Archivi tag: disabilità

I BAMBINI CI EDUCANO_2

I fratellini che hanno imparato a volare

 

La storia di  Conner e Cayden Long, i bambini che hanno commosso l’America solo facendo sport. Ecco perché.

Questa è la storia di due piccoli portenti nati negli Stati Uniti. Si chiamano Conner e Cayden Long e nuotano, corrono e pedalano insieme per le tre prove di triathlon. Con un piccolo particolare però. Da neonato, Cayden ha contratto una forma di paralisi celebrale la quale gli rende impossibile parlare e camminare normalmente.

fratelli

Non ho parole per questa storia che trovo incredibilmente meravigliosa.

Noi che vediamo i nostri figli litigare ed picchiarsi per un giocattolo…magari facendogli presente come due fratelli possono volersi bene e affrontare insieme la vita, ecco cosa raccontare.

 

 

1 Commento

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

Mi ha scritto Berenice. Tutto è partito da un post in cui si parlava di disabilità vista dagli occhi di bimbo, vista da una sorella che non capiva perchè gli adulti erano strani. Una storia, un libro che aiuta forse più gli adulti a capire che diversità è anche crescita, a  capire che quel mondo può arricchirti anche se richiede sacrifici e dolore. Naturalmente tutto questo è possibile se non sei abbandonato a te stesso, o se diventa un limite che divide, che isola, che ti fa impazzire. Questo è successo a Berenice e sicuramente a tantissime altre famiglie e ve lo voglio raccontare attraverso le sue parole perchè è giusto che qualunque voce possa parlare e farci capire quali difficoltà possono nascere e radicarsi profondamente in una famiglia normalissima che per errore di altri vede la propria vita stravolta per sempre.

Cara White,

raccontare la storia della mia famiglia è un’impresa non facile. Si affollano emozioni e ricordi, riemergono dolori sopiti, antiche ingiustizie, sconfitte, illusioni e delusioni.
In breve, tuttavia, forse vale la pena ripercorrerla per dare un contributo alla discussione, che spesso si arena superficialmente su principi facili da enunciare, difficili da difendere nella realtà.

Io sono nata nel 1965 da una famiglia normalissima, non benestante ma dignitosa, e nel 1969 è nata mia sorella. Sana come un pesce, la ricordo sorridente mentre sgambetta per casa a meno di un anno, balbettando le prime parole, chiamandomi per nome.

L’11 febbraio del 1970, poche ore dopo il richiamo della vaccinazione antipolio, il nostro mondo è saltato per aria. Sembra che la partita di vaccini fosse avariata (molti in quell’anno, migliaia di casi, anche in quello successivo, ebbero le stesse violente reazioni). Mesi di ospedale e poi il verdetto, encefalopatia grave. Allora si fece di tutto per salvarla (persino mia mamma, a posteriori, se ne rammaricò).

E infatti. Cosa posso aggiungere? Che da allora la “bambina” (età mentale di un neonato di pochi mesi, da allora e per sempre: oggi cammina da sola, ma non parla, non comunica, non è autosufficiente in nulla, non si veste, non si lava, mangia da sola ma bocconcini già preparati, soffre di crisi epilettiche e di una sostanziale forma di autismo, è autolesionista, non ama il contatto con gli altri, urla… basta? sì, basta…) è vissuta insieme a noi. I miei genitori per lei hanno sacrificato la loro esistenza, ogni sogno, ogni progetto, buona parte dei loro risparmi, le amicizie (solo pochi restano accanto per 40 anni a persone così segnate), presumo anche al loro amore. E, soprattutto, hanno sacrificato me.

Sono arrivata sempre “dopo”. In sostanza, una specie di orfana, all’apparenza accontentata per quanto possibile, ma nei fatti una figlia di serie B. Anni di tentativi, di cure, di ospedali, di viaggi della speranza. Fino alla resa. Io non mi sono drogata. Ho studiato (non proprio quello che avrei voluto, perché economicamente gli sforzi erano destinati altrove, ma ho la maturità classica e la laurea in Lettere), mi sono sposata, mi sono ammalata (eh già, il conto arriva, prima o poi…), ho avuto una bambina, che oggi ha 12 anni e mi assomiglia, anzi, caratterialmente è… migliore! Nel lavoro non sono stata fortunata, ma non tutti lo sono, e quindi faccio del mio meglio, traduco libri di cucina e di divulgazione scientifica, per quattro soldi, ma è un mestiere che mi piace, anche se non mi rende indipendente.

