Archivi del mese: novembre 2011

CAMPI ESTIVI PER TUTTI!

Grazie ad iniziative intelligenti situazioni difficili possono “alleggerirsi” e insegnare che siamo tutti uguali, tutti con le stesse esigenze, nella buona e cattiva sorte.

Dynamo Camp è un campo di terapia ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche (tumori, leucemie, talassemia major, anemia falciforme, emofilia, immunodeficienze congenite ed acquisite, fibrosi cistica, diabete, malattie renali croniche, epilessia, malattie neuromuscolari, spina bifida, malattie metaboliche, malattie respiratorie, asma, morbo di Crohn, difetti cardiaci, sindrome di Prader-Willy) in terapia e nel periodo di post ospedalizzazione.

 Si trova in Toscana, all’interno di un’oasi WWF. E’ una struttura attrezzata per accogliere ragazzi dai 7 ai 16 anni affetti da patologie gravi o croniche in terapia attiva o conclusa da non più di quattro anni.

Questi bambini devono sottoporsi a terapie spesso invasive e di lunga durata, che li costringono a trascorrere molto tempo in ospedale. La condizione della malattia, li porta quindi non solo ad affrontare la paura, la stanchezza e tutti gli effetti correlati alle terapie, ma vincola notevolmente anche la loro socializzazione con i coetanei.

Dynamo Camp rappresenta quindi l’opportunità, per questi bambini, di trascorrere un periodo di svago in un ambiente protetto in cui la massima sicurezza sarà sempre garantita da un’assistenza medica di eccellenza e dalla costante supervisione di personale qualificato.

Il CampAl Camp i ragazzi possono sviluppare le proprie capacità sperimentando numerose attività sia creative, sia a contatto con la natura, beneficiando dell’Oasi affiliata WWF in cui il Camp è inserito. Possono inoltre condividere momenti indimenticabili con tanti ragazzi che hanno vissuto esperienze simili alle loro e trarre grande supporto l’uno dall’altro collaborando e divertendosi insieme.

Non riesco a credere al cambiamento che vedo in nostro figlio. Abbiamo sempre pensato che fosse troppo malato per fare le cose che ha fatto al campeggio. Ora sappiamo che non era la sua condizione che gli impediva di svolgere queste attività ma noi adulti poiché pensavamo che non potesse farle. Non solo le ha fatte ma è tornato con tanta energia, fiducia in se stesso e un sorriso“.

 

Il programma del Dynamo Camp è costituito da un’ampia offerta di attività ricreative, espressive, divertenti ed emozionanti.

mission

Ogni attività a Dynamo Camp può essere interpretata come una SFIDA personale, costruttiva e senza elementi di competizione.

I ragazzi hanno la SCELTA del ritmo a cui procedere ed il limite fino a cui spingersi, ad esempio se se la sentono di recitare sul palcoscenico o se preferiscono solo aiutare dietro le quinte.

Ogni obiettivo viene raggiunto con il loro impegno individuale e con la collaborazione del gruppo: i ragazzi si incoraggiano a vicenda, lavorano in squadra e grazie al loro entusiasmo ed alla supervisione di personale appositamente qualificato, raggiungono il SUCCESSO.

Subito dopo l’attività, in una discussione di gruppo, oppure in modo più privato, scrivendo i loro pensieri in un diario, i ragazzi hanno la possibilità di fare una RIFLESSIONE sugli obiettivi che hanno raggiunto, del modo in cui ci sono riusciti e sul significato del loro successo.
Questo processo a vari livelli porta i ragazzi alla SCOPERTA di poter riuscire anche in cose di cui non si ritenevano capaci e quindi al consolidamento della fiducia in loro stessi che li aiuterà nelle successive sfide che si troveranno ad affrontare.

aturalmente l’esperienza a Dynamo Camp è soprattutto DIVERTIMENTO!! Ogni aspetto del programma è reso emozionante e coinvolgente perché con attività divertenti, i ragazzi sono più invogliati a provare nuove sfide, a raggiungere il successo, a riflettere su quello che hanno raggiunto ed a scoprire le loro enormi potenzialità.

