preadolescenti, di circa 11-14 anni, con fratelli affetti da vari handicap e malattie genetiche (tra cui la Ring14, provocata da alterazioni del cromosoma 14) che vivono tra Reggio Emilia, Parma e Modena, e che ora hanno 15-18 anni.

Finora l’associazione non é riuscita ad avere altri fondi per allargare il progetto e lavorare in sinergia con altre onlus. L’idea alla base é semplice: aiutare questi ragazzi facendogli vivere delle esperienze positive. “Non li abbiamo messi attorno a un tavolo con uno psicologo – continua Azzali – ma organizzato attività ludiche, come una pizza o un weekend in campeggio per creare un gruppo affiatato che iniziasse a discutere. Mano a mano abbiamo inserito dei contenuti per approfondire i problemi psicologici, insieme a psicologi ed educatori”. Stando insieme ad altri coetanei con i loro stessi problemi e riuscendo a discutere delle loro emozioni “hanno imparato a capire che é legittimo avere paura, essere arrabbiati o provare vergogna, o qualsiasi altro tipo di emozione – aggiunge Azzali – che viene così elaborata e condivisa con gli altri. Per loro é anche utile vedere come si comportano gli altri con i propri fratelli”. Spesso vivono infatti grandi difficoltà in solitudine, senza possibilità di confrontarsi in famiglia, ma anche tra gli amici che non hanno gli strumenti per comprendere angosce, rabbie e imbarazzi, che possono compromettere l’autostima.

“Sono costretti a crescere in fretta, dovendo rispondere ad aspettative altissime, tra cose non dette e disagi mai affrontati – rileva Luca Ventura, psicologo coordinatore del progetto – Loro sono quelli che non devono chiedere. Così o diventano autonomi prima degli altri, ‘perfetti’ e compiacenti, reprimendo ansia, rabbia e cercando di far fronte da sé ai problemi, o cercano di richiamare l’attenzione con comportamenti provocatori”. In molti casi si sottovaluta anche un altro aspetto fondamentale: probabilmente saranno loro a doversi prendere cura dei fratelli svantaggiati in futuro. Anche perché in Italia le opzioni per il ‘dopo di noi’ sono poche e inadeguate. “Ci sono alcune strutture che li possono accogliere – sottolinea Azzali – come i centri diurni, residenze socio-assistenziali o case protette, ma non tutti hanno posto o sono idonei, soprattutto per i disabili gravi o con autismo. In molti casi il personale non é specializzato, e nello stesso centro convivono anziani, disabili piccoli e grandi, con handicap intellettivi e motori. Una situazione che crea ansia alle famiglie, che si arrabattano come possono. Chi se lo può permettere prende una badante a casa”. Lo conferma anche Pietro Barbieri, presidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap): “Dagli anni ’50 in Italia le famiglie hanno smesso di mettere i figli disabili in istituti e hanno cercato di tenerli a casa con loro, auto- organizzandosi in centri. E siamo ancora fermi lì sostanzialmente. Si é iniziato con i centri diurni, che non si quanti sono e sono ormai diventati più un luogo di contenzione. Ci sono grandi istituti o fondazioni, e poi si é avviata l’esperienza delle case famiglia e comunità-alloggio, ma si tratta di sperimentazioni. Non c’é un servizio uniforme in tutta Italia e le famiglie sono lasciate in balìa delle loro preoccupazioni per il futuro dei loro figli”.

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OSCAR E LA DAMA IN ROSA

Una lettura cruda e diretta. Ma VERA e unica. Un bambino che si ritrova da solo con la sua malattia, ormai terminale. E’ solo, perchè genitori e medici sanno che morirà. E hanno paura. Di confrontarsi, di affrontare il tema “malattia-morte”. Ma, al contrario di quello che credono gli adulti,  Oscar è ben consapevole della sua morte, sa bene che la sua vita sta per spegnersi. Non ha paura e a dire il vero è quello che ha meno paura di tutti.

