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A CASA E’ PIU’ MEGLIO!

Questo weekend l’associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma  (A.I.L.) ha promosso la vendita delle stelle di natale in 4000 piazze italiane per raccogliere fondi per l’associazione. Il prof. Mandelli, presidente dell’A.I.L., invitato in numerose trasmissioni televisive, ha parlato della necessità dell’assistenza domiciliare pediatrica.

Ma cos’è questa assistenza domiciliare pediatrica?

Perchè si pensa che sia migliore dell’ospedale?

Assistere i bimbi con malattie croniche inguaribili (tumori, leucemie, ma anche malattie metaboliche, neurologiche, e molte altre) a casa loro con la stessa competenza dell’ospedale è un diritto. Sì, perchè questi bimbi spesso rimangono nei reparti di pediatria solo per un semplice prelievo di sangue, una chemio ridotta, o molte altre prestazioni che potrebbero essere fatte a casa.

In Italia il servizio dell’assistenza domiciliare pediatrica è garantito, purtroppo, ancora da pochi ospedali.

Bellissima è la storia della nascita di questo servizio in un ospedale di una provincia italiana non tanto grande ma molto frizzante. Dopo un percorso abbastanza travagliato ma veloce, due genitori incalliti, che non hanno potuto portare a casa il loro piccolo bimbo ormai terminale proprio per l’assenza di competenze e un’adeguata organizzazione, accompagnati da una dottoressa altrettanto agguerrita sono riusciti ad avviare il progetto di assistenza domiciliare pediatrica nella loro provincia. Tutt’oggi, a distanza di pochi mesi, ormai quasi 20 bambini vengono seguiti a casa, riducendo di oltre il 60% le ospedalizzazioni.

Questo ha comportato ad un benessere psicofisico per il bimbo e la sua famiglia e ad un risparmio notevole dell’ospedale perchè le degenze sono più onerose della domiciliazione.

Questa giornata vuole celebrare anche miracoli come questi, dove la tenacia di due genitori, che pur avendo perso il loro bimbo non hanno esitato a lottare con le istituzioni locali per ottenere di curare a casa non più loro figlio ma tutti gli altri bimbi indistintamente.

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CONDIVIDIAMO

Ho chiesto ad una persona a me vicina, una mamma con una vita normalissima, se voleva dire due parole in questo blog. Ci terrei tanto che tutti i genitori, anche quelli senza niente da dire, parlassero qui. Magari anche per dare una semplice opinione sugli argomenti che vengono proposti, sulle storie più difficili, sul come ci si sente difronte alla vita meno fortunata degli altri.

Questo non è un blog dove si categorizzano le famiglie in quelle che hanno perso un figlio, quelle che hanno un problema di malattia cronica in famiglia, etc. Qui si parla di tutto e di quello che può servire per confrontarsi, capirsi, unirsi.

Mi piacerebbe che ognuno si sentisse a casa propria qui.Vorrei che questo blog  fosse veramente un luogo per tutti, senza distinzione. Un luogo di CONDIVISIONE, come ben sapete.

Ecco, questa persona a me cara a cui avevo chiesto, ha detto che preferirebbe di no. Perché ha paura. Paura di dire cose stupide, sbagliate, che non servono a nessuno. O forse perchè non ha niente da dire, visto che a casa sua stanno tutti bene.

Questo atteggiamento di negazione difronte alla mia richiesta di aprirsi, mi ha stuzzicato perchè il compito più difficile per me è proprio “stanare” queste persone e fargli capire che NON ESISTONO parole sbagliate che non servono a nessuno, almeno che non siano offensive o di dubbia interpretazione. Ognuno ha sempre qualcosa da dire, sempre, se lo vuole, se si sforza!

Vorrei veramente INVITARVI a parlare di voi in queste pagine, senza timori. Può servire tantissimo agli altri, ma anche a voi stessi!!!

Le mamme che mi hanno inviato le e-mail che ho pubblicato nei vari post hanno avuto la voglia di condividere per far sapere cosa era successo a loro e come lo hanno affrontato, oppure come vivevano oppure semplicemente si sono aperte per chiedere consigli.

Se uniamo ed intersechiamo le nostre storie, belle o brutte che siano, possiamo aiutare più di una persona.

Io ci credo e continuerò a sostenerlo: l’unione fa la forza!!!.

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Il mio secondo figlio

Aspetto il mio secondo figlio. Sono felicissima, lo desideravamo da tanto.

Ma ho paura. Di come sarò.

Il nostro primo figlio, adorato, non c’è più.  Se l’è portato via fisicamente una malattia terribile, maledetta, poco tempo fa.

Riuscirò a distinguere il mio atteggiamento di ricordo perenne e confronto col mio bimbo che non c’è più con quello nuovo, che amo già, che arriverà??

Sia chiaro, nessuno sostituirà nessuno.

 Ma riuscirò io a non stare male, a dare anche a questa piccola vita il mio 100% senza sguardi e pensieri verso l’altro bimbo che non c’è più ?