Il calendario completo per le attività del 2021 le trovate qui.

 

 

Spesso quando il proprio bimbo si ammala ci si sente diversi e si preferisce stare in casa per evitare sguardi di pietà di chi si incontra. Riuscire a superare questo step è il primo traguardo verso se stessi e soprattutto verso la serenità dei propri figli.

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VAI GABRI!!!

Il blog di Gabriele mi è piaciuto da subito: schietto, semplice, diretto. Un ragazzo pulito, che ama disegnare, che vuole raccontarci la sua storia, la sua vita, non facile, ma che lui cerca di rendere il più normale possibile. E ci riesce benissimo, perchè leggendolo a volte sorrido, per la sua riservatezza, l’affetto per la sua famiglia, il suo cercare di rimanere adolescente nonostante una malattia che ti fa crescere anche se è troppo presto.

Mi piacerebbe che Gabriele cogliesse la soddisfazione che cerca dal suo blog anche grazie al nostro aiuto! Uniamoci e andiamolo a trovare lasciando magari qualche commento, sono sicura che ne sarà felice.

Ecco, ve lo presento:

“Mi chiamo Gabriele, ho 16 anni e un tumore. Tumore maligno, chiamarlo cancro fa male e mette paura. Non mi resta che sperare, chiedere aiuto a Dio e continuare a lottare per cercare di risolvere la situazione. Anche se non dovessi farcela voglio lasciare qualcosa che possa dire che io ci sono stato, che ho lottato e non mi sono arreso.

Così nasce l’idea di questo blog, mi terrà occupato e mi farà pensare ad altro e se non dovessi farcela rimarrà ai miei genitori e a mio fratello. Servirà a sfogarmi e gridare al mondo quello che ho dentro, sono sempre stato un tipo molto timido e faccio fatica ad esternare i miei sentimenti. Magari servirà anche a conoscere qualcuno che si trova nella mia stessa situazione, a volte, nonostante la vicinanza di tutti, mi sento solo .

Poi dato il mio grande amore per i fumetti avevo in mente di creare delle vignette con le quali tenterò di buttare sul ridere le mie sfortune, le disegnerò a scuola e non so ancore se dire o meno ai miei genitori ciò che voglio fare.

Stò continuando ad andare a scuola ma la concentrazione va e viene, penso a quanto possa essere inutile impegnarsi e studiare. Se tutto dovesse andare male?

I professori a scuola si sono molto preoccupati, in particolare il mio grandissimo prof di religione, e hanno parlato anche loro con lo psicologo. Cosa si saranno detti????

Ogni lunedì salterò con gioia la scuola per andare a Milano, all’istituto dei tumori a fare la chemioterapia, hanno detto che in Italia sono i più bravi e i massimi esperti nel settore così mia mamma dovrà anche prendersi l’incarico di portarmi avanti\indietro  per sei settimane tutti i giorni, dal lunedì al venerdì e poi si vedrà..
 
Caro Gabri, noi siamo con te sempre.
un abbraccio e MAI MOLLARE!
Mi raccomando con i disegni, sono curiosa di vederli e magari pubblicarli in un altro post!!!
 
 

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OLTRE IL CANCRO…SI PUO’

Oggi vorrei richiamare la vostra attenzione su un blog che raccoglie tante storie, tante vite che hanno incontrato una malattia maledettamente infida: il cancro.

Oltreilcancro.it  è un progetto nato per condividere storie e vite di persone che hanno dovuto, o devono, affrontare il cancro e che hanno deciso di raccontare la propria esperienza in un blog, scoprendo che parlarne, scriverne è di grandissimo aiuto. E’ il luogo che accoglie quanti cercano conforto, condivisione di esperienze, di paure e di speranze.