Caro Dio, mi chiamo Oscar e ho dieci anni…vivo all’ospedale a causa del cancro. L’ospedale è un posto strasimpatico, è molto gradevole se sei un amalto gradito. Io non faccio più piacere. Da quando sono stato sottoposto al trapianto di midollo osseo, sento proprio che non faccio più piacere. Quando il dottor Düsseldorf mi visita, la mattina, lo fa di malavoglia, lo deludo. Mi guarda senza dire nulla, come se avessi commesso un errore. Eppure ho affrontato con impegno l’operazione; sono stato bravo, mi sono lasciato addormentare, ho avuto male senza gridare, ho preso tutte le medicine. (…). Più il dottor Düsseldorf tace con il suo sguardo sconsolato, più mi sento colpevole. Ho capito che sono diventato un cattivo malato, un malato che impedisce di credere che la medicina sia straordinaria.

Oscar rappresenta la sconfitta della medicina. Quando passa per i corridoi dell’ospedale le infermiere lo guardano con lo sguardo triste; sua madre ha paura di abbracciarlo; i dottori hanno perso ogni speranza.  Nessuno nell’ospedale ha coraggio di dirgli quello che succede, non vogliono dire niente per non spaventarlo, ma in realtà, la verità è che ad essere TERRIBILMENTE spaventati sono loro.  I genitori di Oscar vogliono apparire forti agli occhi del figlio. Ma l’effetto è l’esatto contrario: più loro su ostinano a non parlare con Oscar della sua malattia più lui percepisce la loro paura, si sente in colpa e crede di non essere amato dai suoi genitori, ha paura di terrorizzarli.

La mia malattia fa parte di me. Non devono comportarsi in modo diverso perché sono malato. O possono amare solo un Oscar in buona salute?“

La malattia dona ad Oscar una consapevolezza speciale per un bambino della sua età e una forza interiore capace di dare lezioni di vita perfino ai suoi stessi genitori, che affranti dal dolore non riescono ad affrontare la situazione.

In ospedale Oscar incontra un’anziana signora, Nonna Rosa, che stringe con lui un formidabile legame d’affetto e che rappresenta per Oscar la verità. E’ proprio questa signora che lo sprona a reagire a tutto ciò che lo circonda attraverso un gioco magico e gli regala la vita piena negli ultimi giorni. Sembra quasi che questa signora e il suo gioco abbiano prolungato il poco tempo rimasto ad Oscar per riempirlo con tutta la vita possibile. Intensa e toccante amicizia, Nonna Rosa è  la sola capace di diventare depositaria delle confidenze di Oscar, portandolo a riconciliarsi con i genitori dopo molte incomprensioni.

Un libro piccolo e veloce, ma molto educativo e pieno di spunti di riflessione per tutti. Ve lo consiglio anche per imparare a superare la paura di parlare di certi temi…difficili.

 

 

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PASSA MAI LA PAURA?

Rispondo a Milena, un’amica, con delle semplici considerazioni. Spero possano aiutare…

Quando passa la paura? Mai. Il ricordo di quell’esperienza rimarrà per sempre. La paura non passa mai, ma può essere parzialmente convertita in altro. Se ci si ragiona su, se si riesce a dare una senso a quell’esperienza che non solo sia dolore e sofferenza.

La mia paura, dopo la perdita di mio figlio, è parzialmente rimasta e mi bussa spesso quasi a ricordarmi che non può andare via. Non vuole. Le piace rimanermi accanto ed esprimersi quando meno me lo aspetto. Vorrei combatterla ma a volte è più forte lei, a volte ci riesco e si assopisce. E’ ingestibile, quasi subdola, si insinua nei momenti peggiori e a volte mi crea un senso di inadeguatezza, impotenza e insicurezza. La mia paura non è la morte, ma che la malattia si ripresenti, bella, vivace, austera, severa. Quella malattia che mi ha tolto la vita, a volte la speranza del domani, a volte il fiato. Quella malattia che ti rende inerme e incapace di riordinare le cose come vorresti. Rimango impietrita. Quando arriva la paura mi sento messa all’angolo. Mi sento sola ed estremamente negativa.