Nel 2008 mia mamma si è ammalata di tumore. Dopo anni di emarginazione dalle scelte familiari, sono tornata comoda per “accompagnarla”. Fino in fondo, in ogni senso. Per essere alle 7 di mattina in ospedale con mia mamma, lasciavo la mia, di bambina, a scuola dalle 7.30 alle 6 di sera, per consentire a papà di accompagnare la sua “bambina” a ippoterapia, invece di accudire sua moglie in ospedale. Dopo quasi nove mesi mia mamma è morta. Mi ha lasciato in un mare di guai, primo fra tutti trovare una sistemazione per mia sorella, che da sola, con papà, non poteva più stare. Un oceano di false speranze (e di bugie, diciamolo pure…) e di scelte forsennate, da prosciugare con raziocinio e senza l’aiuto di nessuno.

Ce l’ho fatta, ovviamente. Noi “fratelli di disabili” ce la facciamo sempre. Siamo forti. Siamo abituati a lottare.

Ecco, finisce qua. Ma ci tenevo a dire che la diversità spesso è un doloroso e inutile bagaglio. Che i quadrifogli sono belli se non rubano la linfa alle piante accanto. Che è facile dire che la disabilità aggiunge e non toglie. La realtà è diversa. E quando i genitori se ne vanno (la loro angoscia più grande… “cosa sarà dei nostri bimbi non cresciuti? quale futuro dopo di noi?”), la palla passa a noi fratelli normali, noi che abbiamo avuto il solo torto di essere semplici trifogli.

Per quanto in pace con me stessa, dal momento che ho fatto tutto ciò che potevo, il mio giudizio è di parte, lo so. So anche di non essere la sola a pensarla in questo modo. E ciò che ho imparato, nonostante tutto, è che non sono migliore di quello che sarei stata se un dio qualsiasi avesse avuto pietà di mia sorella, dei suoi genitori e infine anche di me, e le avesse risparmiato la penosa esistenza che ha condotto e che conduce, poco più soddisfacente – per lei e per noi – di quella di una pianta.

Dal canto mio, ho la fortuna di avere molte persone che mi vogliono un bene immenso e a cui voglio un bene immenso, vicine a me da una vita intera, con cui percorrere le strade a volte dissestate che si presentano davanti a noi. E la fortuna di amare la lettura, che mi mi consola, mi stimola, mi contraddice, mi abbraccia.

Un caro saluto. Berenice

 

4 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

L’ESTATE

Quest’estate ho osservato molto tutto ciò che mi circondava. L’ho fatto nell’interesse di cogliere qualche sfumatura diversa e di cercare di capire come questa stagione venisse vissuta dalle persone, in modi diversi.

Ecco i bimbi nei campetti giocare a squarciagola, i ragazzi in bicicletta, gli universitari presi da esami e le mamme in giro spingendo passeggini. Alla sera ecco la gente nelle piazze, nelle osterie con i tavolini all’aperto, nei muretti con bicchieri di birra fredda in mano a godere del calare del sole e dell’arrivo di un tiepida brezzolina a preannunciare la sera.

Ecco le partenze per il mare, all’estero o in montagna. Ecco i castelli di sabbia, le camminate, le visite ai musei, i ventagli neri e gli sguardi sofferenti di chi il caldo non lo sopporta e non trova modo di combatterlo.

Ecco i ragazzi che hanno finito scuola, i primi amori, le risate e i pomeriggi al parco a mangiare un gelato e a respirare aria di libertà da impegni, corse e compiti.

Ecco chi rimane a casa, forse la maggior parte, sognando i giorni di pausa, esausti da un anno di lavoro e gioiosi per il tempo libero che avranno tra poco a disposizione per le loro famiglie, i loro figli e loro stessi. FINALMENTE.