CHI SONO

AnnastaccatoLisa: Avevo 30 anni, un lavoro che tutto sommato mi piaceva, un fidanzato fantastico conosciuto da soli sei mesi, tante amicizie meravigliose e un rapporto stupendo con la mia Mamy. Ero in ottima forma fisica, facevo regolarmente sport ed ero corteggiatissima, coltivavo i miei hobbies, ridevo, mi divertivo, viaggiavo, sognavo, raccontavo la mia vita sul blog, facevo progetti e stavo bene: era decisamente un periodo positivo, tranquillo, sereno.Poi, il 21 novembre 2008, mi hanno diagnosticato un tumore al seno. Per oltre un anno ho lottato contro quel cancro cattivo, aggressivo, “vivace” (come lo definì poi il mio chirurgo ), contro la “bestiaccia” come la chiamo io. Ho combattuto tanto, è vero, ho sofferto, ma ho anche raccontato e condiviso tutto e proprio grazie alla mia mamma, al mio fidanzato, alle mie amicizie, ai miei affetti e al mio blog, posso dire di avere avuto un grande aiuto.  Lo diceva anche Shakespeare: “Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze.” Nel marzo del 2010, all’età di 32 anni, quando avevo ricominciato a prendere in mano la mia vita, mi hanno diagnosticato una seconda “bestiaccia”:  metastasi ai polmoni e ai linfonodi del torace. Continuo a lottare, continuo a condividere, continuo a raccontare la malattia sul mio blog e continuo a considerarmi una malata coccolata, viziata, amata e fortunata. E se la “bestiaccia” è così vivace… beh, io lo sono di più!

IL QUATTRO OTTOBRE 2011 ANNA LISA CI HA LASCIATO PORTANDOSI VIA UNA PARTE ANCHE DI NOI. GRAZIE ANNA STACCATO LISA PER QUELLO CHE CI HAI INSEGNATO GIORNO DOPO GIORNO.

Camden: Un giorno per caso, a 29 anni, ho scoperto che esistevano persone che vivevano senza lo stomaco. Questa cosa mi ha molto impressionata, non ne avevo mai sentito parlare prima. Puntualmente, dopo una manciata di anni, quando ne avevo ormai 35, è toccato a me: mi sono trovata con i sintomi di un tumore allo stomaco (poi confermato) e l’unica soluzione possibile era l’asportazione totale dell’organo. Ho scoperto così che si può vivere benissimo anche senza stomaco e che il cancro si può  superare. Ho deciso di raccontare la mia esperienza in un blog, e dopo sette anni sono ancora qui a parlarne…

Dany63: Ho 47 anni, un marito e una figlia, una vita felice. E non ho mai pensato che mi potesse capitare di ammalarmi di cancro. Ho immaginato la malattia, la morte in molte maniere, ma il cancro mai. Poi a febbraio 2010, in casa con una banale influenza, mi passo le mani tra il seno sinistro e l’ascella e sento improvvisamente qualcosa, qualcosa che non deve esserci, un nodulo duro: il 15 marzo ho la diagnosi, è un tumore al seno. Mi sembra di precipitare in un vortice, in un gorgo oscuro fatto di analisi, esami, visite e prima ancora di capire esattamente cosa sta accadendo vengo operata, e poi mi vengono tolti i linfonodi e poi faccio la radioterapia per sei settimane e poi mi inducono la menopausa perché è ormonorecettivo. E solo ora, forse, posso riprendere a respirare, uscire dall’apnea: a nove mesi dalla diagnosi sto bene, non ci sono metastasi, le analisi sono a posto. Se ho lottato e superato questi mesi è stato anche grazie alle persone che ho incontrato nei blog, dove fin dalle prime notti insonni ho cercato conforto e una parola di speranza. Trovandoli.