Come sconfiggerla?

Modi efficaci non ci sono. Io credo aiuti PARLARNE, CONFRONTARSI, ASCOLTARSI e ACCETTARE. Non sentirsi mai deboli perchè si ha paura. Spesso la paura ci aiuta a crescere: l’ostacolo più grande può essere la paura ma l’errore più grande è sicuramente quello di rinunciare ad affrontarla. Mi ricordo di aver parlato di paura qui dove attraverso il racconto di una mamma che vive l’esperienza di malattia oncologica di sua figlia  si diceva che ” i bambini riescono a dare un senso alla loro vita anche di fronte all’assenza di un domani. Sapete perché i bambini sono una scuola incredibile di accettazione della propria malattia? Perché non la nascondono. Un bambino non-vedente si definisce cieco, un non-udente è sordo e un bimbo ricoverato in oncologia ti dice: ho il cancro. Le cose vengono chiamate con il loro nome, per questo non fanno più paura”.  Semplice e diretto, ce lo insegnano i bambini, chiamare le paure col proprio nome senza nasconderle. Può aiutare ma per noi adulti non è facile. Ci sono troppi schemi mentali, troppe tappe da seguire. “Aiutami a non avere paura” è la domanda che i bambini rivolgono agli adulti. Eppure, spesso sono i bambini stessi ad aiutarsi e ad aiutare gli adulti, inermi, che li circondano.

Passa mai la paura?

Può non passare mai e  rimanere latente, uscire quando meno te l’aspetti ma se ti proteggi, crei uno scudo collaborando con chi ti vuole bene, affrontando il problema e condividendo le tue sensazioni, la paura può essere schermata e attenuarsi. Ci proviamo? 🙂

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A CASA E’ PIU’ MEGLIO: TESTIMONIANZE

Che il progetto di assistenza domiciliare pediatrica attivo in Friuli Venezia Giulia sia speciale ormai lo sapete, ve ne ho parlato qui e qui.

Ma non finirò mai di ripeterlo perchè spero che qualsiasi persona che capita da queste parti e legge, tragga ispirazione per creare anche nel posto in cui vive un progetto utile per gli altri, di qualunque natura esso sia. Spero che questa ennesima storia diffonda l’importanza di combattere per realizzare un qualcosa di socialmente utile. A volte è contagioso…

Un’iniziativa intelligente inerente questo progetto è stata quella di raccogliere le testmonianze di alcune famiglie seguite a casa e di farne un video, una storia di quasi 13 minuti dove a parlare e a raccontare sono gli operatori conivolti nell’assistenza e le famiglie con i loro bimbi. Storie che fanno  riflettere, parole che fanno capire come basti poco per far respirare queste famiglie difronte ad una situazione difficile, a volte anche senza speranza.

Lo scopo sicuramente è quello di far toccare con mano e di trasmettere direttamente l’essenza del progetto, la sua quotidianità, il suo insieme di piccoli gesti, i piccoli rapporti che si intrecciano tra le famiglie, i bimbi e gli operatori sanitari, la felicità di chi può rimanere a casa sua, tra le sue cose, tra la sua gente, nonostante una malattia che ti imporrebbe degenze prolungate e continue in ospedale.

Consiglio di non vedere esclusivamente l’aspetto sentimentalistico del video ma soprattutto quello utilitario, ovvero cercare di capire dalle parole, dagli sguardi, dalla serenità di alcune testimonianze come questi genitori e i loro bimbi “respirino” grazie all’assistenza a casa e al rapporto che si crea con il personale dell’ospedale.

