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I BAMBINI CI EDUCANO_2

I fratellini che hanno imparato a volare

 

La storia di  Conner e Cayden Long, i bambini che hanno commosso l’America solo facendo sport. Ecco perché.

Questa è la storia di due piccoli portenti nati negli Stati Uniti. Si chiamano Conner e Cayden Long e nuotano, corrono e pedalano insieme per le tre prove di triathlon. Con un piccolo particolare però. Da neonato, Cayden ha contratto una forma di paralisi celebrale la quale gli rende impossibile parlare e camminare normalmente.

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Non ho parole per questa storia che trovo incredibilmente meravigliosa.

Noi che vediamo i nostri figli litigare ed picchiarsi per un giocattolo…magari facendogli presente come due fratelli possono volersi bene e affrontare insieme la vita, ecco cosa raccontare.

 

 

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QUANDO ESSERE QUADRIFOGLI DIVENTA UN PROBLEMA

Mi ha scritto Berenice. Tutto è partito da un post in cui si parlava di disabilità vista dagli occhi di bimbo, vista da una sorella che non capiva perchè gli adulti erano strani. Una storia, un libro che aiuta forse più gli adulti a capire che diversità è anche crescita, a  capire che quel mondo può arricchirti anche se richiede sacrifici e dolore. Naturalmente tutto questo è possibile se non sei abbandonato a te stesso, o se diventa un limite che divide, che isola, che ti fa impazzire. Questo è successo a Berenice e sicuramente a tantissime altre famiglie e ve lo voglio raccontare attraverso le sue parole perchè è giusto che qualunque voce possa parlare e farci capire quali difficoltà possono nascere e radicarsi profondamente in una famiglia normalissima che per errore di altri vede la propria vita stravolta per sempre.

Cara White,

raccontare la storia della mia famiglia è un’impresa non facile. Si affollano emozioni e ricordi, riemergono dolori sopiti, antiche ingiustizie, sconfitte, illusioni e delusioni.
In breve, tuttavia, forse vale la pena ripercorrerla per dare un contributo alla discussione, che spesso si arena superficialmente su principi facili da enunciare, difficili da difendere nella realtà.

Io sono nata nel 1965 da una famiglia normalissima, non benestante ma dignitosa, e nel 1969 è nata mia sorella. Sana come un pesce, la ricordo sorridente mentre sgambetta per casa a meno di un anno, balbettando le prime parole, chiamandomi per nome.

L’11 febbraio del 1970, poche ore dopo il richiamo della vaccinazione antipolio, il nostro mondo è saltato per aria. Sembra che la partita di vaccini fosse avariata (molti in quell’anno, migliaia di casi, anche in quello successivo, ebbero le stesse violente reazioni). Mesi di ospedale e poi il verdetto, encefalopatia grave. Allora si fece di tutto per salvarla (persino mia mamma, a posteriori, se ne rammaricò).

E infatti. Cosa posso aggiungere? Che da allora la “bambina” (età mentale di un neonato di pochi mesi, da allora e per sempre: oggi cammina da sola, ma non parla, non comunica, non è autosufficiente in nulla, non si veste, non si lava, mangia da sola ma bocconcini già preparati, soffre di crisi epilettiche e di una sostanziale forma di autismo, è autolesionista, non ama il contatto con gli altri, urla… basta? sì, basta…) è vissuta insieme a noi. I miei genitori per lei hanno sacrificato la loro esistenza, ogni sogno, ogni progetto, buona parte dei loro risparmi, le amicizie (solo pochi restano accanto per 40 anni a persone così segnate), presumo anche al loro amore. E, soprattutto, hanno sacrificato me.

Sono arrivata sempre “dopo”. In sostanza, una specie di orfana, all’apparenza accontentata per quanto possibile, ma nei fatti una figlia di serie B. Anni di tentativi, di cure, di ospedali, di viaggi della speranza. Fino alla resa. Io non mi sono drogata. Ho studiato (non proprio quello che avrei voluto, perché economicamente gli sforzi erano destinati altrove, ma ho la maturità classica e la laurea in Lettere), mi sono sposata, mi sono ammalata (eh già, il conto arriva, prima o poi…), ho avuto una bambina, che oggi ha 12 anni e mi assomiglia, anzi, caratterialmente è… migliore! Nel lavoro non sono stata fortunata, ma non tutti lo sono, e quindi faccio del mio meglio, traduco libri di cucina e di divulgazione scientifica, per quattro soldi, ma è un mestiere che mi piace, anche se non mi rende indipendente.