Giorgia: Ho iniziato a parlare di cancro sul mio blog nel 2004, quando ho scoperto che dopo sei anni dalla quadrantectomia con la quale mi era stato asportato un carcinoma duttale infiltrante dal seno desto, dovevo fare i conti con un paio di metastasi epatiche e ricominciare tutto da capo. Chirurgia, chemio, ormonoterapia.  Un mucchietto di cellule dormienti si era risvegliato da un lungo sonno, e questa volta dovevo mettercela tutta per superare anche questa nuova battaglia. Avevo un’arma in più: il blog, appunto. Un luogo in cui fare outing e raccontare la mia vita con la malattia, senza compromessi e senza sconti, attirando la curiosità affettuosa dei sani e l’attenzione vitale di chi, come me, stava lottando per continuare a vivere.  Ero diventata una “cancer blogger”. E mi piace credere che sia stato anche per questo se le mie cellule non hanno più fatto i capricci.

Innoallavita: 2 anni fa diagnosticarono un adenocarcinoma polmonare a mia madre, un anno fa un nodulo al seno a me. Lei sta combattendo ancora la sua battaglia impari e ormai alla fine, io ho passato indenne il primo anno di controlli, con la assoluta consapevolezza che, però, il male può sempre ricomparire. Ho 2 bimbe piccole che sono il motivo principale per cui non devo mollare mai. Condividere la mia esperienza con chi già ci è passato è stata una vera terapia dell’anima. Innoallavita perchè, dopo ogni tenebra, ricompare sempre l’alba…

Juliaset: Nel 2007 ero una donna come tante, divisa tra mille impegni e sempre alle prese con la necessità di conciliare il ruolo di mamma di due bambine piccole con quello di lavoratrice. Poi, inaspettatamente, ho incontrato il mio lupo cattivo, il cancro al seno, ed ho avuto paura di non poter più scegliere niente. Nell’estate dello stesso anno, mentre facevo le terapie, ho preso in prestito la bellezza di un frattale ed ho cominciato a scrivere un blog. E’ stato così che, lungo la strada verso la guarigione, ho scoperto il potere della fantasia, il conforto della scrittura e il valore inestimabile della solidarietà.

Mamiga: Era il 2010: avevo 37 anni, un marito e un bambino di sei che stava finendo l’ultimo anno di asilo, tre gatti e una casa di cui occuparmi.  L’otto febbraio ho saputo che un piccolo nodulo indolore scoperto sul mio seno un sabato mattina qualsiasi mi avrebbe sconvolto l’esistenza, la avrebbe sconvolta a me e alla mia famiglia per intero.  E non solo in negativo, checchè se ne possa pensare. Ho familiarizzato con termini che prima avevo paura perfino a pronunciare, ma anche solo sentirli mi metteva addosso un senso di rifiuto. Ho vinto la mia paura del dolore, dei corridoi d’ospedale, del vomito e dell’alzarmi la mattina guardandomi allo specchio senza riconoscermi. Ho sentito concretizzarsi l’amore della mia famiglia che mi si è stretta attorno, che mi ha portato in braccio, che non mi ha lasciata sola un momento.  La stessa famiglia che si è stretta attorno a mia madre quando, solo otto mesi dopo la mia diagnosi, ne ha ricevuta una della stessa identica portata: carcinoma al seno. Parte del percorso quindi lo abbiamo fatto e lo stiamo facendo assieme, condividendo paure e speranze, stringendoci in una battaglia verso la riconquista della nostra vita.  Lungo questa strada così particolare ho conosciuto tante persone meravigliose: teste pelate come me, che mi hanno insegnato il coraggio. E curandomi continuo a essere la mamma, la moglie, l’amica, ma soprattutto la donna.