Quasi all’inizio del video viene ribadito un concetto che sembra banale, automatico, ma che purtroppo, troppo spesso, è lontano dai pensieri di chi gestisce queste problematiche “il diritto del bambino malato e il diritto dei più deboli va sopra ogni logica. E’ piu’ importante di ogni cosa. E se questo è un principio che non viene sempre tenuto in mente, non ha senso che vi siano le istituzioni, non ha senso che vi siano le Regioni, gli ospedali e tanto meno i medici“. Lo dice quel genitore che insieme a sua moglie sta lottando per questo progetto, affinchè esso venga istituzionalizzato.

BUONA VISIONE!

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2013

sorriso

2013 è speranza, serenità, buoni propositi, voglia di fare

2013 è concretizzare molti progetti, vedere germogliare piccoli semini,  realizzare qualcosa per gli altri

2013 è essere migliore, crescere

 

vi auguro solo il meglio, anche quando il peggio sembra prevalere e la ruota sembra non girare mai…

grazie per esserci sempre e comunque, anche come silenti spettatori.

 

 

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RALLENTARE…

 

lumache

 

In questi giorni grigi, freddi e umidi sto riscoprendo il piacere di RALLENTARE.

Ciò per me significa godersi ogni istante con una tazza di tisana fumante in mano. Significa ridere e rimanere abbracciati mentre fuori solo il silenzio, apprezzare tutto e sentirsi immersi in un mondo parallelo di isolamento dal mondo che lavora, che corre, che compra gli ultimi regali. Un mondo in cui mi trovo pienamente a mio agio, che mi arricchisce di tantissime cose che prima sottovalutavo.

Scopro con piacere che alcuni hanno fatto del concetto di “rallentare” un proprio slogan per  invitare tutti, sposando questa proposta, a contribuire a sviluppare diversi progetti con l’obiettivo di incentivare la partecipazione attiva delle tante persone che desiderano trovare il tempo per dare il proprio contributo per il miglioramento della comunità. “In un mondo sempre più votato alla velocità e alla complessità, rallentare a livello individuale è dunque il primo passo per poter vivere meglio, superare le difficoltà, vincere la paura dell’incertezza, trovare soluzioni e recuperare la fiducia nel futuro, anche in momenti di grave crisi economica come quelli che stiamo vivendo”.

In un mondo che corre, produce, spende, esalta l’importanza di avere avere e avere, il saper rallentare rappresenta quasi una capacità metafisica e irraggiungibile.

Carina é la proposta del “movimento lento“,  un’associazione senza scopo di lucro il cui obiettivo è la divulgazione del viaggio lento, a piedi e in bicicletta, in Italia e all’estero, non solo come attività per il tempo libero, ma come vero e proprio stile di vita.

In ultimo, un libro Vivere con Lentezza, un uomo in carriera ad un certo punto della sua vita si accorge che corre verso il baratro più che verso un futuro radioso. E sceglie di rallentare, di prendersi i suoi tempi, di ritrovare un equilibrio perduto. “Vivendo con maggior lentezza e cercando di essere soddisfatti delle piccole cose che abbiamo e che possiamo raggiungere, senza imporci mete inarrivabili e continui inutili stress, potremmo forse tirarci fuori da quella gara continua cui ci siamo iscritti con le nostre stesse mani!”
Dal libro sembra che i primi effetti per chi rallenta davvero siano:

ralelntarr

Ecco che “rallentare” diventa un’azione di bene anche verso l’altro, verso la comunità.

Oggi, domani, sempre.

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ACCOGLIERE LA VITA…NONOSTANTE TUTTO

Siamo una coppia di Roma, Carlo e Sabrina, abbiamo 3 bambini: Priscilla di 14 anni, Vivian di 11, e poi un maschietto di 8 anni, Giona.
Tutto è arrivato al momento giusto, anche le sofferenze…la più grande è stata la malattia di Giona, il nostro piccolo.