Nel 2008 mia mamma si è ammalata di tumore. Dopo anni di emarginazione dalle scelte familiari, sono tornata comoda per “accompagnarla”. Fino in fondo, in ogni senso. Per essere alle 7 di mattina in ospedale con mia mamma, lasciavo la mia, di bambina, a scuola dalle 7.30 alle 6 di sera, per consentire a papà di accompagnare la sua “bambina” a ippoterapia, invece di accudire sua moglie in ospedale. Dopo quasi nove mesi mia mamma è morta. Mi ha lasciato in un mare di guai, primo fra tutti trovare una sistemazione per mia sorella, che da sola, con papà, non poteva più stare. Un oceano di false speranze (e di bugie, diciamolo pure…) e di scelte forsennate, da prosciugare con raziocinio e senza l’aiuto di nessuno.

Ce l’ho fatta, ovviamente. Noi “fratelli di disabili” ce la facciamo sempre. Siamo forti. Siamo abituati a lottare.

Ecco, finisce qua. Ma ci tenevo a dire che la diversità spesso è un doloroso e inutile bagaglio. Che i quadrifogli sono belli se non rubano la linfa alle piante accanto. Che è facile dire che la disabilità aggiunge e non toglie. La realtà è diversa. E quando i genitori se ne vanno (la loro angoscia più grande… “cosa sarà dei nostri bimbi non cresciuti? quale futuro dopo di noi?”), la palla passa a noi fratelli normali, noi che abbiamo avuto il solo torto di essere semplici trifogli.

Per quanto in pace con me stessa, dal momento che ho fatto tutto ciò che potevo, il mio giudizio è di parte, lo so. So anche di non essere la sola a pensarla in questo modo. E ciò che ho imparato, nonostante tutto, è che non sono migliore di quello che sarei stata se un dio qualsiasi avesse avuto pietà di mia sorella, dei suoi genitori e infine anche di me, e le avesse risparmiato la penosa esistenza che ha condotto e che conduce, poco più soddisfacente – per lei e per noi – di quella di una pianta.

Dal canto mio, ho la fortuna di avere molte persone che mi vogliono un bene immenso e a cui voglio un bene immenso, vicine a me da una vita intera, con cui percorrere le strade a volte dissestate che si presentano davanti a noi. E la fortuna di amare la lettura, che mi mi consola, mi stimola, mi contraddice, mi abbraccia.

Un caro saluto. Berenice

 

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DIVERSAMENTE FRATELLI

       Parliamo di SIBLINGS (dall’inglese: fratello o sorella), ovvero di fratelli o sorelle sani di bambini disabili. Viene spontaneo chiedersi perché occuparsi dei siblings visto che sono sani e come si dice “normodotati”? Certo, essere siblings non comporta necessariamente il fatto di avere difficoltà o vivere disagi, ma comporta sfide non sempre semplici da superare. Infatti, mentre i genitori entrano in contatto con la disabilità in età adulta, il sibling cresce e si costruisce come persona e come adulto confrontandosi continuamente con la disabilità del fratello.  Tuttavia, accanto alle difficoltà che i fratelli possono sperimentare esistono anche fattori positivi della condizione di sibling, come una maggiore capacità di comprensione verso gli altri, aumentata disponibilità all’aiuto, più affidabilità e senso di  responsabilità, maggiore capacità di riflessione personale. Ho ricevuto l’email di una mamma speciale che parla proprio di questo e ci tengo a pubblicarla perchè essa trasmette un messaggio bellissimo. Grazie per aver condiviso!!!

 
La malattia di un figlio è la malattia di un’intera famiglia!
Questa che sembra una frase fatta, è invece una spiazzante verità.
La malattia non coinvolge solo il bambino malato e i genitori che se ne prendono cura. Avvolge tutta la famiglia letteralmente sotto lo stesso tetto.  Fratelli e sorelle, in particolare, convivranno tutta la vita con la condizione di disabilità del proprio fratello o della propria sorella, e diventerà alla lunga, un po’ anche la loro. La porteranno ovunque, anche quando il fratello non sarà con loro, in vacanza, a scuola, al supermercato, non necessariamente come un peso, ma dall’infanzia sino all’età adulta sarà loro compagna per sempre. Riempirà le loro vite, spesso rendendoli persone migliori, ma lasciando decisamente un segno che li trasformerà, e farà cambiare loro modo di vedere e di vivere tutto.
 