Ecco chi vive un’estate diversa. Ecco chi la passa in ospedale dove non ci sono stagioni, dove non c’è sole o luna, caldo o freddo, dove l’aria ha lo stesso sapore e l’odore di pulito/sterile. Ecco chi porta in spiaggia contro tutto e tutti il proprio figlio in carrozzella e affronta caparbio il caldo, gli sguardi inopportuni, la solitudine. Ecco chi va a fare il bagno con il proprio figlio down che sorride per la felicità di quell’esperienza meravigliosa. Ecco una famiglia che con tre bimbi, di cui uno con problemi respiratori dalla nascita, e un cane,  per la prima volta prova ad affrontare l’esperienza di una vacanza normale in un posto normale. Ecco chi ha avuto la diagnosi di una malattia inguaribile e si accinge ad iniziare un cammino in salita, anche in un giorno di sole. Ecco chi ha perso un proprio caro, chi invece lo ha potuto riabbracciare perchè svegliatosi dal coma. Ecco la guarigione da una malattia dopo mesi di paure e di ansia perchè come madre temevi per i tuoi figli e tuo marito.

Ecco chi nasce e la vita la deve ancora affrontare.

E voi? Cosa avete osservato quest’estate?

 

 

Lascia un commento

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

MIA SORELLA E’ UN QUADRIFOGLIO

Viola ha una nuova sorellina, Mimosa. E’ contenta, però capisce subito che c’è qualcosa che non va.

 “A casa però qualcosa non andava. Il papà una sera non è tornato a dormire. La nonna veniva a trovarci spesso e ripeteva che bisognava essere forti, bisognava avere coraggio. L’altra nonna non veniva più a trovarci. Io l’avevo capito da sola che Mimosa era diversa dagli altri bambini. Ma uno non può mica chiedere scusa per quello che è. E’ così e basta. Ieri Martino, che è il mio compagno di classe più odioso, mi ha preso in giro tutto il giorno come fa lui. Siccome io facevo finta di niente alla fine mi ha detto che mia sorella non era normale. Poi è corso via. E comunque ha ragione. Mia sorella non è normale. Lei è speciale. Essere normali vuol dire essere uguali: come fili d’erba, come trifogli in un prato. Mia sorella invece è un quadrifoglio. I quadrifogli sono rari e diversi. Sono rari perchè sono diversi. Sono diversi perchè sono rari. Tutti vorrebbero trovarne uno, ma ci riescono in pochi. I quadrifogli portano fortuna. Noi abbiamo la fortuna di averne uno tutto nostro: Mimosa, il quadrifoglio.

“Mi piace pensare che il mondo sia un posto dove tutti siamo speciali.”

 

Dal libro “Mia sorella è un quadrifoglio” di Beatrice Masini , Svjetlan Junakovic   

 

 

5 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children

DISABILITA’: UN CAMMINO SPINOSO

I bambini hanno diritto allo sviluppo in tutti gli aspetti della loro vita compreso lo sviluppo fisico, emotivo, cognitivo, psicosociale, sociale e culturale“.  Convenzione ONU sui diritti del bambino (1989).

Quando la disabilità irrompe  in una nuova famiglia ne sconvolge la quotidianità, la possibilità di sentirsi parte di una società. Ridefinire un progetto di vita sembra lontanissimo e riappropriarsi del proprio futuro sembra essere negato.

E’ importante, se non fondamentale, ricordarsi che difronte ad un bimbo con disabilità si parla sempre e comunque di un bambino, con la sua voglia meravigliosa ed irrefrenabile di vivere.

Una settimana fa ho conosciuto una famiglia speciale. Entro in questa casa bellissima, avvolta nel verde, semplice ma molto accogliente. E conosco loro. Una mamma, un papà, e i loro due figli, uno con disabilità grave.  Iniziamo a chiaccherare senza formalità o blocchi, come se ci conoscessimo da sempre. Mi sento a casa tra amici e rimaniamo due ore a scambiarci opinioni, ascolto la loro storia e quella di questo bimbo che anche se con una grave disabilità psichica e motoria ha portato molto in questa famiglia e senza dubbio non ha tolto niente.

Di ingiustizie oltre a quella di un destino che nessuno si aspettava, questa famiglia ne ha vissute molte. La loro storia, il loro vissuto, il loro voler far vivere una vita il più possibile alla normalità ad un bambino come gli altri che se lo merita, è la storia di tante famiglie e del loro dramma. Ci tengo a parlare di questo per evidenziare il dolore, l’impotenza di tante famiglie e dei loro figli disabili, che non hanno colpe, ma solo la caratteristica di essere bambini speciali.

2 commenti

Archiviato in medicina, palliative, genitori, malattia, white, B, famiglia, bambini, lutto,family,parents,children