Nostro figlio era stato considerato dalla scienza un “feto terminale”, un bambino che non aveva possibilità di vita… durante l’ecografia morfologica del quinto mese è stato diagnosticato un quadro terribile: una malformazione urinaria gravissima aveva portato ad una situazione interna che non dava possibilità di scampo. Dopo il nostro “no” deciso all’aborto nessuno pareva poter fare qualcosa per noi e così ci siamo trovati senza punti di riferimento, se non la fede e la preghiera.

Si è aperta una nuova strada, un tentativo che inizialmente non sembrava dare esiti positivi, ma che poi ha prodotto una svolta significativa tuttora inspiegabile nella situazione del nostro bambino. Abbiamo agito quando lui era ancora nella pancia con un intervento invasivo di correzione. Inizialmente la cosa è sembrata inutile, lui anzichè migliorare stava peggiorando. Poi, c’è stata quella che in gergo medico è stata classificata come “risoluzione naturale”. Per noi ha un altro nome, ma quel che importa è che la vita abbia trionfato. Giona è riuscito a nascere. C’è stato un lunghissimo percorso di lotta e di sofferenza: infezioni, ricoveri, interventi chirurgici … per sette mesi non siamo riusciti a tornare nella nostra casa.

Oggi ha 8 anni e da molto tempo è entrato in una fase di insufficienza renale cronica di grado moderato/grave, e alcuni disagi che affrontiamo con amore, speranza, e gioia di vivere. Lui risponde a tutto ciò con un atteggiamento molto positivo, e al di là di qualche difficoltà, che per un bambino di questa età si traducono semplicemente nel disappunto di non poter mangiare tutte le cose che vorrebbe lui ma deve seguire un regime dietetico, e del fatto che non può praticare sports violenti, vive pienamente facendo le cose che fanno tutti i bambini… va a scuola, corre come tutti, fa ginnastica e nuoto, è pieno di vita, amorevole con tutti, simpatico ed estroverso. Non soffre fisicamente, è felice di esistere, dona gioia a chiunque lo vede, soprattutto a noi che lo amiamo follemente.

Tutto ciò che abbiamo vissuto ha dato a me e Carlo la voglia di donare ad altri il frutto della nostra esperienza, affinché nessun’altra mamma si trovi davanti ad una sofferenza del genere senza un aiuto adeguato che la porti a tentativi validi per salvare la sua creatura. E soprattutto senza contemplare l’aborto come unica via.

Abbiamo scoperto di non essere soli… altre famiglie hanno fatto una scelta di vita come noi. Famiglie e storie meravigliose, che hanno accettato di mettersi a disposizione di chi vorrà contattarle per avere un aiuto, un sostegno in una scelta oggi inconsueta: quella di accogliere la vita, nonostante tutto. 

 

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QUANDO TI SVEGLI LA MATTINA

Quando ti svegli la mattina possono succedere molte cose, alcune delle quali possono cambiare la tua vita per sempre. Ti può travolgere la gioia più grande ma anche il dolore più penetrante e non sai mai come andrà a finire quella giornata.

Capita che ti svegli e hai accanto a te tuo figlio appena nato o tuo marito appena sposato e la sensazione dentro è meravigliosa, ti senti invincibile e fortissima, ti senti appagata e ringrazi per questa felicità così estrema che ti fa capire l’essenza della vita e la gioia delle piccole grandi cose, il tempo e l’immensità dell’amore. Ti senti concreta e sprigioni energia, tanta bella energia.

Capita che un evento colpisca un tuo caro e che ti cambi la vita per sempre perchè toglie le tue certezze, la tua gioia e il tuo credere nel futuro. Ti fa pensare che mondo sto lasciando ai miei figli e che forza ho per affrontare la giornata se ho perso la voglia di crederci. Quel giorno ti lascia l’amaro dell’impotenza e ti toglie la forza.

