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A CASA E’ PIU’ MEGLIO: TESTIMONIANZE

Che il progetto di assistenza domiciliare pediatrica attivo in Friuli Venezia Giulia sia speciale ormai lo sapete, ve ne ho parlato qui e qui.

Ma non finirò mai di ripeterlo perchè spero che qualsiasi persona che capita da queste parti e legge, tragga ispirazione per creare anche nel posto in cui vive un progetto utile per gli altri, di qualunque natura esso sia. Spero che questa ennesima storia diffonda l’importanza di combattere per realizzare un qualcosa di socialmente utile. A volte è contagioso…

Un’iniziativa intelligente inerente questo progetto è stata quella di raccogliere le testmonianze di alcune famiglie seguite a casa e di farne un video, una storia di quasi 13 minuti dove a parlare e a raccontare sono gli operatori conivolti nell’assistenza e le famiglie con i loro bimbi. Storie che fanno  riflettere, parole che fanno capire come basti poco per far respirare queste famiglie difronte ad una situazione difficile, a volte anche senza speranza.

Lo scopo sicuramente è quello di far toccare con mano e di trasmettere direttamente l’essenza del progetto, la sua quotidianità, il suo insieme di piccoli gesti, i piccoli rapporti che si intrecciano tra le famiglie, i bimbi e gli operatori sanitari, la felicità di chi può rimanere a casa sua, tra le sue cose, tra la sua gente, nonostante una malattia che ti imporrebbe degenze prolungate e continue in ospedale.

Consiglio di non vedere esclusivamente l’aspetto sentimentalistico del video ma soprattutto quello utilitario, ovvero cercare di capire dalle parole, dagli sguardi, dalla serenità di alcune testimonianze come questi genitori e i loro bimbi “respirino” grazie all’assistenza a casa e al rapporto che si crea con il personale dell’ospedale.

Quasi all’inizio del video viene ribadito un concetto che sembra banale, automatico, ma che purtroppo, troppo spesso, è lontano dai pensieri di chi gestisce queste problematiche “il diritto del bambino malato e il diritto dei più deboli va sopra ogni logica. E’ piu’ importante di ogni cosa. E se questo è un principio che non viene sempre tenuto in mente, non ha senso che vi siano le istituzioni, non ha senso che vi siano le Regioni, gli ospedali e tanto meno i medici“. Lo dice quel genitore che insieme a sua moglie sta lottando per questo progetto, affinchè esso venga istituzionalizzato.

BUONA VISIONE!

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A CASA E’ PIU’ MEGLIO!

Questo weekend l’associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma  (A.I.L.) ha promosso la vendita delle stelle di natale in 4000 piazze italiane per raccogliere fondi per l’associazione. Il prof. Mandelli, presidente dell’A.I.L., invitato in numerose trasmissioni televisive, ha parlato della necessità dell’assistenza domiciliare pediatrica.

Ma cos’è questa assistenza domiciliare pediatrica?

Perchè si pensa che sia migliore dell’ospedale?

Assistere i bimbi con malattie croniche inguaribili (tumori, leucemie, ma anche malattie metaboliche, neurologiche, e molte altre) a casa loro con la stessa competenza dell’ospedale è un diritto. Sì, perchè questi bimbi spesso rimangono nei reparti di pediatria solo per un semplice prelievo di sangue, una chemio ridotta, o molte altre prestazioni che potrebbero essere fatte a casa.

In Italia il servizio dell’assistenza domiciliare pediatrica è garantito, purtroppo, ancora da pochi ospedali.

Bellissima è la storia della nascita di questo servizio in un ospedale di una provincia italiana non tanto grande ma molto frizzante. Dopo un percorso abbastanza travagliato ma veloce, due genitori incalliti, che non hanno potuto portare a casa il loro piccolo bimbo ormai terminale proprio per l’assenza di competenze e un’adeguata organizzazione, accompagnati da una dottoressa altrettanto agguerrita sono riusciti ad avviare il progetto di assistenza domiciliare pediatrica nella loro provincia. Tutt’oggi, a distanza di pochi mesi, ormai quasi 20 bambini vengono seguiti a casa, riducendo di oltre il 60% le ospedalizzazioni.

Questo ha comportato ad un benessere psicofisico per il bimbo e la sua famiglia e ad un risparmio notevole dell’ospedale perchè le degenze sono più onerose della domiciliazione.

Questa giornata vuole celebrare anche miracoli come questi, dove la tenacia di due genitori, che pur avendo perso il loro bimbo non hanno esitato a lottare con le istituzioni locali per ottenere di curare a casa non più loro figlio ma tutti gli altri bimbi indistintamente.

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