Riuscirò a non piangere rivedendo le stesse tutine, gli stessi giochi?

Riuscirò a sorridere comunque in quei momenti?

Ho anche paura che il concentrarmi sul mio nuovo bimbo e sforzarmi di non fare paragoni mi porterà a dimenticarmi di mio figlio che non c’è più … questo è quello che temo e che vorrei non accadesse perchè non me lo perdonerei…MAI”.

LASCIO CARTA BIANCA A VOI, MAMME E PAPA’.

SICURAMENTE TROVERETE PAROLE MIGLIORI DELLE MIE PER CONFORTARE, CONSIGLIARE, CONDIVIDERE LE VOSTRE ESPERIENZE CON QUESTA MERAVIGLIOSA MAMMA.

PERSONALMENTE CREDO SOLO CHE FORSE SARA’ IL TEMPO E IL NUOVO ARRIVATO AD ORCHESTRARE AL MEGLIO LE EMOZIONI DI TUTTI.

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LA MALATTIA

La malattia, si sa, non è una cosa bella, piacevole o divertente. Ha però un lato se si può dire “positivo” e cioè, se accettata, interiorizzata e non odiata, può aiutare ad acquisire una diversa consapevolezza di tutto.

Ho raccolto alcune brevi frasi di ragazzi che “ce l’hanno fatta”, sono guariti, le cui storie sono raccolte in questo libro.  La guarigione per loro è stato come nascere una seconda volta:

La malattia è stata un’ottima maestra di vita. Che ho imparato ad apprezzare”  Carlo Sampietro

Quella malattia, senza che me ne accorgessi, mi ha reso più forte. Mi ha fatto capire che, nonostante i momenti brutti, bisogna sempre essere ottimisti” Daniela Vallese

Le piccole cose diventano importanti nei giorni difficili “ Giuseppe Barone

Una volta centrato l’obiettivo della guarigione, mi sono reso conto che la mia vita aveva una marcia in più. Mi sono sentito fortissimo”  Angelo Viganò

Quello che desidero dire a tutti coloro che si trovano nel grigiore della malattia è di continuare a credere nella guarigione” … “ Se non mi fossi ammalata, forse la mia vita non sarebbe stata così piena” Sonia Garbin

Io auguro a chiunque abbia un problema di salute grave oltre che un’ assoluta guarigione, che riesca anche a cogliere ogni aspetto della malattia, non classificandosi tra “quelli sfortunati”, ma cercando di cogliere da questo incidente di percorso un momento di crescita enorme che dia quella marcia in più per affrontare qualunque aspetto della vita che verrà.

 

E voi? Cosa augurate a chi sta lottando coraggiosamente?

Hanno bisogno delle vostre parole, sempre.

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CAMPI ESTIVI PER TUTTI!

Grazie ad iniziative intelligenti situazioni difficili possono “alleggerirsi” e insegnare che siamo tutti uguali, tutti con le stesse esigenze, nella buona e cattiva sorte.

Dynamo Camp è un campo di terapia ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche (tumori, leucemie, talassemia major, anemia falciforme, emofilia, immunodeficienze congenite ed acquisite, fibrosi cistica, diabete, malattie renali croniche, epilessia, malattie neuromuscolari, spina bifida, malattie metaboliche, malattie respiratorie, asma, morbo di Crohn, difetti cardiaci, sindrome di Prader-Willy) in terapia e nel periodo di post ospedalizzazione.

 Si trova in Toscana, all’interno di un’oasi WWF. E’ una struttura attrezzata per accogliere ragazzi dai 7 ai 16 anni affetti da patologie gravi o croniche in terapia attiva o conclusa da non più di quattro anni.

Questi bambini devono sottoporsi a terapie spesso invasive e di lunga durata, che li costringono a trascorrere molto tempo in ospedale. La condizione della malattia, li porta quindi non solo ad affrontare la paura, la stanchezza e tutti gli effetti correlati alle terapie, ma vincola notevolmente anche la loro socializzazione con i coetanei.

Dynamo Camp rappresenta quindi l’opportunità, per questi bambini, di trascorrere un periodo di svago in un ambiente protetto in cui la massima sicurezza sarà sempre garantita da un’assistenza medica di eccellenza e dalla costante supervisione di personale qualificato.

Il CampAl Camp i ragazzi possono sviluppare le proprie capacità sperimentando numerose attività sia creative, sia a contatto con la natura, beneficiando dell’Oasi affiliata WWF in cui il Camp è inserito. Possono inoltre condividere momenti indimenticabili con tanti ragazzi che hanno vissuto esperienze simili alle loro e trarre grande supporto l’uno dall’altro collaborando e divertendosi insieme.

Non riesco a credere al cambiamento che vedo in nostro figlio. Abbiamo sempre pensato che fosse troppo malato per fare le cose che ha fatto al campeggio. Ora sappiamo che non era la sua condizione che gli impediva di svolgere queste attività ma noi adulti poiché pensavamo che non potesse farle. Non solo le ha fatte ma è tornato con tanta energia, fiducia in se stesso e un sorriso“.