Ecco, quando mi sveglio la mattina ormai so e me lo ripeto che bisogna vivere VERAMENTE giorno per giorno e dare il massimo, non per pessimismo, ma per attaccamento alla vita e valorizzazione di quello che quotidianamente essa ci da.

Sempre e comunque.

 

 

 

 

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LUNA E IL SILENZIO

Un padre che impara ad apprezzare il silenzio da sua figlia Luna, la quale a causa della sindrome di Angelman non può parlare e presenta un ritardo cognitivo e di movimento. Una figlia “simpatica, testarda, buffa, insopportabile, bella e dolcissima”. Un futuro segnato ed imprevedibile. Ci si convive, ha i suoi lati sorprendenti, ci sono dei pezzi di serenità che i genitori di Luna hanno imparato a riconoscere e ad apprezzare.

“Toglietevi quel mezzo sorriso di finta empatia” sottolinea Igor Salomone, padre di Luna. “Spesso si incrocia il pietismo dei passanti, che non è forse un termine giusto perchè la reazione delle persone difronte alla disabilità è più un imbarazzo per condizioni che ci mettono in difficoltà perchè producono comportamenti rispetto ai quali noi non sappiamo come reagire.

La cosa più bella che Luna ha insegnato a suo padre? Il rapporto col tempo e col silenzio. “Con Luna mi godo dei silenzi che non sono privi di comunicazione”.

“Ho capito che il problema di fare delle cose insieme che sono delle cose che da sola lei non farebbe, ma che non farei neanche io da solo, sono quindi delle novità che riusciamo a fare solo grazie al fatto che le condividiamo, le facciamo insieme. La disabilità ci mette in difficoltà perché non sappiamo come reagire, come rapportarci”.

Il libro “Con occhi di padre”, che ci racconta questa storia, è speciale.

 

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QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

Mi ha scritto Berenice. Tutto è partito da un post in cui si parlava di disabilità vista dagli occhi di bimbo, vista da una sorella che non capiva perchè gli adulti erano strani. Una storia, un libro che aiuta forse più gli adulti a capire che diversità è anche crescita, a  capire che quel mondo può arricchirti anche se richiede sacrifici e dolore. Naturalmente tutto questo è possibile se non sei abbandonato a te stesso, o se diventa un limite che divide, che isola, che ti fa impazzire. Questo è successo a Berenice e sicuramente a tantissime altre famiglie e ve lo voglio raccontare attraverso le sue parole perchè è giusto che qualunque voce possa parlare e farci capire quali difficoltà possono nascere e radicarsi profondamente in una famiglia normalissima che per errore di altri vede la propria vita stravolta per sempre.

Cara White,

raccontare la storia della mia famiglia è un’impresa non facile. Si affollano emozioni e ricordi, riemergono dolori sopiti, antiche ingiustizie, sconfitte, illusioni e delusioni.
In breve, tuttavia, forse vale la pena ripercorrerla per dare un contributo alla discussione, che spesso si arena superficialmente su principi facili da enunciare, difficili da difendere nella realtà.

Io sono nata nel 1965 da una famiglia normalissima, non benestante ma dignitosa, e nel 1969 è nata mia sorella. Sana come un pesce, la ricordo sorridente mentre sgambetta per casa a meno di un anno, balbettando le prime parole, chiamandomi per nome.

L’11 febbraio del 1970, poche ore dopo il richiamo della vaccinazione antipolio, il nostro mondo è saltato per aria. Sembra che la partita di vaccini fosse avariata (molti in quell’anno, migliaia di casi, anche in quello successivo, ebbero le stesse violente reazioni). Mesi di ospedale e poi il verdetto, encefalopatia grave. Allora si fece di tutto per salvarla (persino mia mamma, a posteriori, se ne rammaricò).