Marco: Il cancro ha sempre fatto parte della mia vita essendomi ammalato prima da bambino, a 12 anni, e poi da adulto, a 30. Quello che sono adesso è dovuto anche alla malattia che ha influenzato tutta la mia vita, la mia sensibilità, i miei momenti di riflessione ma anche le mie ansie e le mie paure. Ho cominciato a scriverne poco dopo l’intervento che nel 2008 mi ha reso disabile. Scriverne è stato liberatorio. Da bambino invece ho tenuto tutto dentro, per timidezza, per vergogna. Adesso no. Ho scelto di fare l’opposto. Il silenzio mi aveva fatto troppo male…

Mia: Nell’estate del 2005 avevo 36 anni e la mia vita stava andando a gonfie vele: famiglia, amici, lavoro… tutto funzionava a meraviglia. Tranne qualche fastidioso problema di digestione. Dopo sette mesi e molti esami, analisi e visite, nel marzo del 2006 mi è stato asportato dall’addome un enorme liposarcoma, un tumore maligno raro. Un anno e mezzo dopo, ho avuto una recidiva e ho aperto un blog in cui chiunque avesse voglia di sapere come stavo poteva trovare notizie ed aggiornamenti sulla malattia e non solo, raccontati, per quanto possibile… con un sorriso!

Milva: Sono la più “vecchia” del gruppo. Vecchia di malattia, perché il cancro alla mammella è arrivato 11 anni fa, quando ne avevo 37. Si era presentato come brutto e cattivo, ma, il bastardo, non si è più fatto vivo. Posso dire di essere guarita? Mah, per i medici sì, e questo è grandioso. Io sono comunque sempre vigile e dentro mi è rimasta quella che io chiamo “invalidità psicologica”, che credo non mi abbandonerà mai più. Non ho un blog mio, ma sono qui per mettere a disposizione di tutti la mia esperienza di volontaria per “incontrare”  donne che sanno quanto sia più facile dialogare di un argomento così doloroso con chi ha vissuto la stessa esperienza. E per  aiutare anche i mariti, i padri, gli amici. Per condividere anche la loro sofferenza. Per  stare meglio vicini alle loro compagne, figlie, amiche. Il contatto con tante donne che hanno conosciuto il cancro, l’ascolto delle loro domande, il desiderio di trovare risposte, la mia innata curiosità, mi hanno portato a chiedere spiegazioni ai medici, a informarmi sui diritti, a valutare di persona certi servizi. Anche questa esperienza è a disposizione di tutti.

piccolaVale: 27 anni ed una vita più che intensa. Lavoro fantastico, palestra tutti i giorni e un ragazzo meraviglioso. Poi un po’ di stanchezza, faccio le analisi e nella mia vita entra lei: leucemia mieloide acuta. Il giorno prima ero una ragazza indaffarata, quello dopo una malata ematologica in attesa del suo primo ciclo di chemio che cercava di arrivare a patti con l’idea di un trapianto di midollo osseo. Ora, a 7 anni dalla diagnosi e a 6 dall’autotrapianto, ho deciso di parlare di me e della mia malattia, per esorcizzarla, per sconfiggerla definitivamente e per stare vicino a chi la conosce per la prima volta.

Rominafan: avevo solo 21 anni e la mia vita, improvvisamente, aveva preso una piega poco rassicurante. Una tosse che non mi dava tregua, un prurito micidiale, insonnia, perdita di peso. Un incubo che si è protratto per otto mesi, fin quando, finalmente, un medico si è accorto che la colpa non era nè dello stress, nè di fantomatiche allergie: era di un linfoma di Hodgkin, molto esteso e avanti nella stadiazione. Passato il primo momento di paura e di sconcerto, decido di conoscere il mio nemico, di sapere con esattezza chi è, cosa vuole da me e cosa posso imparare da un’esperienza come questa. I sei mesi di chemioterapia sono un’esperienza di crescita incredibile, di introspezione e di scoperta, di grande sofferenza e di tanta ironia. Sono passati ormai 5 anni e ho deciso di condividere con voi tutti la mia esperienza qui su Oltre il Cancro e sul mio blog.
Sissi: Tornavo a Parigi dopo cinque settimane perfette, adagiata sulle spiagge dell’America Centrale: “Faccia gli esami del sangue”, sentenziò il mio medico, troppo saggio per chiedere i dettagli della vacanza.
E il giorno dopo, esiti in mano, credemmo a un errore. Io mi sentivo benissimo: abbronzata, rilassata, in perfetta forma.
La radiografia, la scintografia, la biopsia diagnosticarono il contrario: malattia di Hodgkin, un nome allarmante, spiegato in wikipedia.
Un nuovo viaggio, ma stavolta non avevo comprato io il biglietto, non potevo scegliere le tappe e nemmeno dove fermarmi…