 

Il programma del Dynamo Camp è costituito da un’ampia offerta di attività ricreative, espressive, divertenti ed emozionanti.

mission

Ogni attività a Dynamo Camp può essere interpretata come una SFIDA personale, costruttiva e senza elementi di competizione.

I ragazzi hanno la SCELTA del ritmo a cui procedere ed il limite fino a cui spingersi, ad esempio se se la sentono di recitare sul palcoscenico o se preferiscono solo aiutare dietro le quinte.

Ogni obiettivo viene raggiunto con il loro impegno individuale e con la collaborazione del gruppo: i ragazzi si incoraggiano a vicenda, lavorano in squadra e grazie al loro entusiasmo ed alla supervisione di personale appositamente qualificato, raggiungono il SUCCESSO.

Subito dopo l’attività, in una discussione di gruppo, oppure in modo più privato, scrivendo i loro pensieri in un diario, i ragazzi hanno la possibilità di fare una RIFLESSIONE sugli obiettivi che hanno raggiunto, del modo in cui ci sono riusciti e sul significato del loro successo.
Questo processo a vari livelli porta i ragazzi alla SCOPERTA di poter riuscire anche in cose di cui non si ritenevano capaci e quindi al consolidamento della fiducia in loro stessi che li aiuterà nelle successive sfide che si troveranno ad affrontare.

aturalmente l’esperienza a Dynamo Camp è soprattutto DIVERTIMENTO!! Ogni aspetto del programma è reso emozionante e coinvolgente perché con attività divertenti, i ragazzi sono più invogliati a provare nuove sfide, a raggiungere il successo, a riflettere su quello che hanno raggiunto ed a scoprire le loro enormi potenzialità.

Il calendario completo per le attività del 2021 le trovate qui.

 

 

Spesso quando il proprio bimbo si ammala ci si sente diversi e si preferisce stare in casa per evitare sguardi di pietà di chi si incontra. Riuscire a superare questo step è il primo traguardo verso se stessi e soprattutto verso la serenità dei propri figli.

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VAI GABRI!!!

Il blog di Gabriele mi è piaciuto da subito: schietto, semplice, diretto. Un ragazzo pulito, che ama disegnare, che vuole raccontarci la sua storia, la sua vita, non facile, ma che lui cerca di rendere il più normale possibile. E ci riesce benissimo, perchè leggendolo a volte sorrido, per la sua riservatezza, l’affetto per la sua famiglia, il suo cercare di rimanere adolescente nonostante una malattia che ti fa crescere anche se è troppo presto.

Mi piacerebbe che Gabriele cogliesse la soddisfazione che cerca dal suo blog anche grazie al nostro aiuto! Uniamoci e andiamolo a trovare lasciando magari qualche commento, sono sicura che ne sarà felice.

Ecco, ve lo presento:

“Mi chiamo Gabriele, ho 16 anni e un tumore. Tumore maligno, chiamarlo cancro fa male e mette paura. Non mi resta che sperare, chiedere aiuto a Dio e continuare a lottare per cercare di risolvere la situazione. Anche se non dovessi farcela voglio lasciare qualcosa che possa dire che io ci sono stato, che ho lottato e non mi sono arreso.

Così nasce l’idea di questo blog, mi terrà occupato e mi farà pensare ad altro e se non dovessi farcela rimarrà ai miei genitori e a mio fratello. Servirà a sfogarmi e gridare al mondo quello che ho dentro, sono sempre stato un tipo molto timido e faccio fatica ad esternare i miei sentimenti. Magari servirà anche a conoscere qualcuno che si trova nella mia stessa situazione, a volte, nonostante la vicinanza di tutti, mi sento solo .

Poi dato il mio grande amore per i fumetti avevo in mente di creare delle vignette con le quali tenterò di buttare sul ridere le mie sfortune, le disegnerò a scuola e non so ancore se dire o meno ai miei genitori ciò che voglio fare.

Stò continuando ad andare a scuola ma la concentrazione va e viene, penso a quanto possa essere inutile impegnarsi e studiare. Se tutto dovesse andare male?

I professori a scuola si sono molto preoccupati, in particolare il mio grandissimo prof di religione, e hanno parlato anche loro con lo psicologo. Cosa si saranno detti????

Ogni lunedì salterò con gioia la scuola per andare a Milano, all’istituto dei tumori a fare la chemioterapia, hanno detto che in Italia sono i più bravi e i massimi esperti nel settore così mia mamma dovrà anche prendersi l’incarico di portarmi avanti\indietro  per sei settimane tutti i giorni, dal lunedì al venerdì e poi si vedrà..
 
Caro Gabri, noi siamo con te sempre.
un abbraccio e MAI MOLLARE!
Mi raccomando con i disegni, sono curiosa di vederli e magari pubblicarli in un altro post!!!
 
 

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