E infatti. Cosa posso aggiungere? Che da allora la “bambina” (età mentale di un neonato di pochi mesi, da allora e per sempre: oggi cammina da sola, ma non parla, non comunica, non è autosufficiente in nulla, non si veste, non si lava, mangia da sola ma bocconcini già preparati, soffre di crisi epilettiche e di una sostanziale forma di autismo, è autolesionista, non ama il contatto con gli altri, urla… basta? sì, basta…) è vissuta insieme a noi. I miei genitori per lei hanno sacrificato la loro esistenza, ogni sogno, ogni progetto, buona parte dei loro risparmi, le amicizie (solo pochi restano accanto per 40 anni a persone così segnate), presumo anche al loro amore. E, soprattutto, hanno sacrificato me.

Sono arrivata sempre “dopo”. In sostanza, una specie di orfana, all’apparenza accontentata per quanto possibile, ma nei fatti una figlia di serie B. Anni di tentativi, di cure, di ospedali, di viaggi della speranza. Fino alla resa. Io non mi sono drogata. Ho studiato (non proprio quello che avrei voluto, perché economicamente gli sforzi erano destinati altrove, ma ho la maturità classica e la laurea in Lettere), mi sono sposata, mi sono ammalata (eh già, il conto arriva, prima o poi…), ho avuto una bambina, che oggi ha 12 anni e mi assomiglia, anzi, caratterialmente è… migliore! Nel lavoro non sono stata fortunata, ma non tutti lo sono, e quindi faccio del mio meglio, traduco libri di cucina e di divulgazione scientifica, per quattro soldi, ma è un mestiere che mi piace, anche se non mi rende indipendente.

Nel 2008 mia mamma si è ammalata di tumore. Dopo anni di emarginazione dalle scelte familiari, sono tornata comoda per “accompagnarla”. Fino in fondo, in ogni senso. Per essere alle 7 di mattina in ospedale con mia mamma, lasciavo la mia, di bambina, a scuola dalle 7.30 alle 6 di sera, per consentire a papà di accompagnare la sua “bambina” a ippoterapia, invece di accudire sua moglie in ospedale. Dopo quasi nove mesi mia mamma è morta. Mi ha lasciato in un mare di guai, primo fra tutti trovare una sistemazione per mia sorella, che da sola, con papà, non poteva più stare. Un oceano di false speranze (e di bugie, diciamolo pure…) e di scelte forsennate, da prosciugare con raziocinio e senza l’aiuto di nessuno.

Ce l’ho fatta, ovviamente. Noi “fratelli di disabili” ce la facciamo sempre. Siamo forti. Siamo abituati a lottare.

Ecco, finisce qua. Ma ci tenevo a dire che la diversità spesso è un doloroso e inutile bagaglio. Che i quadrifogli sono belli se non rubano la linfa alle piante accanto. Che è facile dire che la disabilità aggiunge e non toglie. La realtà è diversa. E quando i genitori se ne vanno (la loro angoscia più grande… “cosa sarà dei nostri bimbi non cresciuti? quale futuro dopo di noi?”), la palla passa a noi fratelli normali, noi che abbiamo avuto il solo torto di essere semplici trifogli.

Per quanto in pace con me stessa, dal momento che ho fatto tutto ciò che potevo, il mio giudizio è di parte, lo so. So anche di non essere la sola a pensarla in questo modo. E ciò che ho imparato, nonostante tutto, è che non sono migliore di quello che sarei stata se un dio qualsiasi avesse avuto pietà di mia sorella, dei suoi genitori e infine anche di me, e le avesse risparmiato la penosa esistenza che ha condotto e che conduce, poco più soddisfacente – per lei e per noi – di quella di una pianta.

Dal canto mio, ho la fortuna di avere molte persone che mi vogliono un bene immenso e a cui voglio un bene immenso, vicine a me da una vita intera, con cui percorrere le strade a volte dissestate che si presentano davanti a noi. E la fortuna di amare la lettura, che mi mi consola, mi stimola, mi contraddice, mi abbraccia.

Un caro saluto. Berenice

 

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