Stribili: Trascorrevo ogni minuto di tempo libero in movimento all’aria aperta, vagavo in sella alla mia bici tra monti e laghi. La stagione del 2007 fu una delle migliori per quantità e qualità di chilometri percorsi, ma era solo la calma prima della tempesta. All’inizio di dicembre di quell’anno mi diagnosticarono un tipo di sarcoma, un cancro raro e aggressivo che cresceva a velocità impressionante spegnendomi, sempre di più, con la stessa rapidità. Non c’era tempo per capire, non c’era tempo per pensare, bisognava intervenire subito altrimenti il 2008 non l’avrei visto neanche cominciare. Ebbe inizio così la mia salita più importante e faticosa…

Timenn, tempo all’infinito. E’ il nick che ho scelto da quando il cancro è entrato prepotentemente a far parte della mia vita. E della vita delle persone a me care: mia figlia Maria, mio marito Giorgio.
Nel 2008, mi è stato diagnosticato un adenocarcinoma gastrico rimosso con gastrectomia totale a cui sono seguiti durissimi cicli di chemioterapia.
E la paura, il dolore, il senso di non governo delle azioni sono diventati i miei compagni di viaggio..Da subito il bisogno vitale di dare un senso a quanto accaduto. Da subito il bisogno di non sentirmi “sola”. Grazie a internet sono potuta entrare in contatto con “persone come me” e da li in poi il percorso di rielaborazione ha potuto iniziare. Sì perché la condivisione che ho trovato, anche aprendo un blog, sta trasformando questo viaggio infernale in un viaggio in cui esiste una via d’uscita. Il confrontarsi, lo sto sperimentando, è un primo importante passo verso una nuova consapevolezza, verso una ricerca sul senso da dare alla vita e … non solo alla malattia. La malattia, quindi, come occasione di crescita: anche se sinceramente ne avrei fatto a meno..Non cerco più il “perché” al cancro e il “perché” proprio a me..Allargo il pensiero per cercare di dare un senso alla VITA… perché vivo e perché sono qui.. Si dice che la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo. Ma a me non interessa, mi interessa VIVERE e soprattutto comprendere in pieno “perché”.

Widepeak: Quando ho scoperto di avere il cancro le mie figlie avevano 1 e 3 anni appena compiuti. Ho anche scoperto che il cancro me lo sarei dovuto tenere per sempre. Da allora sono passati tre anni e io continuo a sostare sulla cima della mia montagna (on the widepeak, appunto) per guardare meglio più lontano che posso, e continuo a parlare delle mie cellule impazzite con affetto. La nostra, vedete, deve diventare una lunga lunga convivenza, ho intenzione di fare durare piuttosto a lungo quel “per sempre”.


wolkerina: Nel momento più bello della mia vita, a marzo del 2010, rientrata da due mesi al lavoro dopo la maternità, attesa, sospirata e finalmente arrivata, scopro che quel nodulo da mesi presente non era legato all’allattamento, aveva un nome diverso: cancro al seno.
Mi sono curata, ho fatto tutto quello che era necessario fare e pensavo di essermi lasciata alle spalle i momenti più brutti quando, a giugno del 2011, ho scoperto che i momenti più difficili dovevano ancora iniziare. Senza pensarci troppo ho aperto un blog, uno dei miei buoni propositi per vivere a lungo. Ho sentito la necessità quasi fisica di condividere quanto mi stava accadendo, perché sono convinta che avere dei compagni aiuta e sapere di non essere soli rende il percorso da fare meno duro.