I miei due figli più grandi, a 9 e 5 anni hanno aspettato il loro fratellino di fronte ad una culla vuota per quasi due mesi prima di poterlo avere a casa, e una volta arrivato, ormai avevano imparato anche troppe nozioni di anatomia che spiegassero il tubicino che aveva nel naso. Si preoccupavano che tutti sapessero, anche di fronte ad un mega cono gelato, che cosa gli era successo, che lui non era diverso, che tutti abbiamo la nostra particolarità: uno nasce con le orecchie a sventola, un altro ha bisogno degli occhiali, uno ha un dito più lungo, una voglia sulla schiena, un neo in mezzo alla faccia, e il loro fratello…..”beh è nato senza esofago e allora? I dottori lo faranno guarire. “
Cercavano di convincere chiunque si avvicinasse a quella carrozzina che lui era carino come tutti i bimbi piccoli e che non si ama solo chi è perfetto.
 
Per altri 43 giorni se lo sono visto portare via, “perchè così sarebbe guarito” si ripetevano, e hanno sopportato la distanza di mamma e papà con encomiabile pazienza, sballottati tra amici, nonni, zii che hanno gestito il loro tempo con più normalità possibile per una situazione che di normale non aveva poi molto.
E allora quando il tubicino è stato tolto sono riusciti a superare lo stridore che il fratello emetteva per aver avuto un danno permanente alle corde vocali, hanno diligentemente aspettato il loro turno ogni volta che mamma e papà chiedevano loro di aspettare un attimo, proprio quando avevano appena capito che non bisognerebbe sempre dire così quando i genitori chiamano; eppure hanno compreso, hanno gestito telefonate di emergenza imparando i numeri d’emergenza da chiamare se mamma o papà fossero da soli e sono dovuti crescere, anzitempo, ed essere responsabili dei loro spazi e tempi.
Fino a che inspiegabilmente lo hanno visto partire di nuovo per un controllo che doveva durare solo pochi giorni e questa volta invece prima di 97 giorni non è tornato. Con un nuovo tubo, questa volta nella gola, che gli permette di respirare, “come un altro naso” – insistono con i compagni – “così lui ne ha due, forte no?”
Non comprendono a fondo perchè non emette suono, sanno cosa sono corde vocali e trachea, “ma cosa c’entra con l’esofago?”…il corpo umano questo sconosciuto… e ogni volta che un suo pianto emette un flebile gemito corrono a chiamarci, eccitatissimi, perchè “forse non è tutto perduto”.
Una bambina di 5 anni non dovrebbe nemmeno sapere cosa significa che tutto è perduto.
 
Però con inspiegabile, inesauribile, ineguagliabile forza trasmettono l’entusiasmo di averlo qui questo fratello, che nel suo primo anno è stato con loro solo un terzo della sua vita!
Si preoccupano e occupano di lui, giocano e gioiscono di ogni suo progresso.
Ancora quando qualcuno ci viene a trovare, o ci incontra fuori, spiegano quel tubicino, un po’ in ansia in attesa della reazione dell’altro, ma facendo loro notare anche che ha già 9 denti, sa fare ciao con la manina, e che anche se non gattona o cammina ancora… “ci manca proprio poco!”
 
Come se volessero proteggerlo e proteggere anche un po’ loro stessi. Come se volessero che l’amore che provano loro per lui dovesse essere esattamente quello che devono provare gli altri. Come se ci tenessero a sottolineare che è diverso, ma non troppo. 
 
Invece noi lo siamo, siamo una famiglia diversa. E anche se noi adulti la definiamo speciale, e ne siamo fieri, dovremmo accettare che per i nostri figli sarà difficile sostenere le scelte che sono state nostre. Proprio come ad ogni figlio potremo insegnargli a scalare la vetta, e a spiegare le ali, ma sulla cima il volo lo dovranno spiccare da soli.
Crediamo nell’unicità, quindi viva il DIVERSO!
 
 

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