Ziacris: A 46 anni non avevo mai avuto a che fare più di tanto con gli ospedali e con le malattie. La prima  volta all’ospedale a 8 anni per l’intervento all’appendice, poi a 20 anni  per partorire, infine basta. Ho sempre avuto una salute di ferro, al massimo potevo prendere l’influenza ogni 3/4 anni, non mi ero mai ammalata seriamente. Fino ad allora, poi a 46 anni mi ammalai di cancro al seno. Il mio mondo, la mia vita si sono completamente ribaltate, mi sono trovata a dover combattere con una “cosa” più grande e più forte di me. Una “cosa” che mi ha gettata in un tunnel del quale non vedevo il fondo, ma il fondo c’è, esiste. Adesso, a 53 anni, sono qui a raccontare la vita quotidiana di una donna,mamma, moglie, amante, figlia, sorella e anche nonna.

Parlare di dolore, di malattia, a volte purtroppo anche di morte, FA PAURA. Rimanere in silenzio, soli, senza parlarne e far finta che non esistano significa NON AFFRONTARE LA VITA e le sue sfaccettature.

Queste persone CONDIVIDENDO la loro esperienza ci permettono di entrare nel loro mondo che non è fatto solo di dolore e paura, ma anche di lotta, di speranza, di ironia. Le loro storie ci consentono di approfondire un lato difficile della vita che in piena salute a volte non è visibile o viene sottovalutato, molto sottovalutato.

LORO hanno imparato molto dalla loro esperienza, e voi?

Cosa avete capito leggendo le loro storie?

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Il piccolo NATHAN

Nathan è un bimbo speciale.

Nathan aveva una malattia rara, l’Atrofia Muscolare Spinale, detta anche SMA (acronimo di Spinal Muscular Atrophy), una grave malattia genetica contro la quale a tutt’oggi non esiste terapia. La SMA è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa causa molto spesso la morte nei primi due anni di vita. Circa un individuo su 40 è portatore sano (eterozigote per questa patologia).

La storia di Nathan e dei suoi meravigliosi genitori è una dura lotta per la sopravvivenza, nonostante una malattia complessa, nonostante un ospedale che NON ti aiuta, nonostante sia difficile, a volte, anche solo respirare.

I genitori di Nathan hanno creato un blog meraviglioso che rappresenta un punto di incontro per i genitori i cui figli hanno avuto o vivono la stessa malattia di Nathan.

Lo hanno fatto “perchè nessuna mamma si senta sola davanti alle diagnosi, alle incertezze, all’ignoranza e a dover affrontare improvvisamente simili mostri…questo è diventato un luogo di sfogo per chi non può più lottare, ma anche di sostegno a chi ogni giorno combatte la sua battaglia”.

Ancora un altro esempio di condivisione di un dolore, della forza che ti da quel dolore e della voglia di aiutare il prossimo, anche se tuo figlio non c’è più.

Grazie a Nathan e ai suoi genitori per la forza, il coraggio e la voglia di provare combattere con l’unione di tutti, questa maledetta malattia, attraverso la promozione di progetti, raccolta fondi, il blog!

Grazie a mammadifretta che ci aveva segnalato questo blog in un commento! 

Il sito di riferimento per le famiglie SMA lo trovate qui.

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Lollo: e chi se lo dimentica?

Mi scrive questa mamma, che ringrazio tantissimo per aver condiviso questa bellissima storia:

Ciao White B., sono anche io una mamma, precisamente la mamma di Lollo. Dopo la nascita del mio piccolo, io, così frenetica e sempre piena di cose da fare, sono rimasta a casa per alcuni mesi, anche perchè era inverno. Ero un pò nervosina (!) perchè la mia unica quotidianità era lui, in un susseguirsi di mangia, togli il latte, cambio pannolino, dormi, mangia, togli pannolino, togliti il latte e così via. Quando il mio maritino tornava sereno alla sera io lo accoglievo come un drago fumante soprattutto se ritardava di 5 minuti dall’orario che mi aveva detto! Povero!! Si sa, il primo periodo dopo la nascita gli ormoni fanno faville!!  E che faville!

Siamo stati i primi tra i nostri amici ad avere Lollo, lo portavamo alle feste già a tre mesi, era sempre in braccio a tutti e non gli dispiaceva. Lollo si è sempre adattato ai nostri orari strampalati, era un gran osservatore e un buon gustaio: a due anni il suo piatto preferito era il pollo al curry! Mio marito, da ottimo cuoco, non ha perso un attimo a fargli gustare tutti i cibi possibili cosicchè in giro si adattava ad ogni tipo di cucina.

Per noi tre stare insieme era estremamente fantastico anche se a volte avevo bisogno dei miei spazi e li lasciavo soli andando in giro per la città. Che voglia di essere libera, a volte ! Ma quale libertà volevo, cosa mi mancava? Non l’ho mai capito!

Con Lollo abbiamo viaggiato molto: Grecia, Sicilia, Toscana, Marche siamo pieni di foto e dei suoi sorrisi, credo che tra tutto, la cosa che apprezzasse di più era lo stare con noi, i suoi genitori, perchè lui veniva sempre tassativamente con noi, e i nonni…a casa!!

Nel pieno della soddisfazione e della felicità capivamo ed apprezzavamo lo stare insieme a tutti i costi, anche nei momenti difficili delle coliche, dei capricci del suo metterci alla prova.

Un giorno Lollo si ammala gravemente, e in pochissimo tempo ci lascia.

E’ stato tutto così veloce, ma per fortuna abbiamo avuto il tempo di dirgli tutto quello che ci aveva dato e quanto lo amassimo. Anche lui ci ha fatto capire di essere stato veramente felice con noi, e che la sua vita, seppur breve è stata bellissima. Le lacrime sono state liberate tutte durante la malattia, di nascosto, perchè difronte a lui cercavamo di essere sereni.

Oggi, la casa è vuota, ripenso a volte a quel desiderio sporadico di libertà che avevo all’inizio, dovuto principalmente ad una condizione emotiva particolare. Ora che ho tutto il tempo del mondo, non me ne frega niente di girare per la città.

Ripenso al percorso di malattia di nostro figlio, agli ospedali, alle lotte con i medici, alle ingiustizie a cui abbiamo dovuto abbassare la testa difronte a nostro figlio che nonstante tutto ci sorrideva. Ripenso alla forza di questo bimbo che non ha MAI pianto e che elencava di notte tutte le sue pietanze preferite: poollo, pizzzzaaa, me-la-zane, pata-te, to(r)ta.

Oggi grazie a lui e al suo modo di vivere la vita, la malattia, il dolore e la morte, sia io che mio marito siamo due persone diverse. Molto diverse, che non piangono, perchè il suo sorriso durante la malattia ci ha insegnato che piangere non serve nè oggi nè domani ne mai.

Noi sappiamo che esiste la vita oltre la morte, abbiamo continui segni della sua presenza e sappiamo che un giorno ci riabbracceremo tutti di nuovo.

Grazie.

Genitori di Lollo per sempre”

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Repetita iuvant!!!

Non mi stancherò mai di scrivere  e di coinvolgere più gente possibile in questo progetto!

Oggi ci ha aiutati Maria Nigo (grazieee!!!!!!)  di VIVA LA MAMMA TGCOM. che dice:

Ogni giorno mi arrivano tante, ma tante e-mail.
Questa mi è sembrata particolare e ho deciso di condividerla con voi.
E’ nato un nuovo blog: L’angolo di White B.
Il tema affrontato da questa coraggiosa mamma è delicato: le malattie inguaribili dei bambini. Un argomento che ognuno di noi spera di non dover mai affrontare in prima persona. Ma purtroppo per alcune famiglie è una dura realtà. Da qui l’idea di condividere esperienze e speranze.
Un modo per darsi forza, per farsi coraggio”.

Genitori??? Dove siete?? Avete voglia di raccontarvi??

Io vi aspetto, paziente.

White B.

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